Start in 2003:
Denn Niemand ist Allein mit GIST…
Rare Cancers machen etwa 20% aller jährlichen Krebs-Neudiagnosen aus. Das heißt: Jeder 5. Patient hat eine seltene Krebsdiagnose. Jedes Jahr erkranken somit etwa 100.000 Deutsche an seltenen Tumoren. Zusätzlich dazu, dass die Betroffenen einer lebensbedrohenden Erkrankung gegenüber stehen, haben diese Patienten eine Vielzahl von Hürden aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung zu überwinden. Auch in Deutschland ist der Zugang von Patienten mit seltenen Krebs-Diagnosen zu Informationen und zu entsprechender Behandlungsqualität noch immer unzureichend. Patienten mit der Diagnose einer seltenen Tumorerkrankung irren oft lange Zeit durch das Gesundheitssystem auf der Suche nach Informationen, medizinischer Expertise in der Diagnostik, Behandlungsqualität, Therapieoptionen und klinischen Studien.
Genaue Kenntnisse über die jeweilige Erkrankung, Therapieoptionen, Chancen und Risiken, Austausch mit anderen Patienten, neue klinische Studien, erfahrene Mediziner/Experten: Dies und vieles mehr ist für Betroffene und Angehörige enorm wichtig: Wissen gibt ihnen Stärke und Orientierungshilfe! Es unterstützt Patienten dabei, Entscheidungen bewusster und damit besser zu treffen. Als aufgeklärter (kompetenter) Patient nimmt das Gefühl „des Ausgeliefertseins" ab und schafft Raum für Initiative und eine aktive Bewältigung der Erkrankung.
Das Lebenshaus e.V. 2003: Start mit GIST…
Der Verein „Das Lebenshaus e.V.“ war über die letzten 17 Jahre 
die Non-Profit-Organisation für Patienten mit Seltenen Soliden Tumoren: GIST, Sarkome, Nierenkrebs. Seit Gründung des Vereins am 24. Juni 2003 bestand die Sektion für Patienten mit der Krebserkrankung GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) und deren Begleiter. Der Bereich Nierenkrebs im Lebenshaus wurde im Februar 2008 etabliert. Seit September 2009 fanden außerdem Betroffene mit Sarkomen und deren Familien eine Plattform im Lebenshaus. Durch die drei Indikationsbereiche GIST, Sarkome und Nierenkrebs repräsentierte „Das Lebenshaus e.V“. etwa 4% aller Tumor-Neuerkrankungen in Deutschland.
Das Lebenshaus e.V. war (…und ist heute für Nierenkrebs…) eine Organisation von Patienten für Patienten. Die Mission war es immer schon - gemeinsam mit medizinischen Experten, der forschenden Industrie, Krankenkassen, der Patienten-/Selbsthilfeszene und anderen Vertretern des Gesundheitssystems – die Informations-, Behandlungs- und Forschungssituation für Patienten mit den Diagnosen GIST, Sarkom oder Nierenkrebs zu optimieren. Wir wollten so dazu beitragen, die Überlebens- und Lebenssituation der Patienten zu verbessern. Die wichtigsten Bereiche waren hierbei:
- Verbesserung von Informationsstand und Kompetenz der Patienten (Hilfe zur Selbsthilfe)
- Sicherung des Zugangs zu innovativen Therapien und Optimierung der Behandlungsqualität
- Unterstützung von zielgerichteter Forschung
- Interessenvertretung im gesundheitspolitischen Umfeld
Das Lebenshaus war und ist eine gemeinnütziger Non-Profit Verein, ohne Einflussnahme Dritter. Er finanziert sich durch Fördermitgliedschaften, Privatspenden, Firmenspenden der forschenden Pharmaindustrie, Sponsoring sowie Benefizaktivitäten.
Das Lebenshaus e.V. - Entwicklung
Über 17 Jahre kann der Verein Das Lebenshaus e.V. auf eine tolle 
Zusammenarbeit im Dreieck Patienten, Experten und forschende Pharma-Unternehmen zurückblicken. Hier konnten wir für Betroffene mit der Diagnose GIST, Sarkom oder Nierenkrebs in Deutschland – auf den Gebieten Information, Unterstützung, Zugang zu Behandlungsoptionen, Behandlungsqualität und Klinische Studien viel erreichen. Dies ist sicherlich umso bemerkenswerter - da es sich bei Nierenkrebs (Nierenzellkarzinom) um eine nicht so häufige Diagnose handelt und bei Sarkomen (inkl. GIST) um sehr seltene Tumorerkrankungen (= Rare Cancers). Stand Ende 2019 betreute Das Lebenshaus e.V. fast 5.000 Patienten >>> davon 1/3 mit der Diagnose Nierenkrebs und 2/3 mit GIST- oder Sarkom-Diagnosen.
Auch über 17 Jahre: Die außergewöhnliche und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit den führenden medizinischen Sarkom-/GIST-Experten und Sarkom-Zentren in Deutschland - eine Partnerschaft „auf Augenhöhe“. So waren wir z.B. 2008 Mitbegründer der deutschen Sarkom-Studienorganisation GISG (German Interdisciplinary Sarcoma Group) und waren seit 2011 Mit-Organisator der deutschen Sarkomkonferenz, die jährlich im März in Berlin durchgeführt wird.
Weiterhin haben wir permanent gemeinsam mit den Experten daran gearbeitet, die deutsche Sarkom- und GIST-Community strategisch besser auszurichten – damit Patienten früher von mit GIST und Sarkomen erfahrenen Spezialisten behandelt werden. Das Lebenshaus e.V. war auch involviert in die Maßnahmen der DKG (Deutsche Krebsgesellschaft) zur Zertifizierung von Sarkom-Zentren und zur erstmaligen Entwicklung von S3-Leitlinien für GIST/Sarkome.
Das Lebenshaus e.V. – Internationales Engagement
Auch in der internationalen Patienten-Community hat Das Lebenshaus e.V. viele Impulse gegeben und Initiativen vorangetrieben:
So war der Verein von Beginn an - Mitglied im Steering Committee von NEW HORIZONS, der weltweiten Konferenz für GIST-Patientengruppen. Diese findet jährlich im Wechsel statt – ein Jahr in den USA und jedes andere Jahr in Europa.
Im April 2009 entstand unter Initiative des Vereins Das Lebenshaus e.V. und unserer Kollegen aus Großbritannien und Frankreich das europäische Netzwerk: SPAEN = Sarcoma Patients EuroNet e.V. Hierbei handelt es sich heute – nach über 10 Jahren – um die internationale Dachorganisation von inzwischen 50 GIST-, Desmoid- und Sarkomgruppen.
http://www.sarcoma-patients.eu
Im September 2009 bildeten Das Lebenshaus e.V., Kidney Cancer Canada, V Care India und Action to Cure Kindney Cancer (USA) den IKCC-Lenkungsausschuss (Intl. Kidney Cancer Coalition) um die 1. Internationale EXPANDING CIRCLES Konferenz für Nierenkrebs-Patienten-Organisationen zu veranstalten. Aus dieser jährlichen Patienten-Konferenz wurde IKCC die Intl. Kidney Cancer Coalition – ein weltweit tätiges Netzwerk. Seit 9. Dezember 2014 ist IKCC eine in den Niederlanden eingetragene Organisation.
http://www.ikcc.org
Weitere Informationen können Sie folgender Broschüre entnehmen.