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Neues Info-Material für Patienten verfügbar - Sarkom/GIST-Broschüre und
Sarkom-/GIST-Patientenpass

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Juli 2021: Aktueller WissensWert Newsletter erschienen - lesen Sie doch einmal rein...

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Die Aufzeichnungen der Vorträge sind online verfügbar!

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Der neue Infoservice für alle, die sich fachlich mit dem Thema Sarkome/GIST beschäftigen. Abonnieren Sie den SarkomTicker jetzt...
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Lernen Sie einfach und direkt online von unseren Experten!
Hier lesen Sie, wie es geht ...

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Gemeinsam gegen Sarkome! Sarkom-Erkrankungen müssen irgendwann heilbar sein! Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und besser leben.

Deutsche Sarkom-Stiftung - Patienten und Experten:
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Hier engagieren sich Patienten, Angehörige und Interessierte für die Belange von Betroffenen.
Der Bereich „Patienten-Hilfe" der Stiftung ist Nachfolger des Vereins Das Lebenshaus e.V. GIST/ Sarkome.

Herzlich Willkommen bei der "Patienten-Hilfe"
der Deutschen Sarkom-Stiftung.
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Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voranzutreiben.

12 zertifizierte Sarkomzentren in Deutschland
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Die Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung bietet Ihnen Informationen über die Erkrankung sowie Tipps und Hilfen im Umgang damit. Ihre Fragen beantworten wir auch gerne im persönlichen Gespräch. Sie sind nicht alleine mit Ihrer Erkrankung!
Lesen Sie hier weiter…

Diagnose GIST?
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Die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sie setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.

 

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Die Deutsche Sarkom-Stiftung auf Twitter

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Die Deutsche Sarkom-Stiftung hat schon seit einigen Jahren verschiedene regionalen GIST-Patientengruppen. Nun werden wir auch mit einer ersten Sarkom-Patientengruppe in Essen starten. Ganz nach unserer Devise: Denn niemand ist allein mit seiner Erkrankung. In der Essener Sarkom-Gruppe werden Patienten und Begleiter (Angehörige) die Möglichkeit haben, sich mit anderen Betroffenen zu treffen, sich auszutauschen und sich regelmäßig über den neuesten Stand der Medizin und anderer krankheitsrelevanter Themen zu informieren. Die Sarkom-Gruppe Essen startet mit Unterstützung und in enger Zusammenarbeit mit dem WTZ/Sarkomzentrum in Essen. Zum...

Das diesjährige Göttinger Online-Sarkom-Symposium hat die Rehabilitation von Sarkompatient*innen in den Fokus genommen. Fragen, die dabei u.a. beleuchtet wurden waren: Was sind die typischen Herausforderungen? Wie können wir Sarkompatient*innen besser unterstützen? Welche Maßnahmen stehen uns dafür zur Verfügung? Wie werden diese finanziert? Die Aufzeichnung der Veranstaltung ist nun online abrufbar unter https://www.youtube.com/watch?v=9VFsdV4yZ-0. Das Programm finden Sie hier.

Die Sarkomkonferenz hat sich seit 2011 zur zentralen, jährlichen, interdisziplinären und integrierenden Veranstaltung aller „Sarkomologen“ im deutschsprachigen Raum entwickelt. Auch interessierte Teilnehmer aus Österreich und der Schweiz nehmen in steigendem Maße an der Veranstaltung teil. Etwa 180 – 200 Sarkom-Experten verschiedenster Berufs- und Interessengruppen (Mediziner, Biologen, Psychologen, Pflegepersonal, Pharmamitarbeiter, Patientenvertreter et al) kommen jährlich für drei Tage zusammen, um mehr über Innovationen zu erfahren, Versorgungs- und Behandlungsqualität zu diskutieren und Kooperationen/Projekte zu pflegen oder zu...

AmMax Bio evaluiert derzeit AMB-05X, einen selektiven monoklonalen Antikörper, der auf den koloniestimulierenden Faktor-1-Rezeptor (CSF1R) zur Behandlung von tenosynovialen Riesenzelltumoren (TGCT) abzielt. AMB-05X ist speziell für die Verabreichung über verschiedene Verabreichungswege formuliert. Derzeit laufen zwei Phase-2-Studien zum Nachweis des Konzepts - eine Studie zur Bewertung von AMB-05X als lokale, intraartikuläre Injektion in das betroffene Gelenk und eine Studie zur Bewertung von AMB-05X als intravenöse Infusion.

Für die Viertlinien-Therapie der Gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) könnte bald ein neuer Tyrosinkinasehemmer auf den Markt kommen: Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der EMA empfahl die Zulassung von Ripretinib (Qinlock®, Deciphera Pharmaceuticals) für die Behandlung erwachsener Patienten mit fortgeschrittenem GIST. Dabei handelt es sich um einen neuartigen, oralen Pan-KIT- und PDGFRα-Kinase-Inhibitor mit Aktivität über ein breites Spektrum von Mutationen. Dazu gehören die primären KIT-Exons 9, 11 und 17 sowie die sekundären KIT-Mutationen-Exons 13, 14, 17 und 18. Qinlock soll bei GIST-Patienten zum Einsatz kommen, die zuvor mit drei...

Das Leitlinienprogramm Onkologie hat unter Federführung der Arbeitsgemeinschaft Internistische Onkologie der Deutschen Krebsgesellschaft und der German Interdisciplinary Sarcoma Group e.V. (GISG) die S3-Leitlinie Adulte Weichgewebesarkome erarbeitet. Damit gibt es nun weltweit erstmals evidenzbasierte Empfehlungen zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge von Weichgewebesarkomen, einschließlich der gastrointestinalen Stromatumoren (GIST). Da Sarkome im ganzen Körper auftreten können, ist die interdisziplinäre Ausrichtung der Leitlinie von besonderer Bedeutung. Insgesamt haben 41 Fachgesellschaften und Organisationen an der Erstellung mitgearbeitet,...

“100 years Ewing Sarcoma: Learnings from the past, Challenges for the future” The meeting will take place from December 10, from 1pm CET till December 11, 2021, 1pm CET. If the COVID-19 situation allows, it will be held as a hybrid meeting at the University Hospital Essen, with the additional option to stream the presentations. Over the course of the two-day conference, we will take a look on what has been achieved in Ewing Sarcoma so far, what the Status Quo of Ewing management currently is and where the future might take us. A detailed agenda will be provided in due course. Please save the date! The meeting will be held to honor the “Cancer...