Über Lena
Hauptbild Lena Tour

Am 20. Dezember 2023 starb Lena Kautz im Alter von 22 Jahren an den Folgen ihrer Sarkomerkrankung. Lena setzte sich in der Deutschen Sarkom-Stiftung für andere Betroffene und im Kampf gegen Sarkome ein. 

„Ich wollte wirklich Gutes tun in der Welt, sagte Lena in einem Gespräch kurz bevor sie starb. 

Die WAZ berichtet am 29.3.2024 in einem Artikel "Lena (22) ist tot: Wie ihr Vater ihre Sehnsüchte
leben lässt"

Über die Tour

Als Lenas Mutter, Britta Kautz, in den persönlichen Unterlagen ihrer verstorbenen Tochter eine Liste mit Orten entdeckt, die Lena bereisen wollte, aber aufgrund ihrer Sarkomerkrankung nicht mehr konnte, IMG 20240319 WA0013 entsteht eine bewegende Initiative: Lenas Vater, Heiko Kautz, beschließt, eben diese Orte selbst zu bereisen. Auf dem Fahrrad. Allein. Quer durch Europa. Für Lena. Um so seiner Tochter ganz nahe zu sein und ihr die Orte durch seine Augen zeigen zu können.

Und um Gutes zu tun. 

Mit dieser Reise sammelt Heiko in Lenas Namen Spenden für die Deutsche Sarkom-Stiftung, um Forschung, Versorgung und Behandlung von Sarkomen zu unterstützen. Jeder Kilometer, den Heiko zurücklegt, ist ein Schritt vorwärts im Kampf gegen diese seltene Krebserkrankung und ein Lichtblick für andere betroffene Familien.

Am 1. April 2024 startet Heiko Kautz seine Tour auf dem Fahrrad von zu Hause in Bergkamen. Für ca. 4 Monate plant er unterwegs zu sein und will in Lenas Sinne, unter anderem die Städte Prag, Wien, Mailand und Madrid besuchen.  

Heikos Worte 

"Warum ich eine Radreise durch Europa machen möchte… 

1. Erinnerung an Lena: 

Ich sehe in dieser Fahrradreise eine wunderbare Möglichkeit, ganz ohne alltäglichem Stress, IMG 20240319 WA0009mich meiner Tochter ganz nah zu fühlen und meine Erinnerung an sie lebendig zu halten. Sie wird in meinem Herzen auf dieser langen, besonderen Reise dabei sein, wird in meiner Fantasie auf dem Oberrohr meines Fahrrades sitzen, die Beine zu einer Seite übereinander geschlagen, ihre blonden, langen Haare flattern im Fahrtwind, sie lächelt und kann durch meine Augen alles sehen, was ich sehe. Indem ich die Städte anfahre, die sie gerne noch zu Lebzeiten besucht hätte, werde ich mich mit ihr so stark wie nur möglich verbunden fühlen. 

2. Spenden für die Deutsche Sarkom-Stiftung sammeln: 

Indem ich die Reise nutze, um mit tatkräftiger Unterstützung der Deutschen Sarkom-Stiftung IMG 20240319 WA0008Spenden zu sammeln, hoffe ich damit, die Forschung, die Versorgung und die Behandlung bei Sarkomen voranzutreiben bzw. zu verbessern. Bestenfalls trage ich mittels der Deutschen Sarkom-Stiftung dazu bei, anderen Familien, die mit ähnlichen Herausforderungen konfrontiert sind und nach Antworten und Unterstützung suchen, direkt oder indirekt zu helfen. 

3. Bewusstseinsbildung: 

Lena BewusstseinsbildungInsbesondere meine Beweggründe für diese Tour über Social Media zu teilen, nährt meine Hoffnung, das Bewusstsein für diese seltene Art der Krebserkrankung (Sarkom) zu stärken und auf die Bedeutung und Wichtigkeit der Forschung aufmerksam zu machen. 

