THEMA: Imatinib

Schönen Abend @Oldenfelde ,
vielen Dank für Deine Antwort.
Von Beginn an habe ich das Generikum von D..NK gewählt, da ich keine Ahnung von dem ganzen Patentzeugs hatte und der Arzt mir nur das Rezept mit dem Wirkstoff gegeben hat, ohne weiteren Kommentar (klar, das mit den möglichen Nebenwirkungen hat er schon gesagt, und dass ich wenn nötig ruhig jeden Tag kommen könnte, wenn schlimm)
Ich rief dann gleich die Apotheke an und bestellte das Medikament, und das von D..NK war halt nicht so teuer, da ich das ja erst selbst bezahlen muss und dann einreiche.
(Inzwischen habe ich gelernt, dass die Apotheke einem das Medikament auf Rechnung geben kann, dann kann man sich erst die Rechnung geben lassen, diese einreichen, und erst bezahlen wenn erstattet wurde von der Krankenkasse)
Als ich dann das vom Patentschutz gehört habe, hätte ich eine ellenlange Begründung schreiben müssen etc pp, um die KK dazu zu bewegen, plötzlich etwas derart teures zu bezahlen, wenn es doch vorher so schön billig war. Und ich hatte damals einen Tarif, da hätte ich bei Originalmedikament nur 80 % erstattet bekommen, wenn es eine Generikum-Alternative gibt.
Sprich, das wäre ein unendliches Theater geworden, dafür hatte-habe ich weder Kraft noch Nerv.
Wenn ich daran denke, was ich alles selber gezahlt habe, weil die Kasse die Abrechnungen der Ärzte an verschiedenen Stellen moniert hat, die ich Depp aber schon bezahlt hatte, da ich mit Minder-Erstattung nicht gerechnet hatte. Das sind echt Summen. Wenn man einmal bezahlt hat, reagieren zB die Abrechnungsfirmen für Uni-Kliniken hier in meinem Ort noch nicht mal mehr auf Mails, hätte halt alles als Einschreiben mit Rückschein schicken sollen, und jetzt ist wahrscheinlich eh alles längst verjährt (2020). Da bei mir wg Corona ohnehin beruflich-finanzielles Desaster, keine Lust auf noch mehr Desaster als ohnehin schon.
Wirkung meines Generikums, keine Ahnung, ich nehme an, die gewünschte Wirkung. Bisher hat sich von meinen wohl im Bauch vorhandenen Mikro-Tumorzellen noch nichts wieder gerührt.
Nebenwirkungen waren am Anfang mit einem Blutverdünner zusammen ein "vogelwilder" Hautausschlag an den Unterschenkeln, der auch für den Onkologen sehr beeindruckend war. Falls nicht besser, sollte ich nach einer Woche wiederkommen. Ich bin aber nach 10 Minuten draußen von der Onko-Praxis schnurstraks in die Hautklinik, da die Unterschenkel dann brannten wie Feuer. Dort wurde ich sofort eine Woche lang stationär behandelt. Daraufhin Wechsel des Blutverdünners, und seitdem alles ok. Die Haare sind sogar schöner geworden, finde ich..
Ansonsten nicht so schlimme Wasseransammlungen am Auge. Es geht noch so - Augentrockenheit. Durchfall nicht die ganze Zeit, geht. Bei Müdigkeit eisige Hände und Füße, da muss ich unter den 2 dicken Decken zusätzlich noch dicke Handschuhe anziehen, und sehr warme Daunen-Bettschuhe.
Mir macht der Kopf zu schaffen. Der Kopf ist langsamer, ich bin geistig deutlich müder, wenn auch nicht komplett "verblödet".
In einem der GIST-Webinare wurde gesagt, mit Imatinib könne man auch anspruchsvollste Berufe weiter ausüben.
Tja.
Das ist auch so ein Grund, warum meine Liebe zu den Tabletten nicht so ausgeprägt ist.
Ich habe insgesamt deutlich weniger "Energie" und "Power".
Ach so, ja, die Blutwerte. Da sind immer einige Werte etwas zu hoch und andere etwas zu niedrig, aber das scheint nie relevant zu sein, ich werde immer angestrahlt, was ich doch für tolle Werte hätte.
Darum gehe ich inzwischen auch etwas seltener zu den Untersuchungen, ist ja eh immer alles wunderwunderbar.
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Spätestens Ende dieses Jahres endet die Abgabe von GLIVEC, wenn kein trifftiger Grund dafür vorliegt.

Ich habe eine Frage zu Deinem Genericum. Welcher Typ ist es und wie sind Wirkung und Nebenwirkung?
Falls ich die Medikamentenschleife nochmal von vorne beginne.

