GIST Helmut alleinIm September 2018 wurde bei mir mittels Ultraschall eine größere „Raumforderung“ in der linken Flanke diagnostiziert. Da ich keine erwähnenswerten Beschwerden hatte, verunsicherte mich die Diagnose zwar, versetzte mich aber zunächst nicht in Panik. 

Diese kam allerdings unvermittelt auf, als ich nach diversen Bildgebungs-untersuchungen und Biopsien in zwei Kliniken meiner Heimatstadt keine aussagekräftigen Antworten zur Diagnose bekam. Ich wollte wissen, was genau ich hatte, aber kein Arzt konnte mir diese Frage eindeutig beantworten. Während einer Besprechung, zu der ich mit zwei Vertrauten ging, wurde mir nach 2 Stunden Wartezeit wörtlich gesagt: „Wir wissen nicht, was Sie haben, aber es wurden hier in der Abteilung schon Wetten abgeschlossen“. 

Nach dieser Aussage war ich sprachlos und plötzlich wurde meine Angst unkontrollierbar. Schwer war es für mich zu verstehen, dass es in der Wissenschaft und medizinischen Diagnostik Unbekanntes und Grenzen gibt. 

Meine Kinder waren zu diesem Zeitpunkt 10, 15 und 19. Die beiden jüngeren lebten bei mir. Für mich war es quasi unmöglich, meine Angst vor den Kindern zu verbergen. Die Zeit von September 2018 bis Ende Dezember 2018 waren für meine Engsten und mich sehr sehr belastend. 
In dieser Zeit bekam ich zwei Zyklen Chemotherapie unter Hyperthermie. Da diese Therapie nicht anschlug wurde die OP auf Ende Dezember vorgezogen. Der pathologische Befund ergab dann, dass es sich bei der  „Raumforderung“ um ein Liposarkom d-differenziert gehandelt hatte. 

Im Januar 2019, kurz nach der OP,  hätte ich nie gewagt zu träumen, dass ich so schnell und so gut genese. 
Nachdem ich die Klinik Mitte Januar 2019 verließ , strickte ich mir mit Hilfe lieber Menschen aus meinem Freundes- und Familienkreises mein persönliches Rehabilitationsprogramm zusammen und hatte bis Mai/Juni 2019 etwa meine ursprüngliche Kondition erlangt. 
Ziemlich genau ein Jahr nach dem Zufallsbefund wurde ich bei meinem Arbeitgeber fast in Vollzeit wieder eingegliedert. 

Die Kontrollen nach der OP wurden zunächst alle 6 Monate durchgeführt, wurden 2020 wegen einer verdächtigen Bildgebung etwas engmaschiger, jetzt aber wieder ausgedehnt. Mir geht es heute sehr gut und ich blicke sehr optimistisch nach vorne. Ich bin voll berufstätig und in kleinster Weise körperlich eingeschränkt. Diese Erfahrung hat mich in gewisser Weise auch stärker werden lassen. 

Es hat etwas gedauert, bis ich mich thematisch mit der Krankheit auseinander setzen konnte. Lange Zeit habe ich jegliche Artikel diesbezüglich sofort „weggewischt“. Ich sehe aber jetzt, dass der Austausch unter Betroffenen wichtig ist und würde anderen gerne Mut zusprechen und bei Bedarf im persönlichem Gespräch meine Erfahrungen teilen. Ich möchte alle Erkrankten ermutigen, nie aufzugeben,  sich immer eine ärztliche Zweitmeinung einzuholen und sich in Patientenforen zu informieren und auszutauschen.