Was passiert, wenn engagierte Menschen mit Wissen, Neugier und Herzblut zusammenkommen? Genau das war vom 16. bis 18. Mai 2025 in Heidelberg zu erleben – beim diesjährigen Ehrenamtswochenende der Deutschen Sarkom-Stiftung.
15 Ehrenamtliche aus ganz Deutschland kamen zusammen, um sich zu vernetzen, Wissen zu vertiefen und sich gegenseitig zu stärken. Das abwechslungsreiche Programm bot aktive Zusammenarbeit, Raum für persönlichen Austausch und intensive Einblicke in aktuelle Forschung.
Blick ins Labor: Mikroskop, Minitumore, moderne Forschung
Den Auftakt bildete der Besuch im Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) 
Heidelberg sowie imDeutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ), dem Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) und dem Heidelberger Ionenstrahl-Therapiezentrum (HIT). Diese Einrichtungen stehen für innovative Krebsforschung, moderne Behandlungskonzepte und eine enge Zusammenarbeit zwischen Wissenschaft, Klinik und Patienteninteressen.
Prof. Dr. Stefan Fröhling, Geschäftsführender Direktor des NCT Heidelberg, stellte aktuelle Ansätze der Sarkomforschung sowie Einblicke in klinische Studien vor. Anschließend führte Dr. Heike Peterziel im Labor des KiTZ eindrucksvoll vor, wie Sarkome unter dem Mikroskop aussehen und wie mit gezüchteten „Minitumoren“ geforscht wird. Die Teilnehmenden erhielten einen lebendigen Eindruck vom Forschungsalltag – es war gar nicht genug Zeit für alle Fragen!
Ein weiteres Highlight folgte mit der Besichtigung des Heidelberger Ionenstrahl-Therapiezentrums (HIT). Hier erläuterten Katharina Weusthof und Hanna Waldsperger verschiedene Formen der Strahlentherapie und ihre Wirkweise. Die Rückmeldungen waren begeistert: „Toll“ und „ungeheuer spannend“, so das Fazit vieler Teilnehmender.
Wissenschaft trifft Erfahrung: Was die Teilnehmenden besonders bewegte
Die Resonanz auf diesen Tag war durchweg positiv. In der Feedbackrunde hieß es unter anderem: „Der ungezwungene Austausch mit Ärzt:innen war super – gerne mehr davon!“
Andere betonten, wie bereichernd es sei, engagierte Forschende kennenzulernen und besser zu verstehen, wie Forschung und Versorgung zusammenhängen.
Herzlichen Dank an Dr. Tanja Jutzi und Dr. Iris Oetzen für die hervorragende Organisation und Zusammenarbeit bei der Planung dieses spannenden Tages!
Gemeinsam wachsen – Austausch, Ideen und neue Impulse
Am Samstag und Sonntag stand der gemeinsame Austausch im Zentrum: Es wurde intensiv an Herausforderungen und Zukunftsthemen gearbeitet, neue Impulse aufgenommen und Visionen entwickelt.
In Arbeitsgruppen diskutierten die Ehrenamtlichen unter 
anderem, wie die DeutscheSarkom-Stiftungkünftig noch gezielter neudiagnostizierte Patient:innen ansprechen kann – ein Thema, das vielen besonders am Herzen liegt. Ideen wie ein Paten-Konzept für Sarkomzentren oder eine gezielte Umfrage zu bevorzugten Kommunikationskanälen wurden angedacht.
Auch die Frage, wie die Registrierung auf der Webseite verbessert bzw. erhöht werden könnte, war Thema: Der Nutzen für Patient:innen und Angehörige soll künftig noch klarer und patientenorientierter kommuniziert werden – und das Registrierungsformular selbst benutzerfreundlicher gestaltet.
Patientenbeteiligung in der Forschung – konkret und wirksam
Passend zum wissenschaftlichen Einstieg vom Vortag gab Markus Wartenberg einen fundierten Überblick zu Patient:innenbeteiligung in der Forschung. Er erläuterte, wie eine aktive Beteiligung in allen Phasen von Studien möglich ist – und welchen Unterschied die Patientenperspektive und -erfahrung für Qualität und Praxisrelevanz macht.
Verena Loidl und Gabi Ott gaben spannende Einblicke aus ihrer konkreten Arbeit: von der Mitformulierung von Forschungsfragen bis zur Mitgestaltung von Patienteninformationen in Fokusgruppen. Ihr Fazit: Patientenbeteiligung ist kein Schlagwort – sie verändert die Forschung spürbar und nachhaltig.
Starke Community – neue Selbsthilfegruppen entstehen
Ein weiteres Highlight: Zahlreiche neue regionale Sarkom- und GIST-Selbsthilfegruppen haben sich unter dem Dach der Deutschen Sarkom-Stiftung gegründet oder befinden sich im Aufbau – von München über Mainz und Aschaffenburg bis Heidelberg/Mannheim und Erlangen.
Diese Gruppen sind wichtige Anlaufstellen für Betroffene und Angehörige – und ein sichtbares Zeichen für das lebendige Engagement innerhalb der Sarkom-Community.
Danke für euer Engagement!
Das Ehrenamtswochenende hat eindrucksvoll gezeigt, wie stark das Engagement der Ehrenamtlichen die Arbeit der Deutschen Sarkom-Stiftung prägt und unterstützt. Ihre Perspektiven, Ideen und Erfahrungen machen den Unterschied – für Patient:innen, Angehörige und eine bessere Versorgung.
„Wir sind eine starke Gemeinschaft – und gemeinsam können wir viel bewegen. Denn niemand ist allein mit der Diagnose Sarkom oder GIST.“
Das nächste Ehrenamtswochenende findet im April 2026 in Münster statt.
Mit neuen Themen, spannenden Impulsen – und dem Ziel, das Ehrenamt weiter zu stärken.