Eine Frage in die Runde,
weiß jemand, wann genau der Patentschutz von Glivec für GIST endet? Ist er schon vorbei?
Es hieß ja, Patentschutz bis 2021. Anfang 2021? Oder noch das komplette Jahr durch bis Silvester? Oder endet der Patentschutz jetzt irgendwann im Herbst?
Hat jemand Ahnung?
Interessiert mich einfach. Ist aber letztlich für mich egal, nehme ja eh seit jeher nur ein billig-Generikum.
Vielen Dank und viele Grüße, Gisa

@Gisa,
wer ein GIST Medikament lebenslang nehmen soll und es nicht macht, weil er nicht davon begeistert ist, verkürzt sein Leben. Denn ohne Medikament ist der metastasierte GIST nicht zu besiegen.
Therapietreue ist ein wichtiger Punkt für ein Langzeitüberleben. Dabei kann es passieren, dass man auch mal durch das Feuer gehen muss. Ist aber freiwillig.
Therapietreue heißt nicht, dass man jeden Tag die volle Dosis des Medikamentes nehmen muss, sondern, dass man sich an die Vereinbarung mit dem Onkologen hält.

Für GIST-ler, die ihr Imatinib lebenslang einnehmen sollen, aber davon nicht sehr begeistert sind, könnte folgende Info von Interesse sein:

"Leukämie-Online" veranstaltet am 17.5. eine Online-Veranstaltung zum Thema "Therapietreue".

CML-Leukämie ist zwar nicht GIST, aber das Problem ist ja vergleichbar, und Imatinib ist-war ja eigentlich ein CML-Leukämie-Medikament, dass sich dann als sehr wirksam gegen Exon-11-GIST herausgestellt hat.
Das Problem mit der Therapietreue ist also "gehupft wie gesprungen", würde ich sagen.
Man kann sich bereits jetzt anmelden.
Viele Grüße, Gisa

Hallo,
die Milchgeschichte habe ich bei Ernährung geschrieben, ich dachte, da gehört es jetzt hin, bei Imatinib macht Milch nichts, es wird durch so gut wie gar nichts beeinflusst und der Wirkstoff kommt immer an, so ähnlich sagte es der Prof.
Viele Grüße Susanne

Suse schrieb: ... zu der Milch habe ich gestern den Prof. gefragt
viele Grüße Susanne

Und, was sagt er?
Helmut

Hallo, um auf die ursprüngliche Frage zurück zu kommen, in den drei Jahren mit 400 mg Imatinib gab es schon ein paar Tage an denen ich die Tablette wirklich nicht genommen habe, entweder weil ich nicht so viel essen konnte wie ich muß damit sie drin bleibt oder schlicht weg vergessen, aber wirklich nur ein paar Tage, 2 x habe ich richtige Pause gemacht aber in Absprache mit meiner Onkologin, einmal hatte ich einen Infekt und konnte einfach nichts essen und einmal als es so wahnsinnig heiß war, da habe ich nur von kaltem Obst und Häppchen gelebt und das vertrug sich auch gar nicht, die Tablette kam immer wieder raus ....... mit hurra
nun suche ich mal den Bereich Ernährung, zu der Milch habe ich gestern den Prof. gefragt
viele Grüße Susanne

Ernährung - neue Kategorie unter GIST

Hallo,
wir haben in der Kategorie "Gist" einen Bereich "Ernährung" eingerichtet.
Nach und nach werden wir versuchen die Beiträge bezüglich Ernährung dort zu sammeln, bisher sind viele Beiträge auch zur Ernährung unter den Themen "Imatinib-Nebenwirkungen", "Imatinib" u.a..

Bitte beachtet bei Euern Beiträgen , dass Eure Erfahrungen hinsichtlich Ernährung häufig nicht nur für eines der Medikamente relevant sein können, sondern auch für die anderen TKIs (Imatinib, Sunitinib, Regorafinib etc.). Im Thema "Imatinib-Nebenwirkungen" sind inzwischen sehr viele verschiedene Hinweise und es ist etwas unübersichtlich geworden.

Ich hoffe wir können so die Beiträge dann noch etwas gezielter als Hilfe zuordnen.
Danke für Eure Beiträge und das Mitmachen.

Andreas

Vielen Dank für Deine ausführliche Erläuterung, @Oldenfelde !
Du kennst Dich ja wirklich aus, chapeau!
Muss gestehen, von irgendwelchen Darmwand-passieren-Verhinderungs-Verklumpungen aufgrund von Kalzium hatte ich noch nie etwas gehört,
immer nur Grapefruit, und das ist für meine Zähne eh zu sauer, danach kann ich nichts mehr kauen, meine Zähne sind da sehr empfindlich.
Dann also lieber Kaffee pur, nehme eh meist den koffeinfreien, das dürfte ja dann kein Problem darstellen.
Oder halt ordnungsgemäß Wasser, Hauptsache runter mit dem Zeugs...
Viele Grüße und alles Gute, Gisa