DSS hiring NewsDie Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine „Mitmach-Organisation", in der Patient:innen und Sarkom-Expert:innen gemeinsam und engagiert gegen Sarkome kämpfen! Hierbei widmet sich die gemeinnützige Stiftung der dringend notwendigen, bisher zu wenig geförderten Sarkom-Forschung, setzt sich für bessere Versorgungs-/Behandlungsqualität ein und unterstützt Sarkom-/ GIST-Betroffene direkt. Damit mehr Patient:innen in Deutschland mit der Diagnose Sarkom oder GIST überleben bzw. länger und mit besserer Lebensqualität leben.

Der Bereich „Patienten-Hilfe Sarkome/GIST" hat das Ziel Veränderungen für Sarkom-Patient:innen und ihre Begleiter:innen (Angehörigen) zu erreichen. Veränderungen für einzelne Patient:innen: Durch Beratung, Informations- und Hilfsangebote sowie die spürbare Solidarität mit solch seltenen Erkrankungen nicht allein zu sein. In enger Zusammenarbeit mit Sarkom-Zentren stärkt der Stiftungsbereich die Patienten-Kompetenz und verbessert das Patienten-Erleben. Veränderungen für viele Patient:innen: Durch aktive Interessenvertretung ist der Stiftungsbereich die „hörbare Patienten-Stimme" in der Sarkom-Forschung und in der Gesundheits-/Versorgungspolitik bei seltenen Krebserkrankungen (Rare Cancers).

Wir suchen 2 neue Mitarbeiter:innen:

Koordinator:in Patientenbereich (m/w/d)
(50%-Stelle oder Freelancing)
Koordinator:in Medizinerbereich (m/w/d)
(50%-Stelle oder Freelancing)

Ihre Aufgaben:
Sie haben die Möglichkeit, eine interessante, vielseitige und patienten-orientierte Aufgabe wahrzunehmen, in welcher Sie als Mitglied unseres Teams in enger Zusammenarbeit mit Patient:innen, Ehrenamtlichen, Mitarbeitenden und Mediziner:innen den Bereich Patienten-Hilfe leiten und weiter stärken. Dies ist nicht nur eine Aufgabe – sondern eine Berufung; mit dem gemeinsamen Ziel, Patient:innen bestmöglich zu unterstützen.

Bereiche ihrer Tätigkeit sind:

  • Jährliche Bereichs-/Projektplanung für die Sektion „Patienten-Hilfe“ gemeinsam mit den Patientenvertreter:innen des Stiftungsvorstandes und dem Mitarbeiter-Team.
  • Realisation von geplanten Projekten/Services/Maßnahmen von der Idee bis zur Implemen-tierung gemeinsam mit Team-Mitgliedern oder externen Partner:innen. Hierbei zentral: „Übersetzung“ medizinischen Wissens in eine patienten-/laienverständliche Sprache.
  • Aufbau und Koordination von indikationsspezifischen Patienten-Erfahrungsgruppen und/oder projektspezifischen Patienten-Fokusgruppen.
  • Projektkoordinator:in für spez. Projekte der frühen Patientenbeteiligung in der Forschung.
  • Mitarbeit bei/Support von Umfragen z.B. zu Patienten-, Lebensqualitäts-, Qualitäts- und Versorgungsthemen.
  • Bei Bedarf und in Abstimmung:
    - Mitarbeit (u.U. Repräsentanz) für den Bereich „Patienten-Hilfe“ in wichtigen deutschen Initiativen/Projekten der deutschen Krebs-Selbsthilfe-/Patienten-Community
    - Vertretung der Stiftung in globalen Sarkom-Patienten-Netzwerk SPAGN

Weitere Informationen erhalten Sie von Markus Wartenberg (Stellv. Vorsitzender des Vorstandes unter ) oder Michaela Geißler ().


