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Die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sarkome sind eine sehr seltene Krebsart, die besondere Aufmerksamkeit braucht. Die Stiftung setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.

 

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Im September 2021 wurde im Rahmen des Leitlinienprogramms Onkologie unter Federführung der Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) der German Interdisciplinary Sarcoma Group e.V. (GISG) die erste Fassung der S3-Leitlinie zu Adulten Weichgewebesarkomen herausgegeben.​​

„Karin Arndt, Deutsche Sarkom-Stiftung!“  Wenn man bei der Sarkom-Hotline in Deutschland anruft, hört man am ehesten diese Begrüßung. Die Stimme ist klar und freundlich. Dann: Stille. Karin hört sehr genau zu.

Am NCT Heidelberg können Patientinnen und Patienten zwischen 13 und 50 Jahren, die an einem der beiden Sarkomtypen (DSRCT oder SySa) erkrankt sind, ab sofort an der innovativen Therapiestudie PAMSARC teilnehmen. Die Studie setzt molekularbiologische Methoden ein und prüft die Wirksamkeit eines für diese Indikationen neuen Medikaments.

Im Podcast O-Ton-Onkologie sprechen Prof. Dr. Stefan Fröhling, Geschäftsführender Direktor des NCT Heidelberg, und Markus Wartenberg, Sprecher des Patientenforschungsrats am NCT, und stellvertretender Vorsitzender der Deutschen Sarkom-Stiftung, darüber, was Patientenbeteiligung in der Forschung bewirken kann und warum sie wichtig ist.

Vier Tage, an welchen sich die medizinische Welt nur um Sarkome dreht – das jährliche Meeting der Connective Tissue Oncology Society (CTOS) fand in diesem Jahr vom 13.-16.11.2024 in San Diego statt. Es bietet ein Forum für den interdisziplinären Austausch von Expert:innen aus allen Bereichen der Sarkom-Forschung und -Behandlung. In diesem Jahr kamen mehr als 1.100 Teilnehmer aus 35 Ländern zusammen, um Studienergebnisse zu besprechen und sich über neueste Entwicklungen und Forschungsansätze zu informieren.

Am 23. November 2024 hat das Heidelberger Sarkomregister zum 3. SarcBOP-Samstag in das Universitätsklinikum Heidelberg eingeladen. Diese Informations- und Interaktionsveranstaltung wandte sich an Patientinnen und Patienten sowie auch Behandler und Forscher. Und so waren wieder viele Teilnehmende zu dieser Veranstaltung gekommen.

Am 24. Oktober war es so weit: Die Deutsche Sarkom-Stiftung feierte ihren 5. Geburtstag! Dieser besondere Meilenstein markiert eine Erfolgsgeschichte im Einsatz für die Belange von Sarkom-Betroffenen und ihren Angehörigen. Was vor fünf Jahren durch die Initiative von 20 engagierten Stiftern begann, hat sich zu einer wertvollen Anlaufstelle für Information, Unterstützung und Aufklärung im Bereich der Sarkome entwickelt.