3. TriNationales GIST-Forum für Patienten & Begleiter 2024
25./26. Oktober 2024 Online
3. TriNationales GIST-Forum für Patienten & Begleiter 2024
Denn niemand ist alleine mit der Diagnose GIST...
Patienten und Experten: Gemeinsam gegen Sarkome!
Patienten und Experten:
Gemeinsam gegen Sarkome!
Patienten und Experten:
Gemeinsam gegen Sarkome!
Patienten und Experten:
Gemeinsam gegen Sarkome!
Im April 2024 startete eine neue Sarkom-Patientengruppe in Berlin/Brandenburg.
Ganz nach unserer Devise: Denn niemand ist allein mit seiner Erkrankung. Hier finden Sie Treffpunkt und Termine.
Hier engagieren sich Patienten, Angehörige und Interessierte für die Belange von Betroffenen.
Der Bereich „Patienten-Hilfe" der Stiftung ist Nachfolger des Vereins Das Lebenshaus e.V. GIST/ Sarkome.
Herzlich Willkommen bei der "Patienten-Hilfe"
der Deutschen Sarkom-Stiftung.
der Deutschen Sarkom-Stiftung.
Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voranzutreiben.
Über 20 zertifizierte Sarkomzentren in Deutschland
Gemeinsam gegen Sarkome! Sarkom-Erkrankungen müssen irgendwann heilbar sein! Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und besser leben.
Deutsche Sarkom-Stiftung - Patienten und Experten:
Die 19. Essener Sarkomtour 2024 - Für einen guten Zweck in die Pedale treten
Die vielen Teilnehmer der 19. Essener Sarkomtour haben sie zu dem gemacht haben, was sie war: Ein wunderbarer und gleichzeitig emotionaler Tag mit einem großartigen Ergebnis. Es ist jedes Jahr aufs Neue beeindruckend und ergreifend zu sehen, wie Patient:innen, Ärzt:innen, Angehörige und Sarkomexpert:innen zusammenkommen, um sich für ein gemeinsames Ziel aufs Rad zu schwingen: Gemeinsam Sarkome besiegen! Sarkome gehören zu den häufigsten und auch zu den gefährlichsten Krebserkrankungen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen, können aber Menschen aller Altersgruppen betreffen. Verglichen mit Lungenkrebs oder Brustkrebs sind Sarkome dennoch...
ARD Doku: Die Bucket List meiner verstorbenen Tochter
Am 20. Dezember 2023 starb Lena Kautz im Alter von 22 Jahren an den Folgen ihrer Sarkomerkrankung. Lena setzte sich in der Deutschen Sarkom-Stiftung für andere Betroffene und im Kampf gegen Sarkome ein. Als Lenas Mutter, Britta Kautz, in den persönlichen Unterlagen ihrer verstorbenen Tochter eine Liste mit Orten entdeckt, die Lena bereisen wollte, aber aufgrund ihrer Sarkomerkrankung nicht mehr konnte, entsteht eine bewegende Initiative: Lenas Vater, Heiko Kautz, beschließt, eben diese Orte selbst zu bereisen. Auf dem Fahrrad. Allein. Quer durch Europa. Für Lena. Um so seiner Tochter ganz nahe zu sein und ihr die Orte durch seine...
Umfrage der Forschungspartnerschaft Retroperitoneale Sarkome
Retroperitoneale Sarkome zählen zu den seltenen Krebserkrankungen mit einer Inzidenz von ca. 365 Neuerkrankungen pro Jahr deutschlandweit. Aus der bisher geringen wissenschaftlichen Evidenz resultiert ein hoher Forschungsbedarf, der Ressourcenkoordination erfordert und die Frage aufwirft, welche Forschungsfragen für diese Erkrankung in der Praxis besonders relevant sind?
Update Onkopedia Leitlinie für GIST
Leitlinien geben Empfehlungen, wie eine Erkrankung festgestellt und behandelt werden sollte und sollen dazu beitragen, dass Patientinnen und Patienten angemessen behandelt und versorgt werden. Leitlinien fassen das aktuelle medizinische Wissen zusammen, wägen Nutzen und Schaden von Untersuchungen und Behandlungen ab und geben auf dieser Basis konkrete Empfehlungen zum Vorgehen.
Neues vom internationalen Netzwerk „Sarcoma Patient Advocacy Global Network“: Sarcoma Awareness Month 2024
Juli ist Sarcoma Awareness Month! In diesem Jahr möchten wir unseren Fokus darauf legen, wie wichtig eine frühzeitige und korrekte Diagnose bei Sarkomen ist. Gerade bei seltenen Krebsarten, zu denen die Sarkome zählen, ist eine rechtzeitige Diagnose absolut wichtig, um dann in Expertenhände für die weitere Behandlung, idealerweise an einem zertifizierten Sarkomzentrum zu kommen. Unser Ziel ist es, Wissen zu verbreiten, Betroffene zu unterstützen, aber auch wichtige Daten zu sammeln und von den Erfahrungen von Sarkom-Patient:innen und Angehörigen im Rahmen der Sarkom-Diagnose zu erfahren.
Markus Wartenberg erhielt den DKFZ-Patienten-Experten-Preis
Auf dem diesjährigen Jahresempfang des DKFZ wurde erstmalig der DKFZ-Patienten-Experten-Preis verliehen. Dieser ging an Markus Wartenberg, den Sprecher des Patientenforschungsrats des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) und stellv. Vorsitzenden der Deutschen Sarkom-Stiftung. Diese Auszeichnung soll Patientenvertreterinnen und -vertreter würdigen, die sich in herausragender Weise für die Krebsforschung in Deutschland eingesetzt haben.
Lenas Points of View: Eine Spendentour durch Europa
Über Lena Am 20. Dezember 2023 starb Lena Kautz im Alter von 22 Jahren an den Folgen ihrer Sarkomerkrankung. Lena setzte sich in der Deutschen Sarkom-Stiftung für andere Betroffene und im Kampf gegen Sarkome ein. „Ich wollte wirklich Gutes tun in der Welt“, sagte Lena in einem Gespräch kurz bevor sie starb. Die WAZ berichtet am 29.3.2024 in einem Artikel "Lena (22) ist tot: Wie ihr Vater ihre Sehnsüchteleben lässt" Über die Tour Als Lenas Mutter, Britta Kautz, in den persönlichen Unterlagen ihrer verstorbenen Tochter eine Liste mit Orten entdeckt, die Lena bereisen wollte, aber aufgrund ihrer Sarkomerkrankung nicht mehr...