4. Persönliche Herausforderung: 

Diese Fahrradreise ist auch eine persönliche Herausforderung für mich. Viele Kilometer und Höhenmeter sind zu bewältigen. Wie gehe ich mit technischen Schwierigkeiten, extremen Lena Pers HerausforderungWetterbedingungen, Wildtieren oder auch Krankheiten auf dieser Reise um? Komme ich unfallfrei und gesund wieder nach Hause? Wie geht es den Lieben daheim? Und zu guter Letzt: Ist die Einsamkeit auf dieser Tour wirklich das, was ich brauche? Schaffe ich es auf diesem Wege zu lernen, mit meiner Trauer besser umzugehen?  

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Zusammengefasst glaube ich schon, dass meine bevorstehende Radtour eine gute M
öglichkeit ist, meine Liebe zu Lena zu zeigen, meine Trauer ein wenig zu verarbeiten, während ich gleichzeitig anderen helfen und mich selbst herausfordern kann." - Heiko Kautz 

 

Wie Sie helfen können 

  • Spenden: Jede Spende fließt direkt in die Arbeit der Deutschen Sarkom-Stiftung und unterstützt Forschung, Behandlung sowie Betroffene und deren Familien. 
  • Teilen: Helfen Sie, die Botschaft zu verbreiten, indem Sie unsere Seite und Posts in sozialen Netzwerken teilen. Mehr Aufmerksamkeit bedeutet mehr Unterstützung. 
  • Begleiten: Folgen Sie Heikos Reise auf unserer Webseite und in den sozialen Medien, um aktuelle Updates zu erhalten und Teil dieser außergewöhnlichen Reise zu sein. 


Helft uns, den Kampf gegen Sarkome zu gewinnen: Lena Tour

Spenden per Paypal 

Jetzt spenden per Paypal: PayPal.Me/lenatour   

Überweisung

Deutsche Sarkom-Stiftung 

Volksbank Mittelhessen 
IBAN: DE51 5139 0000 0073 1063 11 
BIC: VBMHDE5F 

Verwendungszweck: Lenas Tour 

Zusammen stärker 

Diese Reise ist für Lena. Und für alle, die von Sarkomen betroffen sind. Gemeinsam können wir einen Unterschied machen, das Bewusstsein schärfen und denjenigen Hoffnung geben, die mit dieser Krankheit leben. Jeder Kilometer, jede Spende und jeder geteilte Beitrag trägt dazu bei, unsere Mission zu erfüllen.

Lena und PapaLena und Papa im SchneeLena Wir lieben Dich

Über Sarkome 

Sarkome zählen zu den seltenen Krebserkrankungen, die im Weichgewebe und den Knochen des Körpers entstehen. Trotz ihrer Seltenheit, mit etwa 1% aller Krebserkrankungen bei Erwachsenen und etwa 11% bei Kindern, stellen Sarkome eine komplexe Herausforderung dar: 

  • Vielfältigkeit: Es gibt etwa 100 verschiedene Subtypen von Sarkomen, jedes mit eigenem biologischen Verhalten, Therapieansprechen und Verlauf. 
  • Unvorhersehbarkeit: Sarkome können in jedem Alter und an jeder Stelle im Körper auftreten, was ihre Diagnose und Behandlung erschwert. 
  • Diagnostische Herausforderungen: Die Diagnose von Sarkomen erfolgt oft verzögert oder inkorrekt, was die Behandlung erschwert und das Risiko von Fehlbehandlungen erhöht. 
  • Mangel an Fortschritt: Trotz der dringenden Notwendigkeit bleiben Innovationen und Forschungsaktivitäten begrenzt, was viele Patienten auf "alte" Therapien angewiesen macht. 
  • Schwierige Prognose: Als seltene Krebserkrankung haben Sarkome oft eine schlechtere Prognose im Vergleich zu häufigeren Krebsarten. 

