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Hallo Wolfgang,
ich hatte zwei Jahre Sutent genommen und bin mit Regorafenib jetzt genau so weit.
Wirkung von Regorafenib (4 Kapseln) ist gut, aber die Nebenwirkungen sind sehr ähnlich.
Als Tipp für die Eingewöhnung hat mir Berlin (Frau Dr. Mors) Cortison empfohlen, was tatsächlich bewirkt hat,
dass ich Regorafenib besser vertrage als Sunitinib. In der Eingewöhnungszeit:
Tag 1 20mg Cortison, Tag 2+3 je 10 mg Cortison, Tag 4-7 je 5 mg Cortison, danach (wenn es sein muss) täglich 2,5 mg Cortison. Nach der ersten Periode von 3 Wochen und der einwöchigen Pause sollte man testen, ob man Cortison eine Woche ausschleichen lassen kann oder es ganz weglassen kann. Das Ausschleichen kann auch länger als eine Woche dauern und beginnt mit 20mg,dann 2x10mg, dann 4x 5mg und etwa ein bis zwei Wochen 2,5 mg.
Leider haben alle Medikamente auch eine Nebenwirkung, die man, wenn es geht, mal eine Weile aushalten sollte, denn viel mehr Medikamente gibt es nicht gegen GIST. Hast Du Exon 11 Mutation? Dann wäre Imatinib ideal. In unserer Gruppe wird Glivec bzw. Imatinib 10-20 Jahre vertragen.
Ich wünsche Dir viel Erfolg
Helmut (Bei Fragen einfach melden)
Einfache Mailadresse:
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.
GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase | Mai 2022 TAE | Juli TAE
