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Die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sarkome sind eine sehr seltene Krebsart, die besondere Aufmerksamkeit braucht. Die Stiftung setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.

 

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Vier Tage, an welchen sich die medizinische Welt nur um Sarkome dreht – das jährliche Meeting der Connective Tissue Oncology Society (CTOS) fand in diesem Jahr vom 13.-16.11.2024 in San Diego statt. Es bietet ein Forum für den interdisziplinären Austausch von Expert:innen aus allen Bereichen der Sarkom-Forschung und -Behandlung. In diesem Jahr kamen mehr als 1.100 Teilnehmer aus 35 Ländern zusammen, um Studienergebnisse zu besprechen und sich über neueste Entwicklungen und Forschungsansätze zu informieren.

Am 24. Oktober war es so weit: Die Deutsche Sarkom-Stiftung feierte ihren 5. Geburtstag! Dieser besondere Meilenstein markiert eine Erfolgsgeschichte im Einsatz für die Belange von Sarkom-Betroffenen und ihren Angehörigen. Was vor fünf Jahren durch die Initiative von 20 engagierten Stiftern begann, hat sich zu einer wertvollen Anlaufstelle für Information, Unterstützung und Aufklärung im Bereich der Sarkome entwickelt.

Seit Jahren arbeiten die drei GIST-Patientenorganisationen in der Schweiz, in Österreich und Deutschland über die Ländergrenzen hinweg eng zusammen. Bereits zum dritten Mal fand am 25./26.10.2024 das gemeinsame TriNationale GIST-Patientenforum statt. In der Online-Veranstaltung gaben führende medizinische Experten aus allen drei Ländern ihr Wissen aktuell und verständlich weiter – zur Stärkung der Patientenkompetenz. 

DKFZ Forschungsproject TETRIS (Tumor EcosysTems in Radiation-Induced Sarcomas) Strahleninduzierte Sarkome, die einige Jahre nach der Bestrahlung eines Tumors auftreten können, sind äußerst selten. Gerade bei seltenen Krebserkrankungen sind wissenschaftlich fundierte und gut aufbereitete Informationen für Patient:innen und ihre Angehörigen enorm wichtig – allerdings mangelt es häufig an diesen. Aus diesem Grund beteiligt sich der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums am Forschungsprojekt TETRIS, das unter anderem das Ziel verfolgt, Informationsmaterialien zu strahleninduzierten Sarkomen zu entwickeln.  Auch wir, die...

Die vielen Teilnehmer der 19. Essener Sarkomtour haben sie zu dem gemacht haben, was sie war: Ein wunderbarer und gleichzeitig emotionaler Tag mit einem großartigen Ergebnis. Es ist jedes Jahr aufs Neue beeindruckend und ergreifend zu sehen, wie Patient:innen, Ärzt:innen, Angehörige und Sarkomexpert:innen zusammenkommen, um sich für ein gemeinsames Ziel aufs Rad zu schwingen: Gemeinsam Sarkome besiegen! Sarkome gehören zu den häufigsten und auch zu den gefährlichsten Krebserkrankungen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen, können aber Menschen aller Altersgruppen betreffen. Verglichen mit Lungenkrebs oder Brustkrebs sind Sarkome dennoch...

Am 20. Dezember 2023 starb Lena Kautz im Alter von 22 Jahren an den Folgen ihrer Sarkomerkrankung. Lena setzte sich in der Deutschen Sarkom-Stiftung für andere Betroffene und im Kampf gegen Sarkome ein.  Als Lenas Mutter, Britta Kautz, in den persönlichen Unterlagen ihrer verstorbenen Tochter eine Liste mit Orten entdeckt, die Lena bereisen wollte, aber aufgrund ihrer Sarkomerkrankung nicht mehr konnte, entsteht eine bewegende Initiative: Lenas Vater, Heiko Kautz, beschließt, eben diese Orte selbst zu bereisen. Auf dem Fahrrad. Allein. Quer durch Europa. Für Lena. Um so seiner Tochter ganz nahe zu sein und ihr die Orte durch seine...

Retroperitoneale Sarkome zählen zu den seltenen Krebserkrankungen mit einer Inzidenz von ca. 365 Neuerkrankungen pro Jahr deutschlandweit. Aus der bisher geringen wissenschaftlichen Evidenz resultiert ein hoher Forschungsbedarf, der Ressourcenkoordination erfordert und die Frage aufwirft, welche Forschungsfragen für diese Erkrankung in der Praxis besonders relevant sind?