THEMA: Mein Alien im Bauch.

Moin

Gibt es denn in Hamburg oder Hannover einen Onkologen, der sich sehr gut mit GIST auskennt? Vielleicht auch mal um eine Zweitmeinung einzuholen?

Danke und liebe Grüße,
Jennie

@Jennie
Du solltest Dir einen GST-Onkologen suchen, dein weiteres Leben hängt von der richtigen Therapie ab. Sollten drei Jahre adjuvante Behandlung mit Imatinib gereicht haben, so hast Du großes Glück gehabt. Nur für diesen Fall kannst Du Dich über das Ende der Imatinibtherapie freuen. Sind aber Tumorreste oder Metastasen im Körper, was ein CT oder MRT zeigen sollte, ist eine weitere Einnahme von Imatinib-Generika dringend zu empfehlen, bevor der Wechsel auf Sunitinib erfolgt.

Es gibt aktuell für GIST-Patienten mit KIT Exon 9 oder 11 Mutation nur vier Perioden, die man alle möglichst lange durchhalten sollte. Als Anhalt gilt aus eigener Erfahrung:
Imatinib/Generika ca. 10-12 Jahre
Sunitinib ca. 5-6 Jahre
Regorafenib ca. 5-6 Jahre
Ripretinib ? Noch unerprobt, bisher keine lange Therapie erfolgt, bringt aber sicher auch noch ein paar Lebensjahre.
Ohne Pripretinib kann man also geschätzt auf 20 Jahre Überleben des GIST kommen, wenn er metastasiert war / ist.
Die Wirkung und Nebenwirkung ist bei jedem Patienten unterschiedlich. Obige Angaben stellen einen mittleren Wert aus mir bekannten GIST-Patienten inkl. mir dar.

GUTE INFORMATIONEN: www.sarkome.de/dokumente/dss-patientenbe...hu-re-a4-rz-web/file

WICHTIGER HINWEIS aus der Sarkomstiftung:
Sollten Sie als Patient oder Begleiter (Angehöriger)
im Rahmen von Veröffentlichungen oder Vorträgen
mit Überlebenskurven/-daten (engl. Survival Rates)
konfrontiert werden, bedenken Sie bitte eines: Hier
handelt es sich um historische, statistische Werte
vieler Patienten – NICHT um eine für SIE persönlich
zutreffende Prognose. Davon eine Prognose für die
eigene Erkrankung abzuleiten, wäre falsch.

Nein, ich hatte leider noch nie eine Zweitmeinung zu meinem Fall, aber ich hatte öfter darüber nachgedacht, zumal mein Onkologe ja wahrlich kein Facharzt im Bereich GIST ist.
Ich muss ehrlich sagen, dass ich im letzten Jahr einfach nur froh war, dass ich das Imatinib absetzen konnte. Ich hatte stressbedingt viel mit Übelkeit zu kämpfen und das ein oder andere Mal ist die Tablette leider nicht drin geblieben, daher war das wirklich eine große Erleichterung, ich konnte zu dem Zeitpunkt auch nicht mehr richtig. Im Nachhinein betrachtet ist das natürlich nicht ideal verlaufen, aber ich hoffe jetzt einfach das Beste.
Eine Resistenz würde ich wohl sowieso bilden, aufgrund meiner Mutation.

Liebe Grüße,
Jennie

Hallo @Jennie ,
hast Du denn eine Zweitmeinung eingeholt wg dem Absetzen von Imatinib nach 3 Jahren?
Denn wenn Dir eine Tumor-Wiederkehr prophezeit wird, wäre dann nicht "weiterfuttern" angeraten, wenigstens 5 Jahre?
Aber hängt natürlich auch vom Wiederkehr-Risiko ab.
Denn andererseits sollen sich ja auch Resistenzen bilden beim "weiterfuttern". Aber bei vielen wirkt es ja super und super lang.
Ist schon eine Krux, diese Erkrankung und das Imatinib, das Du ja nicht so gut verträgst.
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Oldenfelde schrieb: Ein GIST, der einmal bekämpft werden musste, wird nur in ganz seltenen Ausnahmefällen ohne weitere Therapie wegbleiben. Erlebt habe ich sowas noch nie.

