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Patienten und Experten: Gemeinsam gegen Sarkome!
Patienten und Experten:
Gemeinsam gegen Sarkome!
Patienten und Experten:
Gemeinsam gegen Sarkome!
Patienten und Experten:
Gemeinsam gegen Sarkome!
Hier engagieren sich Patienten, Angehörige und Interessierte für die Belange von Betroffenen.
Der Bereich „Patienten-Hilfe" der Stiftung ist Nachfolger des Vereins Das Lebenshaus e.V. GIST/ Sarkome.
Herzlich Willkommen bei der "Patienten-Hilfe"
der Deutschen Sarkom-Stiftung.
der Deutschen Sarkom-Stiftung.
Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voranzutreiben.
21 zertifizierte Sarkomzentren in Deutschland
Gemeinsam gegen Sarkome! Sarkom-Erkrankungen müssen irgendwann heilbar sein! Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und besser leben.
Deutsche Sarkom-Stiftung - Patienten und Experten:
Ehrenamt - Aktiv werden!
Für die Deutsche Sarkom-Stiftung ist die Grundlage für eine zielführende Stiftungsarbeit die intensive Kooperation mit Betroffenen und Ehrenamtlichen. Betroffene, Angehörige, Freunde und andere Aktive setzen sich seit der Stiftungsgründung 2019 für das Thema „Sarkome“ ein. In der Deutschen Sarkom-Stiftung arbeiten Patient:innen und Expert:innen gemeinsam für eine Verbesserung der Situation für Sarkom-Betroffene ein. Medizinische Fachkräfte und Wissenschaftler:innen sind Teil des Stiftungsvorstands und gehören somit zu unserem aktiven Team. Das Engagement ist sehr vielfältig. Uns ist es besonders wichtig, dass jede:r eine Aufgabe findet, die er oder...
Auftakt der Roadtour der Deutschen Sarkom-Stiftung: Zwei Patientennachmittage zu GIST und Sarkom in Hamburg
Am 16.11.2023 und am 17.11.2023 drehte sich alles um Sarkome, eine sehr seltene Krebsform, die in vielen verschiedenen Arten auftreten kann, beispielsweise als Knochensarkom, Weichgewebesarkom oder als GIST im Magen-Darm-Trakt. Die Deutsche Sarkom-Stiftung startete in Hamburg mit ihrer deutschlandweiten Roadtour. Zu diesem Anlass fanden gemeinsam mit dem Sarkomzentrum am Universitären Cancer Center Hamburg (UCCH) zwei Patient:innennachmittage auf dem Gelände des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) statt. Die Veranstaltungen boten den Teilnehmer:innen eine einzigartige Gelegenheit, ihre persönlichen Erfahrungen zu teilen und direkt...
„Frag' die Onkologie“: Sarkome
In einer Videoreihe „Frag die Onkologie“ beantworten Ihnen Fachexpert:Innen am Krebszentrum des LMU Klinikums Fragen zu den wichtigsten Themen während einer Krebsbehandlung. Es ist nicht immer einfach während der Diagnose oder Therapie einen Überblick über alle Informationen, Angebote und medizinischen Hintergründe zu bekommen. Lars Lindner, Leiter des Sarkomzentrums am LMU München spricht über Sarkome. Siehe Video auf YouTube.
Neuer Service: Studiendatenbank Sarkome/GIST mit rekrutierenden Studien
Auch bzw. gerade bei seltenen Erkrankungen wie den Sarkomen und GIST kann die Teilnahme an Studien für einige Patienten wichtig sein, um ggf. den Zugang zu alternativen oder sogar neuen Behandlungsoptionen zu bekommen. NEUER SERVICE: Die Deutsche Sarkom-Stiftung hat eine Übersicht (Datenbank) mit allen aktuell laufenden/rekrutierenden klinischen Studien für GIST/Sarkome aufgebaut. Derzeit sind ca. 40 Studien gelistet. Siehe Laufende klinische Studien in Deutschland
„Man muss andere begeistern können!“
Vor 18 Jahren erkrankte Karin Arndt selbst an einem Sarkom – heute vertritt sie Patienteninteressen in gleich drei Organisationen. Ein Gespräch über kleine Beulen mit großen Folgen, die Besonderheiten von Dekade-Projekten und die Kraft der Überzeugung. Link zum Artikel.
Die 18. Essener Sarkomtour 2023 - Für einen guten Zweck in die Pedale treten
Die jährliche Sarkomtour sammelt Geld für die Krebsforschung am Westdeutschen Tumorzentrum. 10% der Gelder gehen dabei an die Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung. Aktueller Spendenstand der 2023 Sarkomtour: 87.650 EUR! Sarkome gehören zu den häufigsten und auch zu den gefährlichsten Krebserkrankungen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen, können aber Menschen aller Altersgruppen betreffen. Verglichen mit Lungenkrebs oder Brustkrebs sind Sarkome dennoch selten, weshalb Forschungsprojekte über Sarkome nur selten gefördert werden. Seit 18 Jahren wird die Sarkomtour gemeinsam mit engagierten Patienten, Forschern und Ärzten des Westdeutschen...
Podcast: Patienten in medizinischer Versorgung und Forschung - brauchen wir das?
Brauchen wir Patienten in der klinischen Versorgung ? Klar denkt man, sonst hätten wir ja nichts zu tun. Aber darum geht es nicht, sonden dass Patienten Patienten helfen, Input in wissenschaftliche Projekte geben, Studien weitertragen und somit einen großen Anteil an der klinischen und wissenschafltichen Versorgung für eventuell auch Randgebiete der Behandlungund Versorgung haben.