Grußwort unseres Schirmherrn Prof. Dr. Armin Grau, MdB
Im Rahmen des Internationalen Tages der seltenen Erkrankungen, freue ich mich, als Mitglied des Gesundheitsausschusses für den Infotag zum Li-Fraumeni-Syndrom als Schirmherr gefragt worden zu sein.
Das Li-Fraumeni-Syndrom, dem eine Genmutation des TP53-Gens zugrunde liegt, ist selten und noch weitgehend unbekannt. Die Forschungen und die Erkenntnisse der letzten Jahre sind noch nicht verbreitet. Dazu soll auch die heutige Veranstaltung, dienen. Dafür möchte ich meinen ausdrücklichen Dank der kleinen, aber sehr aktiven Selbsthilfegruppe, der Li-Fraumeni-Syndrome-Association Deutschand e. V. danken, die diesen Infotag für Betroffene, medizinisches und pflegerisches Personal sowie Interessierten organisiert hat.
Um hier nicht nur Aufmerksamkeit über das LFS zu bekommen, sondern auch Verbesserungen in der Vorsorge und Behandlung für die Betroffenen zu erreichen, dafür sind wir heute hier zusammengekommen.
Ich wünsche der Veranstaltung einen guten Verlauf, neue Erkenntnisse für die Betroffenen und viel Aufmerksamkeit bei Medizinerinnen, Medizinern und in den Medien.
Prof. Dr. Armin GRAU, MdB
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