DSS21 Teaser Bild PVNS Patiententag

Unter dem Motto "Niemand ist allein mit der Diagnose PVNS!" fand am 15. Oktober 2021 das ONLINE-Forum für Patienten und Angehörige zum Thema Pigmentierte villonoduläre Synovialitis (PVNS) / Tenosynovialer Riesenzelltumor statt.

Gemeinsam möchten WIR ALLE die Informations-, Behandlungs- und Forschungssituation für Patienten mit Sarkomen, GIST, Desmoiden und natürlich auch PVNS verbessern. Dazu arbeiten wir seit Jahren eng mit führenden medizinischen Experten zusammen. Hierbei liegt uns die Verbesserung des Informationsstandes = „Ihre Kompetenz als Patienten“ besonders am Herzen!
 
Am 15. Oktober war es nun soweit: Wir haben unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt, veranstaltet. Es waren über 40 Teilnehmer dabei, die wertvolle Vorträge von verschiedenen Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT verfolgt haben. Darüber hinaus hatten die Teilnehmer im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten.

Hier finden Sie die Aufzeichnungen der Vorträge zum "Nach-Erleben":

PVNS-Online-Forum: Begrüßung und Einführung in die Erkrankung

 

PVNS-Online-Forum: Behandlung und Forschungsansätze


An dieser Stelle auch ein besonderer Dank an alle medizinischen Experten/Sprecher, die uns mit ihren Beiträgen die Veranstaltung ehrenamtlich unterstützen!


Wichtiger Hinweis:
Auf dem YouTube Kanal der Deutschen Sarkom-Stiftung finden Sie bereits viele aktuelle und umfangreiche Informationen/Online-Seminare rund um das Thema Sarkome, einschließlich PVNS sowie zu übergreifenden Themen. Schauen Sie doch einfach einmal vorbei.


>> Programm und weitere Informationen zum pdf download .

Programm

Freitag, 15. Oktober 2021

14:45   Check-In: Raum ist offen zur Einwahl

15:00

Begrüßung und Organisatorisches
Begrüßung und Grußworte der Patientenvertreter der Deutschen Sarkom-Stiftung
Marion Pulcher, Kathrin Schuster

15:10

Vorsitz: PD Dr. Peter Reichardt, Berlin-Buch
Pigmentierte villonoduläre Synovialitis (PVNS) / Tenosynovialer Riesenzelltumor:
Einführung in das Thema und Herausforderung durch die Erkrankung
Referent: Prof. Dr. Hans-Roland Dürr, München

15:45 – 16:00 BILDSCHIRM-PAUSE

 

Behandlung der PVNS/TGCT
Vorsitz: PD Dr. Peter Reichardt, Berlin-Buch

16:00

Die Rolle und Möglichkeiten der Chirurgie
Referent/in: Prof. Dr. Andreas Leithner, Graz

16:30

Strahlentherapie und Radiosynoviorthese (RSO)
Referent/in: Prof. Dr. Christoph Pöttgen, Essen

16:45

Medikamentöse Therapien und Forschungsansätze
Referent/in: Prof. Dr. Sebastian Bauer, Essen

17:10 – 17:25 BILDSCHIRM-PAUSE
 

17:25

Patienten fragen – Experten antworten
Expertenpanel:
Prof. Dr. Hans-Roland Dürr, München, PD Dr. Peter Reichardt, Berlin-Buch; Prof. Sebastian Bauer, Essen, Prof. Dr. Christoph Pöttgen, Essen

18:15 VERABSCHIEDUNG