Diagnose GIST - Sie haben Fragen?
Wir geben Antworten!
Jährlich erkranken im deutschsprachigen Raum etwa 100.000 Menschen an Tumoren im Magen-Darm-Bereich, etwa 2% davon sind GIST (= Gastrointestinale Stromatumoren). Unangemeldet und ungebeten, findet man sich – auf den ersten Blick – in einer niederschlagenden Situation. Häufig fühlen sich Betroffene, gerade mit einer seltenen Tumor-Erkrankung wie GIST und mit zahlreichen Fragen, alleine gelassen. Die Diagnose GIST verändert viele Lebensbereiche, über die ein gesunder Mensch nicht nachdenken muss. Plötzlich sieht man sich vor Entscheidungen gestellt, die alleine – für die meisten von uns – kaum zu bewältigen sind.
Sie sind an GIST erkrankt oder haben gerade Ihre Erstdiagnose erhalten? Eine Information ist für Sie nun ganz wichtig:
Sie sind nicht allein mit dieser Erkrankung!
Die Deutsche Sarkom-Stiftung repräsentiert inzwischen über 1500 GIST-Patienten in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Wir geben Ihnen Antworten und nehmen gemeinsam mit Ihnen den Kampf gegen GIST auf. Genaue Kenntnisse über GIST, Kontakt zu erfahrenen GIST-Medizinern, Therapieoptionen, Chancen und Risiken, Austausch mit anderen Patienten, neue klinische Studien: Dies und vieles mehr dient als Orientierungshilfe und unterstützt Sie dabei, Ihre Entscheidungen bewusster und damit besser zu treffen. Als aufgeklärter Patient nimmt das Gefühl „des Ausgeliefertseins“ ab und schafft Raum für Initiative und einen aktiven Umgang mit der Erkrankung. Sie können als Betroffener mit der Diagnose GIST, die Sie akzeptiert und für sich angenommen haben, in den meisten Fällen weiterhin ein „normales“ Leben führen: Jahre, in denen das Wissen aus der GIST-Forschung fast täglich zunimmt und weitere neue Therapieoptionen gefunden werden.
Unsere verfügbaren Infomaterialien:
- Basisbroschüre GIST (Stand 2021)
- Ratgeber "Therapie- und Nebenwirkungsmanagement GIST: Das Beste aus verfügbaren Therapien rausholen!" (Stand März 2023)
- Broschüre "Ripretinib in der Viert-Linie bei fortgeschrittenem GIST" (Stand Feb. 2022)
- Hier finden Sie eine Liste von GIST-Experten in D/AT/CH
Werden Sie aktiv – nehmen Sie Kontakt mit uns auf!
So erreichen Sie uns!
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Kai Pilgermann
Patienten-Hilfe: 0700 4884 0700* |
Gitta Steinbuck
Patienten-Hilfe: 0700 4884 0700* |
Deutsche Sarkom-Stiftung Patienten-Hilfe: 0700 4884 0700*
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*12 Cent/Min aus dem Festnetz der dt. T-Com, ggf. abweichende Mobilfunktarife