Inzwischen bin ich 65 und hätte vor 15 Jahren nicht gedacht, dass ich diese Diagnose überlebe, Glück zumindest bis jetzt?!
Alles fing an mit einem kleinen Knubbel an meinem Knie an. Hausärztin: Verdacht auf Ganglion (Überbein), Orthopäde: MRT und die Frage: was Bösartiges? Überweisung in die Tumorambulanz der Orthopädie unserer Uniklinik – was es tatsächlich ist, sollten die eigentlich herausfinden!
Heute weiß ich, es hätte ein MRT mit Kontrastmittel sein müssen, dann hätte man auch gesehen, dass es kein Ganglion ist!
In Kurzfassung: als Ganglion operiert, als Ganglion entlassen! Die Histologie per Telefon: „Ein ganz überraschender Befund – bösartiger Tumor!!! Klarzellsarkom/Differentialdiagnose malignes Melanom“. Letztlich blieb es das Klarzellsarkom und niemand erklärte mir, was es bedeutet, solch ein Ding zu haben. Das war schon übel!
Aber googlen konnte man schon vor 15 Jahren und so reiste ich dann über 600 km zu Prof. Schütte nach Düsseldorf, der mich nach einem fachlich sehr fundierten Gespräch sofort nach Essen ins Westdeutsche Tumorzentrum und dort in die Tumorambulanz zu Dr. Täger überwies. Beiden Ärzten bin ich bis heute sehr dankbar! Es waren die Spezialisten, die ich für meine sehr seltene und äußerst bösartige Erkrankung brauchte, um vielleicht doch noch mein kleines Leben zu retten. Dass ich bereits Lymphknotenmetastasen hatte, bestätigte sich einen Tag später bei einem PET/CT. Erst jetzt konnten wir einen Schlachtplan machen! Die Überzeugung, mir in dieser verfahrenen Situation die besten Sarkomspezialisten gesucht zu haben, hat mir immer wieder Mut gemacht und Kraft gegeben.
Das war der Anfang meiner Krankengeschichte. Es folgte der Antrag auf Schwerbehinderung - 100% bestätigt. Nach der 6. Woche krank erhielt ich meine Kündigung, psychisch fast schwerer zu verkraften als meine Diagnose. Dann folgten 2 harte Jahre, immer wieder Lymphknotenmetastasen mit insgesamt 8 Eingriffen. Meine Erfahrungen mit meiner Sarkomerkrankung wollte ich von Beginn an teilen, deshalb war mir der Austausch mit anderen Sarkompatienten sehr wichtig. So lernte ich vor 13 Jahren die Patientenorganisation „Das Lebenshaus“ kennen, wurde Mitglied und engagierte mich dort ehrenamtlich, zuletzt auch einige Jahre als Vorstand. Inzwischen haben wir die Deutsche Sarkom-Stiftung ins Leben gerufen, dort bin ich Mitgründer und Stifter. Auch hier stehe ich für besorgte Sarkompatienten mit meinen Erfahrungen zur Verfügung – oftmals an unserer Telefonhotline, aber auch darüber hinaus. Die Gespräche sind meist nicht ganz so einfach, denn ich bin auch nur Patientin! Aber aus eigner Erfahrung weiß ich, wie wichtig genau diese Gespräche sind und das ist auch das Feedback vieler Betroffener. Und wenn wieder mal eine Dankeschön-Mail kommt, zeigt uns das, wie wertvoll unser ehrenamtliches Engagement im Kampf gegen Sarkome ist. Deshalb engagieren wir uns weiter und sind für jegliche Unterstützung dankbar. Und jeglich bedeutet nicht unbedingt Geld, es kann auch Mitarbeit sein, auf die wir dringend angewiesen sind!
Also traut Euch!
