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3. TriNationales GIST-Forum für Patienten & Begleiter 2024
25./26. Oktober 2024 Online

3. TriNationales GIST-Forum für Patienten & Begleiter 2024

Denn niemand ist alleine mit der Diagnose GIST...

SarkomAwarenessMonat
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Im April 2024 startete eine neue Sarkom-Patientengruppe in Berlin/Brandenburg.
Ganz nach unserer Devise: Denn niemand ist allein mit seiner Erkrankung. Hier finden Sie Treffpunkt und Termine.

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Hier engagieren sich Patienten, Angehörige und Interessierte für die Belange von Betroffenen.
Der Bereich „Patienten-Hilfe" der Stiftung ist Nachfolger des Vereins Das Lebenshaus e.V. GIST/ Sarkome.

Herzlich Willkommen bei der "Patienten-Hilfe"
der Deutschen Sarkom-Stiftung.
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Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voranzutreiben.

Über 20 zertifizierte Sarkomzentren in Deutschland
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Gemeinsam gegen Sarkome! Sarkom-Erkrankungen müssen irgendwann heilbar sein! Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und besser leben.

Deutsche Sarkom-Stiftung - Patienten und Experten:
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Aufmerksam machen und dabei Unterstützen: Schauen Sie in unserem Shop vorbei!

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Lernen Sie einfach und direkt online von unseren Experten!
Hier lesen Sie, wie es geht ...

WissensWert-Online-Seminare
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Die Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung bietet Ihnen Informationen über die Erkrankung sowie Tipps und Hilfen im Umgang damit. Ihre Fragen beantworten wir auch gerne im persönlichen Gespräch. Sie sind nicht alleine mit Ihrer Erkrankung!
Lesen Sie hier weiter…

Diagnose GIST?
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Die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sarkome sind eine sehr seltene Krebsart, die besondere Aufmerksamkeit braucht. Die Stiftung setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.

 

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Im Podcast O-Ton-Onkologie sprechen Prof. Dr. Stefan Fröhling, Geschäftsführender Direktor des NCT Heidelberg, und Markus Wartenberg, Sprecher des Patientenforschungsrats am NCT, und stellvertretender Vorsitzender der Deutschen Sarkom-Stiftung, darüber, was Patientenbeteiligung in der Forschung bewirken kann und warum sie wichtig ist.

Sarkome gehören zu den sehr seltenen Krebserkrankungen, die kaum einer kennt! Was das bedeutet, erfahren Betroffene täglich. Sarkome zählen zu den seltenen, aggressiven und schwer behandelbaren Krebserkrankungen. Sie sind zusätzlich noch immer zu wenig erforscht und oft unbekannt, zu oft falsch oder zu spät diagnostiziert, zu oft falsch oder fehlerhaft behandelt.  Das sind nur einige der Probleme, mit denen betroffene Patient:innen zu kämpfen haben. Helfen Sie uns, das Leben für Sarkom-/GIST-Betroffene zu verbessern! Die Deutschen Sarkom-Stiftung setzt sich für eine Verbesserung der Situation von Sarkom-Betroffenen in...

Vier Tage, an welchen sich die medizinische Welt nur um Sarkome dreht – das jährliche Meeting der Connective Tissue Oncology Society (CTOS) fand in diesem Jahr vom 13.-16.11.2024 in San Diego statt. Es bietet ein Forum für den interdisziplinären Austausch von Expert:innen aus allen Bereichen der Sarkom-Forschung und -Behandlung. In diesem Jahr kamen mehr als 1.100 Teilnehmer aus 35 Ländern zusammen, um Studienergebnisse zu besprechen und sich über neueste Entwicklungen und Forschungsansätze zu informieren.

Am 23. November 2024 hat das Heidelberger Sarkomregister zum 3. SarcBOP-Samstag in das Universitätsklinikum Heidelberg eingeladen. Diese Informations- und Interaktionsveranstaltung wandte sich an Patientinnen und Patienten sowie auch Behandler und Forscher. Und so waren wieder viele Teilnehmende zu dieser Veranstaltung gekommen.

Am 24. Oktober war es so weit: Die Deutsche Sarkom-Stiftung feierte ihren 5. Geburtstag! Dieser besondere Meilenstein markiert eine Erfolgsgeschichte im Einsatz für die Belange von Sarkom-Betroffenen und ihren Angehörigen. Was vor fünf Jahren durch die Initiative von 20 engagierten Stiftern begann, hat sich zu einer wertvollen Anlaufstelle für Information, Unterstützung und Aufklärung im Bereich der Sarkome entwickelt.

Seit Jahren arbeiten die drei GIST-Patientenorganisationen in der Schweiz, in Österreich und Deutschland über die Ländergrenzen hinweg eng zusammen. Bereits zum dritten Mal fand am 25./26.10.2024 das gemeinsame TriNationale GIST-Patientenforum statt. In der Online-Veranstaltung gaben führende medizinische Experten aus allen drei Ländern ihr Wissen aktuell und verständlich weiter – zur Stärkung der Patientenkompetenz. 

Das Universitätsklinikum Mannheim (UMM) und das DKFZ initiieren Forschungsproject TETRIS (Tumor EcosysTems in Radiation-Induced Sarcomas) Strahleninduzierte Sarkome, die einige Jahre nach der Bestrahlung eines Tumors auftreten können, sind äußerst selten. Gerade bei seltenen Krebserkrankungen sind wissenschaftlich fundierte und gut aufbereitete Informationen für Patient:innen und ihre Angehörigen enorm wichtig – allerdings mangelt es häufig an diesen. Das gemeinsam vom UMM und dem DKFZ (Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums) initiierte Forschungsprojekt TETRIS verfolgt unter anderem das Ziel, Informationsmaterialien zu...