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THEMA: Hirnmetastase

Hirnmetastase 26 Okt 2021 16:55 #861

@Sabrina1988
egentlich fehlen mir die Worte, aber ich möchte Dir eine Antwort geben, damit Du merkst, Du bist hier nicht alleine.
Liebe Sabrina, zu lesen und zu verstehen, was Du geschrieben hast, macht wohl jeden traurig.
Alles hätte mit "MRT Kopf" hat jetzt keinen Sinn mehr.
Da die GIST-Kapseln im Kopf nicht wirken, wird man vielleicht versuchen, mit Chemo oder Bestrahlung zu arbeiten. Wobei beide Methoden im Kopf sehr riskant sind und man abwägen muss, was für Deinen Vater das Schlimmere ist, um dann eine Alternative zu wählen. Ehrlich gesagt wird Dir leider niemand eine guten Auskunft geben können.
Natürlich spielt Größe und Lage der Metastasen im Kopf eine Rolle, aber das Eindringen von Metastasen des GIST in Leber, Lunge oder Hirn ist von vorneherein leider nicht oder nur unter riskanten Bedingungen zu behandeln. Ich wünsche Deinem Vater ein langsames Wachstum der Metastasen; ein Stillstand wird kaum möglich sein.
Ich bin traurig mit Dir und hoffe auf einen schmerzfreienFortgang der Therapie.

Das Du im Internet kaum etwas darüber findest, liegt an der Seltenheit, das der GIST andere Organe, als die im Bauchraum befällt. Leider ist es wohl bei Deinem Papa passiert.

Ich hoffe jeden Tag, keine Metastasen in Lunge oder Kopf zu bekommen. Die Leber ist leider auch schon befallen.

Jeder Mensch muss sein Schicksal tragen. Jeder Mensch träumt davon, keinen Krebs zu bekommen. Leider werden nicht alle Lebenswünsche erfüllt. Ich drücke beide Daumen, dass noch eine Weile schmerzfrei weitergeht und Du mit Deinem Papa noch unternehmen kannst, was ihr schon immer vorhattet.
Ich denke an Dich. Sei stark, dass wird Deinem Papa am Meisten helfen.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Letzte Änderung: von Oldenfelde.

Hirnmetastase 26 Okt 2021 15:35 #860

Hallo,

Ich bin die Tochter meines Papas der vor 7 Jahren die Diagnose inoperabler Gist mit Lebermetastasen bekommen hat. Er hat das Glivec bis jetzt gut vortragen. Vor 4 Wochen die Schockdiagnose 2 Raumforderungen im Kopf. Seit gestern wissen wir, dass es Metastasen vom Gist sind. Jetzt ist Gist ja schon so selten und jetzt noch das? Man findet im Internet nichts dazu. Es kam nur raus, da mein Papa Probleme bei der Wortfindung hatte und die Metastasen im Sprachzentrum liegen. Unsere Welt steht Kopf. Wir hoffen dass es noch etwas gibt, was meinem Papa helfen kann. Das Glivec wirkt nur bis zum Hals, so hat es der behandelnde Onkologe erklärt. Im CT im Juli war auch nichts auffällig und die Blutwerte unter Glivec gut.

Liebe Grüße aus der Nähe von Ulm
Sabrina

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