DKFZ Forschungsproject TETRIS (Tumor EcosysTems in Radiation-Induced Sarcomas)

Strahleninduzierte Sarkome, die einige Jahre nach der Bestrahlung eines Tumors auftreten können, sind äußerst selten. Gerade bei seltenen Krebserkrankungen sind wissenschaftlich fundierte und gut aufbereitete Informationen für Patient:innen und ihre Angehörigen enorm wichtig – allerdings mangelt es häufig an diesen. Aus diesem Grund beteiligt sich der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums am Forschungsprojekt TETRIS, das unter anderem das Ziel verfolgt, Informationsmaterialien zu strahleninduzierten Sarkomen zu entwickeln.  Auch wir, die Deutsche Sarkom-Stiftung, unterstützen dieses wichtige Vorhaben und bitten um Ihre Mithilfe!

Gesucht werden aktuell Patient:innen mit strahleninduziertem Sarkom sowie Angehörige von Erkrankten, die bereit sind, ihre Erfahrungen mit Informationen zu dieser seltenen Erkrankung in einer einstündigen Online-Gesprächsrunde (Fokusgruppe) mit dem Krebsinformationsdienst zu teilen.

Ihre Teilnahme hilft dabei, verständliche und auf Ihre Bedürfnisse zugeschnittene Informationen zu entwickeln. Die erstellten Materialien werden anschließend allen Interessierten kostenfrei zur Verfügung gestellt. Hier finden Sie nähere Informationen: https://www.krebsinformationsdienst.de/fileadmin/pdf-dateien/projekte/tetris-infosis.pdf

Haben wir Ihr Interesse geweckt? Dann melden Sie sich gerne hier an: https://survey.hifis.dkfz.de/InfoSiS-anmeldung

Haben Sie Fragen? Schreiben Sie gerne eine E-Mail an den Krebsinformationsdienst:

Helfen Sie uns, Informationsmaterialien zu entwickeln, die Betroffene wirklich brauchen!

Vielen Dank fürs Mitmachen!

Bild: © Krebsinformationsdienst, DKFZ; Foto: Tobias Schwerdt

Seit Jahren arbeiten die drei GIST-Patientenorganisationen in der Schweiz, in Österreich und Deutschland über die Ländergrenzen hinweg eng zusammen. Bereits zum dritten Mal fand am 25./26.10.2024 das gemeinsame TriNationale GIST-Patientenforum statt. In der Online-Veranstaltung gaben führende medizinische Experten aus allen drei Ländern ihr Wissen aktuell und verständlich weiter – zur Stärkung der Patientenkompetenz. 

Am 24. Oktober war es so weit: Die Deutsche Sarkom-Stiftung feierte ihren 5. Geburtstag! Dieser besondere Meilenstein markiert eine Erfolgsgeschichte im Einsatz für die Belange von Sarkom-Betroffenen und ihren Angehörigen. Was vor fünf Jahren durch die Initiative von 20 engagierten Stiftern begann, hat sich zu einer wertvollen Anlaufstelle für Information, Unterstützung und Aufklärung im Bereich der Sarkome entwickelt.

Am 25./26. Oktober 2024 hat das 3. TriNationale GIST-Patienten-Forum 2024 ONLINE stattgefunden, als Kooperationsveranstaltung der drei GIST-Patientenorganisationen in der Schweiz, in Österreich und in Deutschland.