Im Mai 2026 startet eine außergewöhnliche und inspirierende Aktion: John Müller, selbst Krebsüberlebender (Ewing Sarkom), bricht zu einer 8.000 Kilometer langen Fahrradtour von Berlin bis zum Taj Mahal in Indien auf – mit dem Ziel, Aufmerksamkeit und Unterstützung für junge Erwachsene mit Krebs zu gewinnen.

Nach vier intensiven Tagen ist der diesjährige CTOS-Jahreskongress 2025 in Boca Raton, Florida, USA, zu Ende gegangen. Erneut hat er sich als zentraler Treffpunkt für die internationale Sarkom-Community erwiesen – und brachte über 1200 Ärzt:innen, medizinisches Fachpersonal, Forschende, Industriepartner und Patientenvertreter:innen zusammen, um neue wissenschaftliche Erkenntnisse, vielversprechende Ergebnisse klinischer Studien und aufkommende Forschungsideen zu diskutieren. Auch die deutsche Beteiligung wächst - in diesem Jahr waren 12 deutsche Sarkom-Expert:innen vor Ort. 

„Ich dachte, nach fünf Jahren hätte ich alles überstanden. Aber die Müdigkeit, die Nervenschmerzen und die Unsicherheit begleiten mich bis heute. Niemand konnte mir sagen, ob das normal ist. Als ich von der PROSa+-Studie hörte, habe ich entschlossen daran mitzuarbeiten. Endlich fragt mal jemand auch nach meinem Leben NACH meiner Sarkom-Diagnose.“ (S.K., 49 Jahre, Sarkom-Langzeitüberlebende)

Helfen Sie mit, die Zukunft der Sarkom-Nachsorge zu verbessern!

Viele Menschen, die ein Sarkom überstanden haben, erleben noch Jahre später körperliche, seelische oder soziale Belastungen. Trotzdem ist noch viel zu wenig darüber bekannt, wie es Langzeitüberlebenden wirklich geht. Genau hier setzt die neue PROSa+-Studie an – und dafür braucht es Menschen wie Sie.

Was PROSa+ besonders macht: Die Studie ist nicht allein aus der Forschung heraus entstanden, sondern wurde von Anfang an gemeinsam mit der Deutschen Sarkom-Stiftung und damit mit erfahrenen Patient:innenvertretenden entwickelt. Das bedeutet: Die Fragen, Ziele und Inhalte der Studie wurden MIT Betroffenen geplant, nicht über ihre Köpfe hinweg. Die Perspektive der Patient:innen ist ein gleichberechtigter Teil des wissenschaftlichen Prozesses. Die Bedeutung dieses Projekts zeigt sich auch darin, dass PROSa+ aus zahlreichen eingereichten Forschungsvorhaben von der Deutschen Krebshilfe ausgewählt wurde und für drei Jahre gefördert wird. Damit unterstützt die Deutsche Krebshilfe gezielt Projekte, die die langfristige Versorgung von Krebsbetroffenen verbessern.

Warum Ihre Teilnahme so wichtig ist?

Mit Ihrer Teilnahme können Sie dazu beitragen, die Nachsorge nachhaltig zu verändern. Ihre Erfahrungen helfen sichtbar zu machen, welche Herausforderungen bestehen, welche Unterstützung fehlt und welche Wege wirklich entlastend wären. JEDE Rückmeldung trägt dazu bei, die Versorgung für heutige und zukünftige Sarkom-Betroffene zu verbessern.

Wer kann teilnehmen?

Mitmachen können alle Erwachsenen, deren Sarkom-Diagnose – ob Weichteil-, Knochensarkom, GIST oder TGCT – mindestens fünf Jahre zurückliegt. Gerade Langzeit-überlebende wissen aus eigener Erfahrung, welche Folgen im Alltag bleiben und welche Unterstützung sie sich wünschen würden.

Wie läuft die Studie ab? 

Die Teilnahme erfolgt über eine einmalige wissenschaftliche Befragung per Fragebogen. Sie können bequem von zu Hause aus teilnehmen – online, oder postalisch. Wenn Sie möchten, können Sie in einem freiwilligen Interview zusätzlich Ihre persönliche Sichtweise vertiefen – das ist aber kein Muss.

Es gibt keine medizinische Untersuchung, keine Wege oder Anfahrten. Ihre Daten werden anonymisiert ausgewertet, und Sie entscheiden selbst, wie viel Sie teilen möchten.

Wie melden Sie sich an? 

Übermitteln Sie die folgenden Angaben per E-Mail oder telefonisch an die Studienkoordination, Tanja Strukelj: 

Für die Deutsche Sarkom-Stiftung ist die Grundlage für eine zielführende Stiftungsarbeit die intensive Kooperation mit Betroffenen und Ehrenamtlichen.

Betroffene, Angehörige, Freunde und andere Aktive setzen sich seit der Stiftungsgründung 2019 für das Thema „Sarkome“ ein. In der Deutschen Sarkom-Stiftung arbeiten Patient:innen und Expert:innen gemeinsam für eine Verbesserung der Situation für Sarkom-Betroffene ein. Medizinische Fachkräfte und Wissenschaftler:innen sind Teil des Stiftungsvorstands und gehören somit zu unserem aktiven Team.

Das Engagement ist sehr vielfältig. Uns ist es besonders wichtig, dass jede:r eine Aufgabe findet, die er oder sie mit ganzem Herzen erfüllen möchte.

Setzen Sie sich gemeinsam mit uns für die Anliegen von Sarkom-Patient:innen ein!

Unsere Stiftungsziele und damit unsere Arbeit bieten für jede:n die Möglichkeit sich einzubringen:

• In unseren digitalen oder regionalen Selbsthilfe-/Patient:innengruppen: „Von Betroffenen für Betroffene“
• Repräsentant:in der Deutschen Sarkom-Stiftung auf Veranstaltungen (z.B. Patiententage an Zentren/Kliniken) mit einem Infostand oder einem Vortrag
• Teilnehmende an Erfahrungsgruppen
• Interessenvertreter:innen: z.B. Teilnahme an politische Aktionen zur Stärkung der Interessen junger Patient:innen
• Interviewpartner:innen für Journalisten zur Sensibilisierung für das Thema in der Öffentlichkeit – Awareness für Sarkome
• Multiplikator:in für die Thematik
• Organisation von Spendenkampagnen
• Artikel/Broschüren schreiben oder übersetzen
• Kontakt zu regionalen Sarkomzentren oder anderen Kooperationspartnern
• Moderator:in im Online-Forum
• Inhalte erstellen für Social Media
• Ansprechperson für Betroffene

Sie haben eine weitere Idee für unsere Stiftungsarbeit? Wir freuen uns auf Ihren Einsatz.

 👉Lesen Sie hier: Vernetzen, verstehen, verändern – das Ehrenamtswochenende 2025 in Heidelberg

Werden Sie Teil unserer Stiftung und unterstützen Sie Sarkom-Betroffene.

Ihr Kontakt:

Odette Helbig
E-Mail: