Sarkomtour

Die Sarkomtour ist inzwischen eine echte Institution: Zum 19. Mal fand sie in diesem Jahr rund um den Baldeneysee statt. Die vielen Teilnehmer der 19. Essener Sarkomtour haben sie zu dem gemacht haben, was sie war: Ein wunderbarer und gleichzeitig emotionaler Tag mit einem großartigen Ergebnis. Es ist jedes Jahr aufs Neue beeindruckend und ergreifend zu sehen, wie Patient:innen, Ärzt:innen, Angehörige und Sarkomexpert:innen zusammenkommen, um sich für ein gemeinsames Ziel aufs Rad zu schwingen: Gemeinsam Sarkome besiegen! Sarkome gehören zu den häufigsten und auch zu den gefährlichsten Krebserkrankungen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen, können aber Menschen aller Altersgruppen betreffen. Verglichen mit Lungenkrebs oder Brustkrebs sind Sarkome dennoch selten, weshalb Forschungsprojekte über Sarkome nur selten gefördert werden. Seit 19 Jahren wird die Sarkomtour gemeinsam mit engagierten Patienten, Forschern und Ärzten des Westdeutschen Tumorzentrums (WTZ), der Stiftung  Universitätsmedzin und Vertretern der Deutschen Sarkom-Stiftung organisiert.

Weiterlesen: Rekord-Spendensumme von 212.980 EUR erradelt: Die 19. Essener Sarkomtour 2024

GIST Preis CH 2023

Sarkome gehören zu den sehr seltenen Krebserkrankungen, die kaum einer kennt! Was das bedeutet, erfahren Betroffene täglich. Sarkome zählen zu den seltenen, aggressiven und schwer behandelbaren Krebserkrankungen. Sie sind zusätzlich noch immer
  • zu wenig erforscht und oft unbekannt,
  • zu oft falsch oder zu spät diagnostiziert,
  • zu oft falsch oder fehlerhaft behandelt. 

Das sind nur einige der Probleme, mit denen betroffene Patient:innen zu kämpfen haben.
Helfen Sie uns, das Leben für Sarkom-/GIST-Betroffene zu verbessern! QR Code DSS jetzt spenden

Die Deutschen Sarkom-Stiftung setzt sich für eine Verbesserung der Situation von Sarkom-Betroffenen in Deutschland ein. Hier arbeiten Patient:innen und Expert:innen gemeinsam unter einem Dach. Für mehr und patient:innennahe Forschung, für eine Verbesserung der flächendeckenden Behandlung und Versorgung, für mehr Awareness, vor allem bei Mediziner:innen und für verlässliches Wissen und umfangreiche Patienteninformationen auf allen Kanälen, dafür setzen wir uns ein! 

Damit es irgendwann keinen Unterschied mehr macht, ob man an einem Krebs erkrankt den jeder kennt oder den kaum einer kennt, damit Betroffene eine Chance haben, damit Sarkome irgendwann heilbar sind!
 

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TETRIS

DKFZ Forschungsproject TETRIS (Tumor EcosysTems in Radiation-Induced Sarcomas)

Strahleninduzierte Sarkome, die einige Jahre nach der Bestrahlung eines Tumors auftreten können, sind äußerst selten. Gerade bei seltenen Krebserkrankungen sind wissenschaftlich fundierte und gut aufbereitete Informationen für Patient:innen und ihre Angehörigen enorm wichtig – allerdings mangelt es häufig an diesen. Aus diesem Grund beteiligt sich der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums am Forschungsprojekt TETRIS, das unter anderem das Ziel verfolgt, Informationsmaterialien zu strahleninduzierten Sarkomen zu entwickeln.  Auch wir, die Deutsche Sarkom-Stiftung, unterstützen dieses wichtige Vorhaben und bitten um Ihre Mithilfe!

Gesucht werden aktuell Patient:innen mit strahleninduziertem Sarkom sowie Angehörige von Erkrankten, die bereit sind, ihre Erfahrungen mit Informationen zu dieser seltenen Erkrankung in einer einstündigen Online-Gesprächsrunde (Fokusgruppe) mit dem Krebsinformationsdienst zu teilen.

Ihre Teilnahme hilft dabei, verständliche und auf Ihre Bedürfnisse zugeschnittene Informationen zu entwickeln. Die erstellten Materialien werden anschließend allen Interessierten kostenfrei zur Verfügung gestellt. Hier finden Sie nähere Informationen: https://www.krebsinformationsdienst.de/fileadmin/pdf-dateien/projekte/tetris-infosis.pdf

Haben wir Ihr Interesse geweckt? Dann melden Sie sich gerne hier an: https://survey.hifis.dkfz.de/InfoSiS-anmeldung

Haben Sie Fragen? Schreiben Sie gerne eine E-Mail an den Krebsinformationsdienst:

Helfen Sie uns, Informationsmaterialien zu entwickeln, die Betroffene wirklich brauchen!

Vielen Dank fürs Mitmachen!

Bild: © Krebsinformationsdienst, DKFZ; Foto: Tobias Schwerdt

WhatsApp Image 2024 11 16 at 20.20.31Vier Tage, an welchen sich die medizinische Welt nur um Sarkome dreht – das jährliche Meeting der Connective Tissue Oncology Society (CTOS) fand in diesem Jahr vom 13.-16.11.2024 in San Diego statt. Es bietet ein Forum für den interdisziplinären Austausch von Expert:innen aus allen Bereichen der Sarkom-Forschung und -Behandlung. In diesem Jahr kamen mehr als 1.100 Teilnehmer aus 35 Ländern zusammen, um Studienergebnisse zu besprechen und sich über neueste Entwicklungen und Forschungsansätze zu informieren.

Weiterlesen: CTOS 2024 in San Diego

Sarkomtour

Am 24. Oktober war es so weit: Die Deutsche Sarkom-Stiftung feierte ihren 5. Geburtstag! Dieser besondere Meilenstein markiert eine Erfolgsgeschichte im Einsatz für die Belange von Sarkom-Betroffenen und ihren Angehörigen. Was vor fünf Jahren durch die Initiative von 20 engagierten Stiftern begann, hat sich zu einer wertvollen Anlaufstelle für Information, Unterstützung und Aufklärung im Bereich der Sarkome entwickelt.

Weiterlesen: Ein starkes Netzwerk gegen Sarkome: 5 Jahre Deutsche Sarkom-Stiftung