








In den Gruppe haben Patient:innen die Möglichkeit sich in der Region mit anderen Betroffenen zu treffen, sich auszutauschen, zu unterstützen und sich zu krankheitsrelevanten Themen zu informieren.
Ganz nach unserer Devise: Denn niemand ist allein mit seiner Erkrankung.
Ganz nach unserer Devise: Denn niemand ist allein mit seiner Erkrankung.
Hier finden Sie einen Überblick aller regionalen GIST Selbsthilfegruppen.

Hier engagieren sich Patienten, Angehörige und Interessierte für die Belange von Betroffenen.
Nehmen Sie gerne Kontakt mit uns auf!

Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voranzutreiben.

Gemeinsam gegen Sarkome! Sarkom-Erkrankungen müssen irgendwann heilbar sein! Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und besser leben.
Die Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung bietet Ihnen Informationen über die Erkrankung sowie Tipps und Hilfen im Umgang damit. Ihre Fragen beantworten wir auch gerne im persönlichen Gespräch. Sie sind nicht alleine mit Ihrer Erkrankung!
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Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sarkome sind eine sehr seltene Krebsart, die besondere Aufmerksamkeit braucht. Die Stiftung setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.
Die GIST-Gruppe Schweiz ist ein Verein zur Unterstützung von Betroffenen mit Gastrointestalem Stromatumor (GIST) und fördert alle Bemühungen, die zu einer optimalen Therapie von Gastrointestinalen-Stromatumoren führen. Zur Erreichung dieses Ziels setzt die GIST-Gruppe Schweiz einen jährlichen Preis für besondere Verdienste aus. Das Preisgeld beträgt CHF 10'000.--
Ihre Meinung als Patient:in zählt! Künstliche Intelligenz (KI) verändert die Krebs- und Sarkom-Versorgung. Aber was denken Patient:innen und Angehörige darüber? Wird KI bei Diagnosen helfen? Kann sie Therapieentscheidungen unterstützen? Wo liegen Chancen – und wo Sorgen oder Risiken? Damit zukünftige Informationen, Schulungen und Angebote wirklich an den Bedürfnissen von Patient ausgerichtet werden, braucht es Ihre Erfahrungen und Ihre Meinung. Nehmen Sie jetzt an der anonymen Umfrage teil: https://de.surveymonkey.com/r/LSRS2T5 Dauer: Nur wenige Minuten Anonym: Ihre Antworten werden vertraulich und anonym ausgewertet. Mit Ihrer...
Die Deutsche Sarkom-Stiftung gratuliert! Prof. Dr. Peter Reichardt und Markus Wartenberg erhalten in Stockholm den „Lifetime Achievement Award“ der weltweiten Sarkom-Patienten-Community Im Rahmen der diesjährigen Jahreskonferenz des Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN) am Karolinska University Hospital in Stockholm sind Prof. Dr. Peter Reichardt und Markus Wartenberg mit dem renommierten „Lifetime Achievement Award“ ausgezeichnet worden. Die Ehrung würdigt ihr langjähriges, außergewöhnliches Engagement für Sarkom-Patientinnen und -Patienten weltweit. Internationale Plattform für Patientenvertretung Die 16. SPAGN Annual Conference,...
Gute Nachrichten für Patientinnen und Patienten mit Weichteilsarkomen: Erstmals hat die Europäische Gesellschaft für Strahlentherapie und Onkologie (ESTRO) eine eigene klinische Leitlinie zur Strahlentherapie bei Weichteilsarkomen der Extremitäten und der Rumpfwand veröffentlicht. Die Leitlinie wurde zusätzlich von der US-amerikanischen Fachgesellschaft für Radioonkologie ASTRO (American Society for Radiation Oncology) offiziell unterstützt („endorsed“). Damit handelt es sich um eine international abgestimmte Empfehlung, die von führenden Expertinnen und Experten aus Europa und Nordamerika gemeinsam erarbeitet wurde. Als geteilter Erstautor war...
Die neue Onkopedia-Leitlinie zu den Osteosarkomen ist online. Sie wurde unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Lars Lindner (München) gemeinsam mit einer interdisziplinären Arbeitsgruppe (Chirurgie/Orthopädie, Epidemiologie, medizinische Onkologie, pädiatrische Onkologie, Pathologie, Radiologie, Strahlentherapie) erarbeitet, unter Einbeziehung der Deutschen Sarkom-Stiftung, die die Stimme der Patientenvertretung übernommen hat. Änderungen gegenüber der Vorversion betreffen unter anderem die Aktualisierung der Epidemiologie von Osteosarkomen in Deutschland, Österreich und der Schweiz, die Differenzierung der...
Die Strahlentherapie ist eine zentrale Säule der modernen Krebsbehandlung und rettet jedes Jahr tausenden Menschen das Leben. In seltenen Fällen kann diese erfolgreiche Therapie jedoch Jahre später eine schwerwiegende Spätfolge haben: ein sogenanntes strahleninduziertes Sarkom (Radiation-Induced Sarcoma, RIS). Um diese seltene, bislang wenig erforschte Erkrankung besser zu verstehen, ist jetzt das bundesweite Forschungsprojekt TTRIS-CSI gestartet, eine multizentrische Beobachtungsstudie zur Erforschung strahleninduzierter Sarkome. Was sind strahleninduzierte Sarkome? Strahleninduzierte Sarkome sind bösartige Tumoren des Binde-, Muskel- oder...
Im Mai 2026 startet eine außergewöhnliche und inspirierende Aktion: John Müller, selbst Krebsüberlebender (Ewing Sarkom), bricht zu einer 8.000 Kilometer langen Fahrradtour von Berlin bis zum Taj Mahal in Indien auf – mit dem Ziel, Aufmerksamkeit und Unterstützung für junge Erwachsene mit Krebs zu gewinnen.