Ach, hätte ich doch..
…dem Internet gleich die richtigen Fragen gestellt und mich nicht blind den Ärzten anvertraut! Mir wäre Vieles erspart geblieben.

Jetzt bin ich schlauer – doch um welchen Preis – ich weiß jetzt aber auch, dass es vielen Sarkom-Patienten genauso wie mir ergangen ist.

Doch kurz zu meiner Geschichte:

Nachdem ich einen schon länger vorhandenen Knubbel am Sprunggelenk endlich meinem Orthopäden gezeigt hatte, empfahl der mir (nach Röntgen-, Ultraschall- und Tastuntersuchung – aber ohne Überweisung zum MRT!), dieses „Überbein bei Gelegenheit ausräumen“ zu lassen – das könnte ich aber in Ruhe planen. Wenige Monate später machte mir der Knubbel Beschwerden und wurde auch größer. In der orthopädischen Ambulanz einer nahe gelegenen Klinik wurde eine andere Diagnose (Tarsaltunnelsyndrom) gestellt, die mir nach Recherche im Internet schlüssig erschien. Hätte ich schon zu diesem Zeitpunkt eine offene Frage in die Internetsuchmaschine eingegeben, wäre ich im speziellen Weichteilkrebsforum des Krebs-Kompass gelandet und hätte vielleicht die ersten Zweifel an der Diagnose gehabt.

Nun denn, ich wollte den Knubbel weg haben und kam mit meinen MRT-Bildern zum OP-Termin (im schriftlichen Befund, den ich erst sehr kurz zuvor erhielt und der Operateur erst am Morgen der OP, wurde ein Sarkom-Verdacht geäußert!). Gleichwohl wurde die OP ohne neue Aufklärung durchgeführt und ich zehn Tage später mit dem pathologischen Befund „Synovialsarkom“ konfrontiert. Ein (scheinbarer) Experte in demselben Krankenhaus empfahl mir eine Woche später die Amputation meines Unterschenkels! Nachdem ich nach einer Zweitmeinung verlangte, bekam ich von dem mutige Oberarzt, der bei diesem Gespräch mit dem Professor dabei war, den Hinweis auf besondere Erfahrungen und Verfahren eines Sarkom-Zentrums einer anderen Uni-Klinik. Dort fuhr ich dann sofort hin. Offensichtlich war selbst in meiner sogenannten „Gesundheitsmetropole“ kein ausreichendes Fachwissen für Sarkome vorhanden. Ich lernte die Tücken unseres Gesundheitssystems kennen, habe aber in dem empfohlenen Sarkom-Zentrum neuen Mut fassen dürfen: dort gibt es Ärzte, die nicht unter Selbstüberschätzung leiden, die den Patienten und seine Lebensqualität im Mittelpunkt sehen und als Menschen wahrnehmen! Weitere Einzelheiten meiner Krankengeschichte und Behandlung will ich hier mal aussparen.

Das Wichtigste ist: Seit meiner Erst-Diagnose sind jetzt zwei Jahre vergangen, ich stehe auf beiden Füßen und freue mich meines Lebens, fahre Fahrrad und gehe Schwimmen, genieße meine Arbeit wieder!

Durch das Lebenshaus und den Kontakt zu Mit-Betroffenen im Internet konnte ich die Zuversicht gewinnen, meinen eigenen Weg zu gehen – denn seltene Erkrankungen gehören in Hände mit Erfahrung! Ein Gesundheitssystem, in dem nicht sichergestellt ist, dass solche seltenen Erkrankungen richtig diagnostiziert und behandelt werden, ist das viele Geld nicht wert, mit dem es finanziert wird, finde ich! Und Prognosen über die angeblich noch zu erwartende Lebenszeit sind unverantwortlich!

Jeder Mensch ist anders – und jeder Krebs auch!

Verena, 53 Jahre, Hamburg
Diagnose: Synovialsarkom im Sprunggelenk seit 2010