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Neue Folge: Jung, an Krebs erkrankt und voller positiver Energie - zu Gast ist Sabrina

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Hier engagieren sich Patienten, Angehörige und Interessierte für die Belange von Betroffenen.
Der Bereich „Patienten-Hilfe" der Stiftung ist Nachfolger des Vereins Das Lebenshaus e.V. GIST/ Sarkome.

Herzlich Willkommen bei der "Patienten-Hilfe"
der Deutschen Sarkom-Stiftung.
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Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voranzutreiben.

19 zertifizierte Sarkomzentren in Deutschland
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Gemeinsam gegen Sarkome! Sarkom-Erkrankungen müssen irgendwann heilbar sein! Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und besser leben.

Deutsche Sarkom-Stiftung - Patienten und Experten:
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Aufmerksam machen und dabei Unterstützen: Schauen Sie in unserem Shop vorbei!

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Lernen Sie einfach und direkt online von unseren Experten!
Hier lesen Sie, wie es geht ...

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Die Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung bietet Ihnen Informationen über die Erkrankung sowie Tipps und Hilfen im Umgang damit. Ihre Fragen beantworten wir auch gerne im persönlichen Gespräch. Sie sind nicht alleine mit Ihrer Erkrankung!
Lesen Sie hier weiter…

Diagnose GIST?
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Die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sarkome sind eine sehr seltene Krebsart, die besondere Aufmerksamkeit braucht. Die Stiftung setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.

 

Am 4. Februar ist Weltkrebstag. Das Motto des diesjährigen Weltkrebstag lautet: „Close the care gap – Versorgungslücken schließen“. Das ist natürlich auch in der Sarkombehandlung ein großes Thema. Denn Sarkome sind nicht nur selten, sondern auch sehr unterschiedlich. Es gibt keine speziellen Präventionsmaßnahmen, die Diagnostik dauert meist viel zu lang, die Forschung steckt noch in den Kinderschuhen, die Behandlung läuft im ersten Anlauf noch viel zu oft falsch und die Nachsorge ist häufig unstrukturiert und unklar. Es gibt noch so viel zu tun! Wir wollen diesen Tag nutzen, um mit Ihnen gemeinsam auf die Vielfalt und die Herausforderungen der...

An der Konzeption für das erweiterte NCT (NCT = Nationales Centrum für Tumorerkrankung) haben führende Krebsforscher und Patienten-Vertreter über 2 Jahre gemeinsam intensiv gearbeitet. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat am 2. Februar 2023 die NCT-Erweiterung um vier neue Standorte bestätigt. Dies sind Berlin, SüdWest (Tübingen/Stuttgart-Ulm), WERA (Würzburg mit den Partnern Erlangen, Regensburg und Augsburg) und West (Essen/Köln). Mit den schon bestehenden Standorten Heidelberg und Dresden kooperieren nun insgesamt sechs NCT-Standorte mit dem DKFZ mit dem Ziel, modernste klinische Krebsforschung in Deutschland nachhaltig...

Nachdem unser Podcast "selten&solide" im Spätsommer 2022 an den Start gegangen ist und Sie in der ersten Folge die beiden Gastgeberinnen Verena und Odette kennenlernen konnten, haben wir nun schon die 5. Episode veröffentlicht: Episode 5: Jung, an Krebst erkrankt und voller Energie - zu Gast in Sabrina KlubaSabrina ist 26, Fachkrankenschwester für Onkologie und selbst an einem Sarkom erkrankt. Sie nimmt uns mit in Ihren Alltag, erzählt warum "Der Club der roten Bänder" eine besondere Bedeutung für sie hat und natürlich auch ein paar Tips parat. Episode 4: Vorteil Überleben -  zu Gast PD Dr. Peter ReichardtWie kam man in den 80ern als...

Wissen ist für Sarkom-/GIST-Patienten:innen* Macht. Seit 20 Jahren denken, planen und handeln wir miteinander, um Veränderungen für Sarkom-/GIST-Betroffene zu erreichen. Für einzelne Patienten - durch Information, Beratung und Unterstützung. Für viele Patienten - durch Vertretung in Politik, Forschung und Versorgung. Seit 2019 arbeiten wir noch enger zusammen! Denn nun kämpfen Patienten und die besten Sarkom-Experten unter diesem gemeinsamen Dach der Deutschen Sarkom-Stiftung gegen Sarkome. Eine zentrale Hilfe für Betroffene ist verlässliches Sarkom-/GIST-Wissen – so früh wie möglich. Zum Beispiel - Wissen über die...

Gerne möchten wir Sie auf die neue Fatigue-Broschüre für NCT-Patient:innen aufmerksam machen, die auf DKFZ-Initiative im Rahmen der Carpe-Diem-Studie evaluiert und von Patient:innen am NCT als hilfreich befunden wurde. In den vergangenen Monaten wurde das Feedback von Patient:innen sowie die aktualisierten NCCN-Leitlinien-Empfehlungen vom Februar dieses Jahres eingearbeitet und ein professionelleres Layout gestaltet. Hier finden Sie die digitale Version der Fatigue-Broschüre, die auch offiziell auf der NCT-Website zu finden ist. Zudem werden am NCT auch gedruckte Exemplare zur Verfügung stehen. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie bei der...

Knochensarkome sind sehr selten. Häufig sind junge Patient:innen betroffen, die oft ein Leben lang unter den Folgen der radikalen Behandlung leiden.  Menschen mit Knochensarkomen stehen vor großen Herausforderungen: Die 5-Jahres-Überlebensrate liegt im Durchschnitt bei 60 %, die Diagnose wird zu oft verzögert, international ist der Zugang zu Therapien nicht gleich und die Möglichkeiten für eine Teilnahme an klinischen Studien ist oftmals begrenzt. Am 3. Oktober fand im Institut Gustave-Roussy der Startschuss für das internationale FOSTER-Konsortium (Fighting Osteosarcoma Through European Research) statt.

Im Jahr 2022 hat die Deutsche Sarkom-Stiftung erstmals einen Förderpreis ausgeschrieben, um Projektvorhaben im Bereich Sarkom-Forschung besonders jüngerer Kollegen:innen (unter 35 Jahren) zu unterstützen. Zum Auftakt der Ausschreibung des Preises wurden zwei Projekte ausgewählt. Beide Preisträger erhielten 100% des beantragten Budgets. Dr. David Stahl von der Uniklinik Köln erhielt den Forschungsförderpreis 2022 zum Thema “Disease monitoring by liquid biopsies in genetically complex soft tissue sarcomas”. Dr. Sebastian Bredens Projekt zum Thema “Entwicklung eines Deep Learning-Algorithmus zur Verbesserung der Früherkennung kniegelenksnaher...