Ohjeee, das macht ja nicht so viel Hoffnung. Ich hatte tatsächlich gedacht, dass eine gute Chance besteht nach den drei Jahren Imatinib damit durch zu sein. Aber nun habe ich es von mehreren Seiten schon so gehört, heute auch nochmal von einer Ärztin, dass die Norm trotz der Therapie ein "Rückfall" ist. Naja, dann werde ich mal abwarten und vor den MRTs noch aufgeregter sein

Hallo zusammen,
ich habe gerade gelesen, dass Ihr auf der Suche nach Informationen zu der Studie 3 vs. 5 Jahre Imatinib in der Adjuvanz seid: Hier findet Ihr weiterführende Informationen dazu: www.sarkome.de/forschung-studien/klinisc...icle&id=153&catid=15
Die Studie ist nach wie vor aktiv.
Ich hoffe, das beantwortet Eure Fragen? Ansonsten gerne nochmal melden!
Liebe Grüße, Kathrin

Hallo Dorothee, über den Vergleich 3 oder 5 Jahre Imatinib adjuvant liegt schon ein Ergebnis vor.
Wer die weitere Therapie nach der Operation benötigt, dem ist mit der längeren adjuvanten Therapie besser geholfen.
Wir hatten in unserer GIST-Gruppe in Hamburg eine Patientin, die nach drei Jahren weitere zwei Jahre mit Imatinib versorgt wurde. Alles lief gut. Als die 5 Jahre herumwaren, und es kein Medikament mehr gab, dauerte es nicht lange und der Tumor meldete sich wieder.
Ein GIST, der einmal bekämpft werden musste, wird nur in ganz seltenen Ausnahmefällen ohne weitere Therapie wegbleiben. Erlebt habe ich sowas noch nie. Ein metastasierter GIST oder ein beschädigter Haupttumor bewirken, dass man bis zum Lebensende GIST-Medikamente nehmen sollte, wenn man nicht vorzeitig sterben will.

Moin Dorothee,

dann sind die Daten ja sehr ähnlich, meine Operation war auch 2018. Mein Rückfallrisiko ist ebenfalls erhöht. Aber laut meinem Onkologen ist die Empfehlung momentan bei drei Jahren Imatinib-Therapie (da die Studie noch nicht abgeschlossen ist?) und daher habe ich es im letzten Jahr abgesetzt. Beim Onkologen bin ich nun alle 6 Monate (Blutabnahme, MRT, Besprechung).

Liebe Grüße,
Jennie

Hallo Jenni,
es ist schön zu lesen, dass die Zeit mit Imatinib für dich hoffentlich beendet ist. Ganz sicher ist die Lebensqualität "ohne" viel besser. Ich verstehe aber auch deine Bedenken und Sorgen bezüglich eines möglichen Rezidives. Ist bei dir nicht erwogen worden die Einnahmezeit auf 5 Jahre zu verlängern? Mein Angehöriger muss nämlich das Medikament über die 3 Jahre hinaus weiter nehmen, zumindest für insgesamt 5 Jahre. Er hat aber eine hohe Mitoserate und ist als Risikopatient eingeschätzt. Er hat auch wie du keine Metastasen und eine R "O" Resektion/ keine befallenen Lymphknoten.
Uns wurde Gestern beim letzten Check in der Uni Klink Bonnn gesagt, dass bezüglich der adjuvanten Therapie (3 Jahre oder 5 Jahre ) eine Studie läuft. Ergebnisse lägen aber noch nicht vor. Falls Jemand aus dem Forum etwas darüber sagen kann, wäre toll!!
Übrigens wollen die Bonner Ärzte ihn auch jetzt noch alle 3 Monate zu einem Gespräch mit Blutabnahme sehen und alle 6 Monate zum MRT. ( Erkrankung/ OP war 2018 )
Viele Grüsse
Dorothee

Moin Ihr Lieben,

herzlichen Dank für die Antworten und lieben Wünsche. Natürlich bin ich einerseits sehr erleichtert, dass ich mit dem Imatinib durch bin und bis auf ein paar Nachwirkungen keine Nebenwirkungen mehr da sind, das macht das Leben doch wesentlich angenehmer Aber natürlich wächst die Sorge, da nun kein Schutz mehr da ist, dass doch noch Metastasen auftauchen, auch wenn die Tumorränder bei der Resektion sauber waren und die Lymphknoten keine Befall gezeigt haben.
Ich war nun gerade zur Kontrolle im MRT (alles gut, nix zu sehen ) und nächste Woche bin ich beim Onkologen zur Besprechung wie es nun weitergeht und nach Euren Worten würde ich fast dazu tendieren den Abstand der Kontrollen zu verkürzen. Ich bin gespannt, was der Dok dazu sagt.

Liebe Grüße,
Jennie