THEMA: Leiomyosarkom

Hallo alle zusammen,
am 03.09.2018 wurde ein 11cm großer Tumor diagnostiziert. Die anschließende OP verlief gut. Der Schnellschnitt und die Pathologie brachten den Befund: 12cm LMS im rechten kleinen Becken. Jetzt war guter Rat teuer und ich entschloß mich, die weiterführende Therapie an einem bekannten Uniklinikum durchzuführen. Und es begann noch 2018 mit der Bestrahlung. 36 Sitzungen + 2 Boost war der Beginn. Im neuen Jahr dann Chemo mit Doxo und Hyperthermie. Metastasen hatte ich bis 2021 keine, dann Kontroll CT und plötzlich waren 4 kleine Metastasen in der Leber und eine zusätzliche Raumforderung in der linken Niere.
Jetzt war ich gefangen in der Chemoschleife. Große Probleme hatte ich nicht, ausser das Doxo verlangte mir alles ab. Zwischenduch dann wieder der eine oder andere stabile Befund, aber kein Medikament brachte den Durchbruch. Im Juni dann Biopsie der Lebermetastasen am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen Dresden (NCT/UCC). Dort zielgerichtete Therapie mittels Sequenzierung von RNA und DNS.
Nach acht Wochen dann die Therapieempfehlung mit Keytruda, also Immuntherapie. Viele Anträge an die Krankenkasse geschrieben und ich bekam sogar noch eine zweite dazu. Dann Ende Juno 2025 wieder CT mit keinem Durchbruch. Und seither warte ich noch auf den einen Termin beim Onkologen, um zu besprechen was noch zu besprechen ist. Eigentlich geht es mir körperlich ganz gut, nur ständige Übelkeit und die Rückenschmerzen lassen mich zum medizinischen Cannabis greifen. Zwei Sessions mit dem Vaporizer und alles ist gut. Abschließend wünsche ich euch allen immer Kaft und Zuversicht. Kämpft weiter, es lohnt sich für jeden gelebten Tag.

Das macht doch schonmal Mut!
Vielen Dank dafür und ganz viel Gesundheit wünsche ich!!!

Meine Diagnose "Leiomyosarkom" (von Anfang an G4) ist inzwischen zwei Jahre her.
Bis auf die Operation des Primärtumors hatte ich keine bislang keine Operationen. Gegen die Metastasen in Lunge und Leber bekomme ich Chemotherapie. Die erste Chemo mit Doxorubicin hat mich für fast ein halbes Jahr zum NED-Status gebracht. Als die Metastasen wieder aufgeflammt sind, wurde ich zunächst mit Pazopanib, dann mit Trabectin behandelt. Momentan bekomme ich Gemcitabin und Docetaxel und gerade sieht es aus, als würde diese Kombination die Metastasen wieder gut zurück drängen.
Mit den Nebenwirkungen der Chemos hatte ich weniger Probleme. Klar, angenehm ist anders, aber insgesamt war bislang alles gut auszuhalten. Also keine Angst vor den Chemos! Sie können ein guter Baustein sein und es gibt inzwischen viele Möglichkeiten, die Nebenwirkungen gut in den Griff zu bekommen.

Hallo in die Runde, ich bin 52 Jahre, aus dem Saarland. Ich habe zwei Kinder 13 und 16Jahre und einen Goldendoodle 5 Jahre. Ich lebe in Trennung , habe aber eine tolle Familie, die mir hilft und hinter mir steht.
Ich stehe gerade kurz vor einer Chemotherapie. Bei mir wurde im Sommer 22 die Gebärmutter entfernt, da ich schon sehr lange ein Myom hatte und nun vermehrt Probleme hatte. Starke Blutung und Druckschmerz die Gebärmutter war auch stark vergrößert. Also wurde sie mit einem Bauchschnitt entfernt. Nach der Untersuchung dann die Schockdiagnose, ein Sarkom wurde gefunden. Ich wusste erst mal gar nicht, was das ist. Dann folgten CT Untersuchungen der Lunge, die aber da nichts zeigten. Ich sollte dann ins Sarkomzentrum nach Mannheim, da die sich hier im Saarland wenig mit Sarkomen auskennen. Der Arzt in Mannheim war mega gechillt und meinte KontrollCt in 3 Monaten. Da wurde dann ein Fleck auf der Lunge gefunden, noch etwas klein 5 mm, leider an einer Blöden Stelle neben einer Aterie der Lunge. Der in Mannheim meinte: abwarten..
Auf meine Frage auf was ich warten sollte bekam ich keine Antwort. Mir ging’s aber gut, also wartete ich. Nachdem der Arzt in Mannheim aber nie richtig auf meine Nachfragen per Mail einging, stellte ich mich im Sarkomzentrum Frankfurt vor. Da der Fleck nun 1 cm groß war wurde beschlossen ihn operativ zu entfernen, bei der OP wurde ein Stück des oberen Lungenlappens entfernt und es wurde beim ertasten ein zweiter kleiner Knoten gefunden und entfernt. Nach einer Woche wurde ich entlassen, aber es gab Komplikationen mit der Lunge und es musste mit einer zweiten großen OP hier im Saarland der Oberlappen und Mittellappen der rechten Lunge entfernt werden. Das habe ich nach einiger schwerer Zeit gut überstanden.
Leider wurden jetzt wieder 3 Metastasen auf der Lunge gefunden. Einer rechts und 2 links. Ich habe mich nun in Heidelberg vorgestellt und die wollten mich nun mit einer starken Chemotherapie behandeln. Ich bin total verunsichert , ob das alles so richtig ist und ob ich nun bei den richtigen Ärzten gelandet bin. Sorry für die lange Geschichte, aber ich wollte mal die Meinung von jemanden, der auch davon betroffen ist und vielleicht etwas zu meinem Weg sagen kann. GLG