Retroperitoneale Sarkome zählen zu den seltenen Krebserkrankungen mit einer Inzidenz von ca. 365 Neuerkrankungen pro Jahr deutschlandweit. Aus der bisher geringen wissenschaftlichen Evidenz resultiert ein hoher Forschungsbedarf, der Ressourcenkoordination erfordert und die Frage aufwirft, welche Forschungsfragen für diese Erkrankung in der Praxis besonders relevant sind?
Mit dieser Frage beschäftigt sich die Forschungspartnerschaft Retroperitoneale Sarkome an der AVT Klinik der LMU München und wählt dabei einen inklusiven Forschungsansatz. Eine 16-köpfige Lenkungsgruppe, paritätisch besetzt aus Patientenvertreter:innen und medizinischem Fachpersonal, diskutiert, evaluiert und priorisiert aus eigener Erfahrung die wichtigsten Forschungsfragen dieser Erkrankung. Dies umfasst die Perspektive der Patientinnen und Patienten und Angehörigen auf das Leben mit der Erkrankung, als auch die Perspektive von Expertinnen und Experten der Fachrichtung Chirurgie, Pflege, Strahlentherapie, Onkologie, Radiologie und Ernährungsmedizin auf die Behandlung von Personen mit retroperitonealem Sarkom.
Die Umfrageteilnahme ist unter folgendem Link möglich!
Im Rahmen einer bundesweiten Umfrage, die von der Lenkungsgruppe vorbereitet wurde, können Betroffene und Expertinnen bzw. Experten ab sofort Ihre Sichtweise zu retroperitonealem Sarkom in die Forschung einbringen, um die Reichweite der Lenkungsgruppe zu erhöhen und die Erkrankung in der Bevölkerung und in der klinischen Praxis adäquat zu repräsentieren. Nach der Auswertung und Evaluierung der Umfrage durch die Lenkungsgruppe wird eine weitere Umfrage zur Priorisierung der Forschungsfragen durchgeführt. Ziel des Projekts ist, die 10 wichtigsten Forschungsfragen zu Retroperitonealem Sarkom zu publizieren und Wissenschaftlern und Wissenschaftlerinnen für konkrete Forschungsvorhaben zur Verfügung zu stellen.
Weitere Informationen und Umfrageteilnahme
Die vom BMBF geförderte Forschungspartnerschaft Retroperitoneale Sarkome wurde im April 2024 unter der Leitung von Dr. Markus Albertsmeier an der Klinik für Allgemein-, Viszeral-, und Transplantationschirurgie initiiert und wird über einen Zeitraum von zwei Jahren durchgeführt. Der Ablauf orientiert sich an bereits abgeschlossenen Forschungspartnerschaften der britischen James Lind Alliance und den deutschen Forschungspartnerschaften zu Pankreaskarzinom und Darmkrebs. Hier finden Sie weitere Informationen zur Forschungspartnerschaft Retroperitoneale Sarkome sowie die Möglichkeit, an der Umfrage teilzunehmen:
https://www.forschungspartnerschaft.de/partnerschaften/retroperitoneale-sarkome/
Vernetzung mit Partnern
Das SarKUM des Klinikums der Universität München (CCC München LMU) als wichtiges onkologisches Versorgungszentrum für Patientinnen und Patienten mit Weichgewebesarkomen unterstützt die Forschungspartnerschaft durch die aktive Einbindung von Experten. Weitere bundesweite Sarkomzentren unterstützen die Forschungspartnerschaft bei der Verbreitung von Umfragen und Forschungsergebnissen.