Gemeinsam für Aufklärung – der Tumor Lotse zu Sarkomen

Verlässliche Antworten bei Sarkomen – Der Tumor Lotse hilft weiter

Partnerschaft für Wissen: Der Tumor Lotse trifft die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung kooperiert mit der Strube Stiftung, denn wir haben ein gemeinsames Ziel: Fundierte, patientengerechte Informationen! 

Eine Krebsdiagnose ist fast immer ein Schock. Betroffene und Angehörige haben viele Fragen und wünschen sich Orientierung. Nicht immer ist es einfach, vertrauenswürdige und verständliche Informationen zu finden. Das gilt besonders für seltene Krebserkrankungen wie Sarkome und GIST.  

Wir von der Deutschen Sarkom-Stiftung möchten Antworten geben – auf unserer Website, in unseren Online-Seminaren und Broschüren, über unsere Selbsthilfegruppen und vieles mehr.  Und wir begrüßen und unterstützen neue Möglichkeiten, möglichst viele Betroffene und Angehörige zu erreichen – so entstand die Kooperation mit der Strube Stiftung für den Tumor Lotsen zu Sarkomen.

Was ist der Tumor Lotse?

Der Tumor Lotse möchte ein Kompass durch die Krebserkrankung sein. Informationen zu verschiedenen Krebsarten, zum Ablauf der Diagnostik, zu Therapien, auch zu Kommunikation oder sozialrechtlichen Fragen – diese Themen bespricht Karin Strube in Interviews mit anerkannten Expert:innen. Zu finden sind die Inhalte als Videos, Podcasts und schriftliche Zusammenfassungen.

Was Betroffene wirklich wissen wollen – gemeinsam erarbeitet

Uns ist wichtig, dass die richtigen Fragen gestellt werden – nämlich die, die Betroffene wirklich bewegen. Deshalb entwickelt die Strube Stiftung die Interviews nicht allein: Wir stellen den Kontakt zu Patient:innen her, die ihre Erfahrungen und Perspektiven einbringen. Ihr Feedback hilft dabei, Inhalte zu gestalten, die wirklich weiterhelfen – verständlich, relevant und nah an der Lebensrealität. 

Co-Creation – also das gemeinsame Erarbeiten von Inhalten – ist für die Deutsche Sarkom-Stiftung ein zentraler Wert. Denn nur gemeinsam entsteht etwas, das Betroffenen wirklich weiterhilft.

Viele Inhalte sind bereits online auf YouTube unter Strube Stiftung oder unter https://tumor-lotse.de/krebsarten/sarkome

Auch auf Englisch!

In 2025 und 2026 gehen regelmäßig neue Videos online – immer wieder reinschauen lohnt sich!

Sarkome übergeordnet

Vielen Dank an die Patientenvertreterinnen Susanne Gutermuth und Odette Helbig für euer Wissen und euer Feedback!

Sarkome – diese seltenen und bösartigen Erkrankungen verständlich erklärt – Prof. Dr. Peter Hohenberger

Vielen Dank an die Patientenvertreterin Karin Arndt für dein Wissen und dein Feedback!

Sarkome richtig diagnostizieren: Warum die Pathologie so entscheidend ist - Univ.-Prof. Dr. med. Eva Wardelmann

(Fotoreihe 1)

Weichgewebesarkome

Vielen Dank an die Patientenvertreterinnen Susanne Gutermuth und Odette Helbig für euer Wissen und euer Feedback!

Weichteilsarkome verständlich erklärt - Prof. Dr. Bernd Kasper

Diagnostik von Weichgewebesarkomen - Dr. Franke Menge

Weichteilsarkome: Wie läuft die Operation ab? - Prof. Dr. Jens Jakob

Operation eines Weichteilsarkoms am Oberschenkel – Prof. Jakob erklärt den Ablauf

(Fotoreihe 2)

Vorschlag: Eine Fotoreihe / Fotostreifen z.B. auch Making off am Ende jeder Rubrik (wenn technisch machbar). 
Nur Linkes, keine Videoeinbindung (die funktioniert bei BBB nicht gut)

Wird erst noch veröffentlicht

Knochensarkome

Vielen Dank an die Patientenvertreter:innen Denise Schuster und Jan Stube für euer Wissen und euer Feedback!

GIST

Vielen Dank an die Patientenvertreterinnen Janina Horst und Gitta Steinbuck für euer Wissen und euer Feedback!