GIST Preis CH 2023

 

 

 

 

 

 

Lena Kautz * 17.09.2001 - 20.12.2023
Am 20. Dezember 2023 ist unsere liebe Kollegin Lena Kautz im Alter von 22 Jahren an den Folgen ihrer Sarkomerkrankung verstorben.

Wir waren stumm, weil uns die Worte fehlten.

Wie schreibt man einen Nachruf, wenn man noch immer nicht begreifen will, dass das, was unbedingt verhindert werden sollte, trotzdem eingetreten ist?

Wenn man nicht wahrhaben will? Wenn man sprachlos ist?

Wie kann man weitermachen mit dem, was passiert ist?

Adalbert Stifter sagte einmal:
„Ewig bleibt es unverloren, was das Herz dem Herzen gab.“

Was dein Herz, den Herzen gab.

„Ich wollte wirklich Gutes tun in der Welt“, sagtest du in unserem letzten Gespräch kurz vor deinem Tod. Gutes tun in der Welt. Einen Unterschied machen, im Leben anderer. Die Welt ein Stückchen besser hinterlassen, als man sie vorgefunden hat.

Lena hat eindrucksvoll bewiesen, wie das möglich ist: Durch ihr Engagement und ihren Einsatz in unserem Team, um anderen Betroffenen zu helfen. Dadurch, dass sie ihre Geschichte teilte, damit andere wissen:
Du bist nicht allein! Um sie zum Lachen zu bringen oder ihnen Erleichterung zu geben, wenn das eigene Leben zu schwierig erschien.

Gutes tun.
Das bedeutete für dich auch: Sich Gedanken um die zu machen, die du hinterlassen hast.
Um uns Kolleginnen und Kollegen.
Um deine Freunde.
Die eigenen Eltern, den Bruder, der von sich selber sagt: Die beste Rolle meines Lebens war es, dein Bruder zu sein.

Gutes tun.
Die Welt ein wenig besser hinterlassen.
Einen Unterschied im Leben anderer machen.
Mit deinem einnehmenden Strahlen.
Deinem Lächeln.
Deiner unerschütterlichen Positivität.
Deiner Art, die Herzen im Sturm zu erobern.
Du hast die Welt mit Liebe geflutet.

Wir verabschieden uns von Lena mit schwerem Herzen, aber auch mit tiefer Dankbarkeit für die Zeit, die wir mit ihr verbringen durften.

Lasst uns gemeinsam Gutes tun.
Lasst uns die Welt ein bisschen besser hinterlassen, als wir sie vorgefunden haben.
Für Lena. Für alle.
Für heute. Für immer.
Denn: „Ewig bleibt es unverloren, was das Herz dem Herzen gab.“

Im Namen der Deutschen Sarkom-Stiftung
Maria Brandt

Karin Arndt

Sarkome zählen zu den "Rare Cancers" und umfassen bis zu 100 verschiedene Subtypen. Ihre Diagnose ist eine echte Herausforderung, und aufgrund ihrer Seltenheit und Vielfalt gibt es bisher nur begrenzte Forschung, Wissen und innovative Behandlungsmöglichkeiten. Eine optimale Betreuung erfolgt am besten in spezialisierten Sarkom-Zentren durch multi-disziplinäre Teams von Experten. Damit wir die Situation für Sarkom-Patienten umfassend verbessern können, brauchen wir eine starke Patientenstimme und die enge Zusammenarbeit mit Top-Experten. Weltkrebstag 2024

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist mehr als nur eine Organisation – sie ist eine lebendige Gemeinschaft, in der Patienten und Experten gemeinsam gegen Sarkome kämpfen. Hier engagieren wir uns besonders für die oft vernachlässigte Sarkom-Forschung, setzen uns für bessere Versorgungsqualität ein und bieten direkte Unterstützung für Sarkom- und GIST-Betroffene. Durch die enge Zusammenarbeit mit den führenden Experten und Zentren sorgen wir dafür, dass Patienten nicht allein durch ihre Krankheitsreise gehen. Egal, ob du gerade erst diagnostiziert wurdest, dich in Behandlung befindest, nach klinischen Studien suchst oder dich um einen erkrankten Angehörigen kümmerst – der Bereich Patienten-Hilfe der Stiftung bietet nicht nur Unterstützung und Informationsmöglichkeiten, sondern auch die Chance, aktiv mitzuwirken und gemeinsam etwas für andere Patienten zu verändern.