Sie haben die Möglichkeit, eine interessante, vielseitige und patienten-orientierte Aufgabe wahrzunehmen, in welcher Sie in als Mitglied unseres Mitarbeiterteams in enger Zusammenarbeit mit Patientenvertreter:innen, Sarkom-Expert:innen (Mediziner:innen) und den Sarkom-Zentren die Deutsche Sarkom-Community Stiftung weiter stärken. Dies ist nicht nur eine Aufgabe – sondern eine Berufung; mit dem gemeinsamen Ziel, Veränderungen zum Nutzen der Patient:innen zu erreichen.

Sie sind Ansprechpartner:in für die Sarkom-Expert:innen innerhalb der Sarkom-Stiftung, aus der deutschen Sarkom-Community und aus den Sarkom-Zentren. Ihre Einzelaufgaben sind u.a.:

  • Ansprechpartner:in / Koordinator:in für die Kooperationen mit den Sarkom-Zentren
  • Einholung / Bearbeitung von zielgruppen-relevanten med.-wiss. Informationen z.B. aus den Sarkom-Zentren, von Veranstaltungen, von Pharmaunternehmen, von Studiengruppen
  • Programm-Koordinator:in für Fortbildungen wie z.B. im Rahmen der jährlich stattfindenden Sarkomkonferenz oder der Online-Symposien
  • Unterstützung zeitlich begrenzter fachlicher Arbeits-/Projektgruppen oder Task Forces
  • Projektkoordinator:in für spez. Projekte der frühen Patientenbeteiligung in der Forschung
  • Mitarbeit bei/Support von Umfragen z.B. zu Patienten-, Lebensqualitäts-, Qualitäts- und Versorgungsthemen
  • Mitarbeit bei relevanten regelmäßigen Team-/Stiftungsaufgaben wie z.B. Jahresplanung, Projekt-/Kostenüberwachung, Reporting
  • Schnittstelle zu Fachgesellschaften (z.B. bzgl. Beteiligung an Konferenzen, Fortbildungen, Zertifizierung, oder Leitlinien, etc.) 

Weitere Informationen erhalten Sie von Markus Wartenberg (Stellv. Vorsitzender des Vorstandes unter ) oder Michaela Geißler ().

 

 

Ihr Profil:

  • Sie verfügen über langjährige Erfahrungen im Bereich Gesundheitswesen, Pharmaindustrie oder in einer Kommunikationsagentur (z.B. als Medical Writer). Alternativ oder sogar ergänzend bringen Sie ein Hochschulstudium im Bereich Medizin, Pharmazie, Biologie oder Gesundheitskommunikation mit.
  • Sie verfügen über eine rasche Auffassungsgabe, können sich schnell in med.-wiss. Themen einarbeiten. Idealerweise sind sie darin geübt in Publikationen sowie in entsprechenden Datenbanken zu recherchieren und Informationen zu bewerten.
  • Sie verfügen über exzellente mündliche und schriftliche Kommunikationsfähigkeiten und sind vor allem in der Lage, komplexe medizinische Informationen laien-verständlich zu vermitteln.
  • Einfühlungsvermögen und Patientenorientierung: Sehr wichtig sind uns Empathie und Sensibilität im Umgang mit Patient:innen und ihren Angehörigen sowie Verständnis für die Bedürfnisse und Anliegen von Patient:innen und deren Begleiter:innen.
  • Sie haben Erfahrungen in der Planung, Durchführung und Überwachung von Projekten und die Fähigkeit, verschiedene Projekte gleichzeitig zu managen und Prioritäten zu setzen.
  • Sie überzeugen durch Eigeninitiative, Flexibilität, Leistungsbereitschaft, Organisationstalent und eine zuverlässige, sehr effiziente und selbstständige Arbeitsweise.
  • Sie treten selbstsicher und souverän auf und verfügen über eine ausgeprägte Sozialkompetenz, Kommunikationsgeschick, Teamfähigkeit und Loyalität.
  • Sie verfügen über exzellente Deutsch- und Englischkenntnisse in Wort und Schrift, zeitliche Flexibilität und sind zu gelegentlicher Reisetätigkeit bereit.
  • Ein sicherer Umgang mit dem MS-Office-Paket (Word, Excel, PowerPoint) wird vorausgesetzt; Erfahrungen im Umgang mit Spezial-Programmen wie Content-Management-Systemen, Online-Umfragetools oder Grafikprogrammen sind von Vorteil.

