UmfrageSekundäre Angiosarkome sind seltene Entitäten, die mit hoher Morbidität und Mortalität einhergehen. Insbesondere die strahlen-assoziierten Angiosarkome (RAAS, radiation associated angiosarcoma) gewinnen zunehmend an klinischer Bedeutung.

Die Arbeitsgruppe Lokaltherapie der GISG (German Interdisciplinary Sarcoma Group) möchte gemeinsam mit Ihrer Hilfe versuchen, Informationen zur Versorgungssituation von strahlenassoziierten Angiosarkompatientinnen und -patienten zu sammeln und somit Rückschlüsse auf die gängigen Diagnostik- und Therapieregime ziehen. Bitte nehmen Sie an der Umfrage teil, deren Beantwortung ca. 15 Minuten dauert. Die Aktion wird unterstützt von der Deutschen Sarkom-Stiftung und wir würden uns über Ihre Teilnahme bis zum 31. März 2022 freuen. 

https://www.surveymonkey.de/r/Angiosarkom

EMA

Die European Medicines Agency (EMA) hat kürzlich die Zulassung für Ripretinib (der Handelsname wird Qinlock® sein) zur Behandlung erwachsener Patienten mit gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) im fortgeschrittenen Stadium nach Vorbehandlung mit drei oder mehr Kinase-Inhibitoren einschließlich Imatinib erteilt. Basis für die Zulassung waren die Wirksamkeits- und Sicherheitsdaten aus der Phase 3-Zulassungsstudie INVICTUS bei Patienten mit GIST im fortgeschrittenen Stadium sowie auf die Sicherheitsdaten aus einer vorangegangenen Phase 1-Studie.

In der INVICTUS-Studie zeigte Ripretinib überzeugende klinische Vorteile beim progressionsfreien Überleben sowie beim Gesamtüberleben. Darüber hinaus wurde Ripretinib gut vertragen und die Lebensqualität der Patienten in diesem weit fortgeschrittenen Krankheitsstadium konnte erhalten werden.

Im September 2021 war Ripretinib zudem schon als Viertlinienbehandlung für GIST-Patienten mit weiter fortschreitenden oder auf Imatinib, Sunitinib oder Regorafenib nicht ansprechenden Tumoren in die klinischen Praxis-Leitlinien der ESMO-EURACAN-GENTURIS für GIST aufgenommen worden.

Weitere Informationen zur Zulassung entnehmen Sie auch der Website der EMA sowie der Pressemitteilung des Unternehmens Deciphera

 

 

Seit Gründung des Patientenbeirates des Deutschen Krebsforschungszentrums DKFZ in Heidelberg ist Karin Arndt, Sarkom-Patientin und Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung auch Mitglied in diesem Patientenbeirat. Nun hat sich der Patientenbeirat des DKFZ in einem offenen Brief  mit einem Appell zur Impfung gegen COVID-19 geäußert.

Weitere Infos siehe hier: https://www.dkfz.de/de/patientenbeirat-krebsforschung/index.html

Patientenbeirat offener Brief COVID 19 Impfung 21 11 16.pdf Adobe Acrobat Read

WTZ und DSS

Die Deutsche Sarkom-Stiftung hat schon seit einigen Jahren verschiedene regionalen GIST-Patientengruppen. Am Samstag den 13.11.21 trafen sich 21 Patienten und Angehörige im Hörsaal der Uniklinik Essen, um auch eine  ersten Sarkom-Patientengruppe Rhein-Ruhr in Essen zu starten. Ganz nach unserer Devise: Denn niemand ist allein mit seiner Erkrankung.

Karin Arndt, Patientin und Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung, Prof. Sebastian Bauer, medizinischer Leiter des Sarkom-Zentrums am WTZ Essen und Elke Stürmann, Patientin und Leiterin der Sarkom Patienten-Gruppe Essen freuen sich sehr über den StartFoto Sarkomgruppen Gründung Essen klein der Gruppe.