 

GIST Preis CH 2023

Im Rahmen dieses Studienvorhabens soll die gegenwärtige Versorgungssituation von Patienten:innen, die unter einem Sarkom leiden oder litten, hinsichtlich Rehabilitation, Anschlussheilbehandlung sowie Ausstattung mit Hilfs- und Heilmitteln untersucht werden. Die Studie ist ein Projekt innerhalb des Verbundes des Comprehensive Cancer Center Niedersachsen (Universitätsmedizin Göttingen & Medizinische Hochschule Hannover).

Dabei sind Hilfsmittel vom Gemeinsamen Bundesausschuss wie folgt definiert: Hilfsmittel sind Gegenstände, die im Einzelfall erforderlich sind, um durch ersetzende, unterstützende oder entlastende Wirkung den Erfolg einer Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen.

Weiterlesen: Umfrage REHSa - Evaluation der Rehabilitation von Sarkomerkrankten und ihrer Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln

Karin ArndtDECIPHER-M ist ein Forschungsprojekt, in dem Krebspatient:innen, einschließlich Sarkom-Betroffene, und Angehörige sowie Experten verschiedener Fachrichtungnen daran arbeiten, den Einsatz künstlicher Intelligenz zu prüfen, um Metastasen besser zu verstehen. Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist als Partner in diesem Projekt beteiligt und vertritt die Perspektive von Sarkom-Patient:innen in Deutschland.

Bislang gibt es keine Möglichkeit, das Risiko für Metastasen zuverlässig vorherzusagen, kleine Metastasen zu erkennen oder Behandlungserfolge von Patient:innen mit anderen abzugleichen, insbesondere nicht über verschiedenen Krebsarten hinweg. Ziel des Projektes ist es, den Einsatz von künstlicher Intelligenz bei Patientendaten (medizinische Bilder, pathologische Bilder, Arztberichte) zu testen, um diese Lücke zu schließen. Dadurch könnte früher und damit besser eine entsprechende Behandlung begonnen werden.

Das Forschungskonsortium ist ein Zusammenschluss aus verschiedenen Forschungseinrichtungen und Unversitätskliniken in Deutschland. Beteiligt sind das Deutsche Krebsforschungszentrum in Heidelberg, das Universitätsklinikum Dresden sowie die TU Dresden, das Helmholtz Institut sowie die TU in München, das Uniklinikum Essen und die TU Dortmund, die Unikliniken der Charité in Berlin, Mainz sowie der RWTH Aachen. Darüber hinaus sind Patientenselbsthilfeorganisationen für unterschiedliche Krebsarten eingebunden.

Um das Projekt möglichst gut auf die Bedürfnisse und Ängste von Patient:innen - einschließlich Sarkom-Patient:innen - ausrichten zu können, möchten wir Sie heute darum bitten, an unserer Umfrage teilzunehmen. Das dauert nur 5-10 Minuten und kann uns dabei wertvolle Hinweise für die Gestaltung des Projektes geben.

Die Umfrage ist anonym, d.h. es sind keine Rückschlüsse auf Ihre Person möglich. Wir danken Ihnen herzlich für Ihre Mithilfe und bitten Sie, die Umfrage auch an andere Krebspatient:innen (alle Krebsarten) weiterzuleiten. Je mehr Betroffene sich beteiligen, desto besser kann das Forschungsprojekt an den Bedürfnissen der Betroffenen orientieren.

Hier geht es zur Umfrage!