Ihr Profil

  • Sie verfügen über ein erfolgreich abgeschlossenes wissenschaftliches Hochschulstudium im Bereich der Medizin, Naturwissenschaften oder Gesundheitskommunikation.
  • Sie verfügen über eine rasche Auffassungsgabe, können sich schnell in med.-wiss. Themengebiete einarbeiten und haben ausgewiesene Erfahrungen in der schriftlichen sowie visuellen Darstellung vielfältiger Inhalte für unterschiedliche Zielgruppen.
  • Sie sind darin geübt, in wissenschaftlichen Publikationen sowie entsprechenden Datenbanken zu recherchieren und die Evidenz recherchierter Informationen zu bewerten.
  • Sie überzeugen durch Eigeninitiative, Flexibilität, Leistungsbereitschaft, Organisationstalent und eine zuverlässige, sehr effiziente und selbstständige Arbeitsweise.
  • Sie treten selbstsicher und souverän auf und verfügen über eine ausgeprägte Sozialkompetenz, Kommunikationsgeschick, Teamfähigkeit und Loyalität.
  • Sie verfügen über exzellente Deutsch- und Englischkenntnisse in Wort und Schrift, zeitliche Flexibilität und sind zu gelegentlicher Reisetätigkeit bereit.
  • Ein sicherer Umgang mit dem MS-Office-Paket (Word, Excel, PowerPoint) wird vorausgesetzt; Erfahrungen im Umgang mit Spezial-Programmen wie Content-Management-Systemen, Online-Umfragetools oder Grafikprogrammen sind von Vorteil.

 

 

 

Wir bieten:
  • Eine 50% Stelle auf Angestellten- oder freiberuflicher Basis - mit anteilig Urlaub
  • Als gemeinnützige Organisation orientieren sich unsere Vergütungen an TV-L
  • Zusammenarbeit aus dem Home-Office in einer virtuellen Geschäftsstelle,
  • familienfreundlich mit flexiblen Arbeitszeiten
  • Möglichkeit auch international vernetzt zu arbeiten

Beginn: Zum nächstmöglichen Zeitpunkt.
Arbeitszeit/-form: 50%-Stelle (20 Wochenstunden) oder Freelancing –
(Basis = 12 Monatsvergütungen)
Befristung: Die Stelle ist zunächst auf 2 Jahre befristet.
Eine Vertragsverlängerung ist dann möglich.
Bewerbungsschluss: 15. Mai 2024
Mögliche erste Bewerbergespräche finden per Videokonferenz statt.

Wir bieten:
  • Eine 50% Stelle auf Angestellten- oder freiberuflicher Basis - mit anteilig Urlaub
  • Als gemeinnützige Organisation orientieren sich unsere Vergütungen an TV-L
  • Zusammenarbeit aus dem Home-Office in einer virtuellen Geschäftsstelle,
  • familienfreundlich mit flexiblen Arbeitszeiten
  • Möglichkeit auch international vernetzt zu arbeiten
Beginn: Zum nächstmöglichen Zeitpunkt.
Arbeitszeit/-form: 50%-Stelle (20 Wochenstunden) oder Freelancing –
(Basis= 12 Monatsvergütungen)
Befristung: Die Stelle ist zunächst auf 2 Jahre befristet.
Eine Verlängerung ist möglich.
Bewerbungsschluss: 15. Mai 2024
Mögliche erste Bewerbergespräche finden per Videokonferenz statt.
Wir freuen uns auf Ihre schriftliche Bewerbung (inkl. Gehaltsvorstellung) an:
Deutsche Sarkom-Stiftung
An den Vorstand
z.Hd. Herrn Markus Wartenberg
Caspar-Bender-Weg 31
61200 Wölfersheim

