SliderSK23Berlin.png
smartslider-bilder1.jpg

Hier engagieren sich Patienten, Angehörige und Interessierte für die Belange von Betroffenen.
Der Bereich „Patienten-Hilfe" der Stiftung ist Nachfolger des Vereins Das Lebenshaus e.V. GIST/ Sarkome.

Herzlich Willkommen bei der "Patienten-Hilfe"
der Deutschen Sarkom-Stiftung.
Podcast-3.svg
smartslider-bilder1.jpg

Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voranzutreiben.

19 zertifizierte Sarkomzentren in Deutschland
smartslider-bilder1.jpg

Gemeinsam gegen Sarkome! Sarkom-Erkrankungen müssen irgendwann heilbar sein! Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und besser leben.

Deutsche Sarkom-Stiftung - Patienten und Experten:
DSS21BannerOnline-Shop.png

Aufmerksam machen und dabei Unterstützen: Schauen Sie in unserem Shop vorbei!

smartslider-bilder1.jpg

Lernen Sie einfach und direkt online von unseren Experten!
Hier lesen Sie, wie es geht ...

WissensWert-Online-Seminare
smartslider-bilder1.jpg

Die Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung bietet Ihnen Informationen über die Erkrankung sowie Tipps und Hilfen im Umgang damit. Ihre Fragen beantworten wir auch gerne im persönlichen Gespräch. Sie sind nicht alleine mit Ihrer Erkrankung!
Lesen Sie hier weiter…

Diagnose GIST?
SliderFFPneu1.svg
previous arrow
next arrow

Die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sarkome sind eine sehr seltene Krebsart, die besondere Aufmerksamkeit braucht. Die Stiftung setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.

 

Wissen ist für Sarkom-/GIST-Patienten:innen* Macht. Seit 20 Jahren denken, planen und handeln wir miteinander, um Veränderungen für Sarkom-/GIST-Betroffene zu erreichen. Für einzelne Patienten - durch Information, Beratung und Unterstützung. Für viele Patienten - durch Vertretung in Politik, Forschung und Versorgung. Seit 2019 arbeiten wir noch enger zusammen! Denn nun kämpfen Patienten und die besten Sarkom-Experten unter diesem gemeinsamen Dach der Deutschen Sarkom-Stiftung gegen Sarkome. Eine zentrale Hilfe für Betroffene ist verlässliches Sarkom-/GIST-Wissen – so früh wie möglich. Zum Beispiel - Wissen über die...

Gerne möchten wir Sie auf die neue Fatigue-Broschüre für NCT-Patient:innen aufmerksam machen, die auf DKFZ-Initiative im Rahmen der Carpe-Diem-Studie evaluiert und von Patient:innen am NCT als hilfreich befunden wurde. In den vergangenen Monaten wurde das Feedback von Patient:innen sowie die aktualisierten NCCN-Leitlinien-Empfehlungen vom Februar dieses Jahres eingearbeitet und ein professionelleres Layout gestaltet. Hier finden Sie die digitale Version der Fatigue-Broschüre, die auch offiziell auf der NCT-Website zu finden ist. Zudem werden am NCT auch gedruckte Exemplare zur Verfügung stehen. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie bei der...

Knochensarkome sind sehr selten. Häufig sind junge Patient:innen betroffen, die oft ein Leben lang unter den Folgen der radikalen Behandlung leiden.  Menschen mit Knochensarkomen stehen vor großen Herausforderungen: Die 5-Jahres-Überlebensrate liegt im Durchschnitt bei 60 %, die Diagnose wird zu oft verzögert, international ist der Zugang zu Therapien nicht gleich und die Möglichkeiten für eine Teilnahme an klinischen Studien ist oftmals begrenzt. Am 3. Oktober fand im Institut Gustave-Roussy der Startschuss für das internationale FOSTER-Konsortium (Fighting Osteosarcoma Through European Research) statt.

Im Jahr 2022 hat die Deutsche Sarkom-Stiftung erstmals einen Förderpreis ausgeschrieben, um Projektvorhaben im Bereich Sarkom-Forschung besonders jüngerer Kollegen:innen (unter 35 Jahren) zu unterstützen. Zum Auftakt der Ausschreibung des Preises wurden zwei Projekte ausgewählt. Beide Preisträger erhielten 100% des beantragten Budgets. Dr. David Stahl von der Uniklinik Köln erhielt den Forschungsförderpreis 2022 zum Thema “Disease monitoring by liquid biopsies in genetically complex soft tissue sarcomas”. Dr. Sebastian Bredens Projekt zum Thema “Entwicklung eines Deep Learning-Algorithmus zur Verbesserung der Früherkennung kniegelenksnaher...

Das Projekt HEROES AYA befasst sich mit der Heterogenität, Evolution und Resistenz von durch Fusionsgene getriebenen Sarkomen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Was für den Laien sperrig klingt, geht im Kern der Frage nach: Was macht diese Tumore unempfindlich gegen Therapien? Warum kann ein Medikament seine Wirksamkeit verlieren, auch wenn es zuerst gut angeschlagen hat? Was ist die Ursache dieser so genannten Resistenzen? Und wie kann man sie verhindern?

Für einen guten Zweck in die Pedale tretenEssen, 10. September 2022Ein aufregendes und erlebnisreiches Event liegt hinter uns: Die 17. Essener Sarkomtour rund um den Baldeneysee. Die Sarkomtour sammelt Geld für lebensrettende Krebsforschung am Westdeutschen Tumorzentrum. Das Motto: "Gemeinsam Sarkome besiegen!" Am Samstag sind bei echtem Schietwetter 180 Fahrer um den Baldeneysee geradelt. Am Nachmittag wurde dann die großartige Spendensumme verkündet: 84050€! Darin enthalten sind auch die Spenden aus den Satelliten-Touren und dem Livestream.

Vom 30. September bis 2. Oktober 2022 fand die erste nationale Konferenz Patienten als Partner der Krebsforschung statt. Die Veranstaltung wurde von Patientenvertreterinnen und -vertretern organisiert und am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) durchgeführt. Die Teilnehmenden diskutierten unter dem Motto „Lernen. Kooperieren. Verändern" wie in Deutschland die Patientenbeteiligung in der Krebsforschung vorangetrieben werden kann.