Zukünftig werden min. 4 Treffen jährlich in den Räumen der UKE, Hohlweg 8, 45147 Essen stattfinden. Die Termine werden auf www.sarkome.de und im WTZ veröffentlicht. Die Gruppe soll mit den Teilnehmenden gestaltet werden und ihnen hoffentlich einen Mehrwert ihrer Lebensqualität bringen. Wir möchten das Motto der Deutschen Sarkom-Stiftung:“ Du bist nicht alleine“ mit Leben füllen.

 In der Essener Sarkom-Gruppe werden Patienten und Begleiter (Angehörige) die Möglichkeit haben, sich mit anderen Betroffenen zu treffen, sich auszutauschen und sich regelmäßig über den neuesten Stand der Medizin und anderer krankheitsrelevanter Themen zu informieren. Die Sarkom-Gruppe Essen startet mit Unterstützung und in enger Zusammenarbeit mit dem WTZ/Sarkomzentrum in Essen.

Wir bitten weitere Interessenten für die Gruppe sich über das Kontaktformular zu melden.

Wir freuen uns auf Sie!


Ihre Gruppenleiterin:

Foto Elke Stürmann

 

Elke Stürmann

Geboren 1968, Diagnose, Leiomyosarkom seit 2015, verheiratet, 2 Söhne, 3 Enkelkinder, Lebenshaus/Sarkomstiftung-Mitglied/Förderer seit 2016, Augenoptikerin+Glas/Porzellangraveurin

Kontaktaufnahme bitte über unser Kontaktformular

 

 

 

 

DSS 2021 Piktogramme Veranstaltungskalender L2 Event Nationales Patienten Forum smallDie Sarkomkonferenz hat sich seit 2011 zur zentralen, jährlichen, interdisziplinären und integrierenden Veranstaltung aller „Sarkomologen“ im deutschsprachigen Raum entwickelt. Die 10. Sarkomkonferenz in Berlin hat knapp 110 interessierte Teilnehmer aus Deutschland, Österreich und der Schweiz nach Berlin geführt. Zusätzlich waren ca. 40 weitere Teilnehmer online bei der Veranstaltung dabei. In den drei Tage kam die Sarkom-Comunity zusammen, um

  • mehr über Innovationen zu erfahren,
  • Versorgungs- und Behandlungsqualität zu diskutieren und
  • Kooperationen/Projekte zu pflegen oder zu initiieren.

Ein Fazit nach den 3 Tagen steht fest: Sowohl die Konferenz - aber auch all die Gespräche am Rande des Meetings haben die Stiftung/die Sarkom-/GIST-Community und damit auch die Patienten ein großes Stück vorwärts gebracht. Das Programm war dieses Jahr sehr interaktiv gestaltet und die interaktive Stimmung und hohe Kooperationsbereitschaft aller haben sich durch die 3 Tage gezogen. Ein paar weitere Highlights:

  • Es sind 5 Arbeits-/Projektgruppen zum Mitmachen unter dem Dach der Deutschen Sarkom-Stiftung etabliert worden, die Anfang 2022 dann Ihre Arbeit aufnehmen werden. Weitere Infos und auch der Aufruf zur Mitarbeit kommen demnächst.
    • AG Knochentumoren
    • AG Gynäkologisch Sarkome
    • AG Sarkome & AHB/Reha
    • AG Lokaltherapie STS
    • AG Sarkom-Awareness
  • Weiteres Interessen am Start regionaler Sarkom-Patienten-Gruppen - eine Gruppe Rhein-Ruhr mit Sitz in Essen ist vor 2 Wochen gestartet worden
  • Viel Rückenwind für die Gynäkologischen Sarkome und die Wichtigkeit und Bedeutung der Verbesserung der Behandlung durch interdisziplinäre Zusammenarbeit mit gynäkologischen Kollegen/innen
  • Identifikation des Bedarfs einer ähnlich engen Zusammenarbeit für urologische Sarkome
  • Perspektive/Planung eines Tri-Nationalen GIST-Workshops für Mediziner im Mai 2022
  • Save the date: Sarkomkonferenz 2022: 22. - 24. September 2022

Weitere Information zum Programm finden Sie hier. Bei Fragen bitte E-Mail an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

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