Bewerbungen per Email (PDF) bitte an:
Wir freuen uns auf Ihre schriftliche Bewerbung (inkl. Gehaltsvorstellung) an:
Deutsche Sarkom-Stiftung
An den Vorstand
z.Hd. Herrn Markus Wartenberg
Caspar-Bender-Weg 31
61200 Wölfersheim

Bewerbungen per Email (PDF) bitte an:

Über Lena
Hauptbild Lena Tour

Am 20. Dezember 2023 starb Lena Kautz im Alter von 22 Jahren an den Folgen ihrer Sarkomerkrankung. Lena setzte sich in der Deutschen Sarkom-Stiftung für andere Betroffene und im Kampf gegen Sarkome ein. 

„Ich wollte wirklich Gutes tun in der Welt, sagte Lena in einem Gespräch kurz bevor sie starb. 


Über die Tour

Als Lenas Mutter, Britta Kautz, in den persönlichen Unterlagen ihrer verstorbenen Tochter eine Liste mit Orten entdeckt, die Lena bereisen wollte, aber aufgrund ihrer Sarkomerkrankung nicht mehr konnte, IMG 20240319 WA0013 entsteht eine bewegende Initiative: Lenas Vater, Heiko Kautz, beschließt, eben diese Orte selbst zu bereisen. Auf dem Fahrrad. Allein. Quer durch Europa. Für Lena. Um so seiner Tochter ganz nahe zu sein und ihr die Orte durch seine Augen zeigen zu können.

Und um Gutes zu tun. 

Mit dieser Reise sammelt Heiko in Lenas Namen Spenden für die Deutsche Sarkom-Stiftung, um Forschung, Versorgung und Behandlung von Sarkomen zu unterstützen. Jeder Kilometer, den Heiko zurücklegt, ist ein Schritt vorwärts im Kampf gegen diese seltene Krebserkrankung und ein Lichtblick für andere betroffene Familien.

Am 1. April 2024 startet Heiko Kautz seine Tour auf dem Fahrrad von zu Hause in Bergkamen. Für ca. 4 Monate plant er unterwegs zu sein und will in Lenas Sinne, unter anderem die Städte Prag, Wien, Mailand und Madrid besuchen.  

Heikos Worte 

"Warum ich eine Radreise durch Europa machen möchte… 

1. Erinnerung an Lena: 

Ich sehe in dieser Fahrradreise eine wunderbare Möglichkeit, ganz ohne alltäglichem Stress, IMG 20240319 WA0009mich meiner Tochter ganz nah zu fühlen und meine Erinnerung an sie lebendig zu halten. Sie wird in meinem Herzen auf dieser langen, besonderen Reise dabei sein, wird in meiner Fantasie auf dem Oberrohr meines Fahrrades sitzen, die Beine zu einer Seite übereinander geschlagen, ihre blonden, langen Haare flattern im Fahrtwind, sie lächelt und kann durch meine Augen alles sehen, was ich sehe. Indem ich die Städte anfahre, die sie gerne noch zu Lebzeiten besucht hätte, werde ich mich mit ihr so stark wie nur möglich verbunden fühlen. 

2. Spenden für die Deutsche Sarkom-Stiftung sammeln: 

Indem ich die Reise nutze, um mit tatkräftiger Unterstützung der Deutschen Sarkom-Stiftung IMG 20240319 WA0008Spenden zu sammeln, hoffe ich damit, die Forschung, die Versorgung und die Behandlung bei Sarkomen voranzutreiben bzw. zu verbessern. Bestenfalls trage ich mittels der Deutschen Sarkom-Stiftung dazu bei, anderen Familien, die mit ähnlichen Herausforderungen konfrontiert sind und nach Antworten und Unterstützung suchen, direkt oder indirekt zu helfen. 

3. Bewusstseinsbildung: 

Lena BewusstseinsbildungInsbesondere meine Beweggründe für diese Tour über Social Media zu teilen, nährt meine Hoffnung, das Bewusstsein für diese seltene Art der Krebserkrankung (Sarkom) zu stärken und auf die Bedeutung und Wichtigkeit der Forschung aufmerksam zu machen. 

