Screenshot 1 WissensWert Newsletter der Deutschen Sarkom StiftungHerzlich Willkommen zum ersten Newsletter „WissensWert“ der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung. Künftig schicken wir Ihnen mit dem „WissensWert“ aktuelle Informationen aus der Sarkom-/GIST-Behandlung, der klinischen Forschung, der Sarkom-Community und unserer Stiftung direkt nach Hause. Darüber hinaus erfahren Sie, welche Informations-, Hilfs- und Unterstützungsangebote es im Rahmen der Stiftung für Sie gibt. Wir freuen uns sehr über und auf den Austausch mit Ihnen und wünschen nun viel Spaß beim Lesen der ersten Ausgabe.
   
Mit herzlichen Grüßen,
Ihr Team der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung

Lesen Sie den Newsletter hier 
DSS2020 Sarkomtour Bilder Ausschnitt
Die Sarkomtour 2020 war ein voller Erfolg - trotz Corona und trotz (oder gerade wegen) der virtuellen Variante.
Es wurde eine (vorläufige) Spendensumme von über 61.000 Euro "erfahren" - wird sind sprachlos und dankbar für so viel Einsatz für die Sarkomforschung (Stiftung Universitätsmedizin Essen).
Aber bekanntlich sagt ein Bild (bzw. mehrere und dazu noch Videos) mehr als tausend Worte, deswegen werft einfach einen Blick auf www.sarkomtour.de (und lasst Euch inspirieren!).
 
Und wenn Ihr jetzt gerade in Schwung und motiviert seid: Wir in der Deutschen Sarkom-Stiftung sind ebenfalls immer dankbar um Unterstützung, sei es finanziell oder auch in Form von Mithilfe. Mehr erfahrt Ihr hier: Spenden und Mitmachen. Meldet Euch gern, wir freuen uns!
 
 
Sarkomtour 2020, Karin Arndt erzählt: "Die 15. Sarkomtour – 2020 einmal ganz anders!
 

Sarkomtour2020 KarinLange hatten wir überlegt, ob wir die Sarkomtour in Essen um den Baldeneysee nicht doch machen können! Aber letzten Endes haben wir uns dann doch für die virtuellen Variante entschieden – zumindest hinsichtlich der Organisation. Also brauchte ich diesmal keine Getränke, Obst, Brötchen, Würste und Kuchen besorgen. Aber ob denn überhaupt jemand zu begeistern sein wird, irgendwo zu Hause für unsere gute Sache ums Haus zu fahren!?

Für Prof. Bauer stand aber von vornherein fest: Ich fahre um den Baldeneysee, wieder ab 8.00 Uhr morgens! Denn er hatte schon wieder einige Patienten auf seinem Zettel, die ihn sponsern wollten. Und damit er nicht so ganz allein um den Baldeneysee fährt, haben sich dann doch kurz entschlossen noch ein paar sehr sportliche Mitstreiter gefunden. 

So brachte Elke nicht nur 3 kräftige Radler mit, sondern alles, was man so für eine gemütliche kleine Runde am Beach brauchte. Die Tochter von Prof. Bauer backte ganz leckere Brownies und so grillten wir diesmal zwar im Regen, aber bei bester Stimmung. Als Prof. Bauer gegen 16.00 seine Tour beendete und seinen Laptop aufklappte und die Meldungen aus der gesamten Bundesrepublik sah, waren wir alle ganz von den Socken. Tolle Bilder und Nachrichten erreichten uns schon von früh an auf dem Sarkomtourtelefon. Aber die gefahrenen KILOMETER am Ende der Tour mit 14.205km und 266 Teilnehmern, davon 250 aktiv, sind schon überwältigend. Viele Teilnehmer sendeten auch kleine Videos – und so waren wir uns letzten Endes doch alle ganz nah. Impressionen zur Tour findet Ihr hier.

Rein rechnerisch waren das ca. 60.000 € - unglaublich!!! Niemand von uns hätte so eine Zahl vor Augen gehabt! Inzwischen sind die Einzahlungen fast alle eingegangen und die endgültige Spendensumme für die Sarkomforschung am Westdeutschen Tumorzentrum liegt jetzt bei über 95.000€.

Wir sagen Danke! Danke an alle Helfer, Danke an alle Organisatoren, Danke an alle stillen Unterstützer und vor allem Danke an alle aktiven Teilnehmer. Wir sind überwältigt von der Resonanz und können es kaum glauben, dass so viele von Ihnen und Euch bei dieser etwas anderen Sarkomtour mitgemacht haben. Die Bilder und Nachrichten der Tour (die uns immer noch erreichen) lassen das aufgekommene Wir-Gefühl, auf das wir trotz Abstand gehofft hatten, vermutlich bis 2021 nicht wieder vergehen. Die Sarkomtour ist in jedem Jahr ein Highlight für uns - 2020 war aber dennoch etwas ganz Besonderes." 

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Patienten mit seltenen Krebserkrankungen irren häufig von Arzt zu Arzt: Spezialisten gibt es wenige, Informationen sind rar. Dabei gibt es funktionierende Lösungsansätze, sagt der Onkologe Peter Reichardt (Berlin-Buch). Lesen Sie das Interview mit Peter Reichardt, Chefarzt der Klinik für Onkologie und Palliativmedizin, Leiter des zertifizierten Sarkomzentrums Berlin-Brandenburg am Helios Klinikum Berlin-Buch und Mitbegründer der Deutschen Sarkom-Stiftung.

FDA logoDas Pharmaunternehmen Deciphera (Waltham/Boston, MA/USA) gab am 15. Mai 2020 bekannt, dass die US-amerikanische Zulassungsbehörde FDA (Food and Drug Administration) Ripretinib (Handelsname = Qinlock™) für die Behandlung von erwachsenen Patienten mit fortgeschrittenem Gastrointestinalen Stromatumor (GIST) zugelassen hat. Die Patienten müssen zuvor mit mindestens drei Tyrosinkinase-Hemmern behandelt worden sein, einschließlich Imatinib.

Weiterlesen: US-amerikanische Zulassungsbehörde FDA erteilt Zulassung für Ripretinib (QinlockTM) zur Behandlung von GIST in der Viert-Linie

Uniklinikum Dresden LogoEine Krebserkrankung erfordert einen besonderen Umgang mit der Corona-Pandemie. Das Uniklinikum Dresden beschäftigt sich derzeit mit einem Corona-Projekt.

Wir möchten mit Ihren Angaben

  • Informationen darüber gewinnen, wie es Krebspatienten in dieser Ausnahmesituation geht. Hat sich Ihre Behandlungssituation geändert? Fühlen Sie sich gut über die aktuelle Situation informiert?
  • In Erfahrung bringen, wie besorgt sie sind und statistisch auswerten, von welchen Einflussgrößen dies abhängt.
  • Erkenntnisse über das Pandemiegeschehen erhalten. Mit wie vielen anderen Menschen haben Sie Kontakt? Wie häufig verlassen Sie Haus? Hat sich ihre berufliche Situation geändert?
WeiterlesenCorona-Projekt des Uniklinikums Dresden: Krebs und Corona