4. Persönliche Herausforderung: 

Diese Fahrradreise ist auch eine persönliche Herausforderung für mich. Viele Kilometer und Höhenmeter sind zu bewältigen. Wie gehe ich mit technischen Schwierigkeiten, extremen Lena Pers HerausforderungWetterbedingungen, Wildtieren oder auch Krankheiten auf dieser Reise um? Komme ich unfallfrei und gesund wieder nach Hause? Wie geht es den Lieben daheim? Und zu guter Letzt: Ist die Einsamkeit auf dieser Tour wirklich das, was ich brauche? Schaffe ich es auf diesem Wege zu lernen, mit meiner Trauer besser umzugehen?  

IMG 20240319 WA0010

Zusammengefasst glaube ich schon, dass meine bevorstehende Radtour eine gute M
öglichkeit ist, meine Liebe zu Lena zu zeigen, meine Trauer ein wenig zu verarbeiten, während ich gleichzeitig anderen helfen und mich selbst herausfordern kann." - Heiko Kautz 

 

Wie Sie helfen können 

  • Spenden: Jede Spende fließt direkt in die Arbeit der Deutschen Sarkom-Stiftung und unterstützt Forschung, Behandlung sowie Betroffene und deren Familien. 
  • Teilen: Helfen Sie, die Botschaft zu verbreiten, indem Sie unsere Seite und Posts in sozialen Netzwerken teilen. Mehr Aufmerksamkeit bedeutet mehr Unterstützung. 
  • Begleiten: Folgen Sie Heikos Reise auf unserer Webseite und in den sozialen Medien, um aktuelle Updates zu erhalten und Teil dieser außergewöhnlichen Reise zu sein. 


Helft uns, den Kampf gegen Sarkome zu gewinnen: Lena Tour

Spenden per Paypal 

Jetzt spenden per Paypal: PayPal.Me/lenatour   

Überweisung

Deutsche Sarkom-Stiftung 

Volksbank Mittelhessen 
IBAN: DE51 5139 0000 0073 1063 11 
BIC: VBMHDE5F 

Verwendungszweck: Lenas Tour 

Zusammen stärker 

Diese Reise ist für Lena. Und für alle, die von Sarkomen betroffen sind. Gemeinsam können wir einen Unterschied machen, das Bewusstsein schärfen und denjenigen Hoffnung geben, die mit dieser Krankheit leben. Jeder Kilometer, jede Spende und jeder geteilte Beitrag trägt dazu bei, unsere Mission zu erfüllen.

Lena und PapaLena und Papa im SchneeLena Wir lieben Dich

Über Sarkome 

Sarkome zählen zu den seltenen Krebserkrankungen, die im Weichgewebe und den Knochen des Körpers entstehen. Trotz ihrer Seltenheit, mit etwa 1% aller Krebserkrankungen bei Erwachsenen und etwa 11% bei Kindern, stellen Sarkome eine komplexe Herausforderung dar: 

  • Vielfältigkeit: Es gibt etwa 100 verschiedene Subtypen von Sarkomen, jedes mit eigenem biologischen Verhalten, Therapieansprechen und Verlauf. 
  • Unvorhersehbarkeit: Sarkome können in jedem Alter und an jeder Stelle im Körper auftreten, was ihre Diagnose und Behandlung erschwert. 
  • Diagnostische Herausforderungen: Die Diagnose von Sarkomen erfolgt oft verzögert oder inkorrekt, was die Behandlung erschwert und das Risiko von Fehlbehandlungen erhöht. 
  • Mangel an Fortschritt: Trotz der dringenden Notwendigkeit bleiben Innovationen und Forschungsaktivitäten begrenzt, was viele Patienten auf "alte" Therapien angewiesen macht. 
  • Schwierige Prognose: Als seltene Krebserkrankung haben Sarkome oft eine schlechtere Prognose im Vergleich zu häufigeren Krebsarten. 

GIST Preis CH 2023

 

 

 

 

 

 

Lena Kautz * 17.09.2001 - 20.12.2023
Am 20. Dezember 2023 ist unsere liebe Kollegin Lena Kautz im Alter von 22 Jahren an den Folgen ihrer Sarkomerkrankung verstorben.

Wir waren stumm, weil uns die Worte fehlten.

Wie schreibt man einen Nachruf, wenn man noch immer nicht begreifen will, dass das, was unbedingt verhindert werden sollte, trotzdem eingetreten ist?

Wenn man nicht wahrhaben will? Wenn man sprachlos ist?

Wie kann man weitermachen mit dem, was passiert ist?

Adalbert Stifter sagte einmal:
„Ewig bleibt es unverloren, was das Herz dem Herzen gab.“

Was dein Herz, den Herzen gab.

„Ich wollte wirklich Gutes tun in der Welt“, sagtest du in unserem letzten Gespräch kurz vor deinem Tod. Gutes tun in der Welt. Einen Unterschied machen, im Leben anderer. Die Welt ein Stückchen besser hinterlassen, als man sie vorgefunden hat.

Lena hat eindrucksvoll bewiesen, wie das möglich ist: Durch ihr Engagement und ihren Einsatz in unserem Team, um anderen Betroffenen zu helfen. Dadurch, dass sie ihre Geschichte teilte, damit andere wissen:
Du bist nicht allein! Um sie zum Lachen zu bringen oder ihnen Erleichterung zu geben, wenn das eigene Leben zu schwierig erschien.

Gutes tun.
Das bedeutete für dich auch: Sich Gedanken um die zu machen, die du hinterlassen hast.
Um uns Kolleginnen und Kollegen.
Um deine Freunde.
Die eigenen Eltern, den Bruder, der von sich selber sagt: Die beste Rolle meines Lebens war es, dein Bruder zu sein.

Gutes tun.
Die Welt ein wenig besser hinterlassen.
Einen Unterschied im Leben anderer machen.
Mit deinem einnehmenden Strahlen.
Deinem Lächeln.
Deiner unerschütterlichen Positivität.
Deiner Art, die Herzen im Sturm zu erobern.
Du hast die Welt mit Liebe geflutet.

Wir verabschieden uns von Lena mit schwerem Herzen, aber auch mit tiefer Dankbarkeit für die Zeit, die wir mit ihr verbringen durften.

Lasst uns gemeinsam Gutes tun.
Lasst uns die Welt ein bisschen besser hinterlassen, als wir sie vorgefunden haben.
Für Lena. Für alle.
Für heute. Für immer.
Denn: „Ewig bleibt es unverloren, was das Herz dem Herzen gab.“

Im Namen der Deutschen Sarkom-Stiftung
Maria Brandt

GIST chDie GIST-Gruppe Schweiz ist ein Verein zur Unterstützung von Betroffenen mit Gastrointestalem Stromatumor (GIST) und fördert alle Bemühungen, die zu einer optimalen Therapie von Gastrointestinalen-Stromatumoren führen. Zur Erreichung dieses Ziels setzt die GIST-Gruppe Schweiz einen jährlichen Preis für besondere Verdienste aus. Das Preisgeld beträgt CHF 10'000.--

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GIST Preis CH 2023

Im Rahmen dieses Studienvorhabens soll die gegenwärtige Versorgungssituation von Patienten:innen, die unter einem Sarkom leiden oder litten, hinsichtlich Rehabilitation, Anschlussheilbehandlung sowie Ausstattung mit Hilfs- und Heilmitteln untersucht werden. Die Studie ist ein Projekt innerhalb des Verbundes des Comprehensive Cancer Center Niedersachsen (Universitätsmedizin Göttingen & Medizinische Hochschule Hannover).

Dabei sind Hilfsmittel vom Gemeinsamen Bundesausschuss wie folgt definiert: Hilfsmittel sind Gegenstände, die im Einzelfall erforderlich sind, um durch ersetzende, unterstützende oder entlastende Wirkung den Erfolg einer Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen.

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