Bereits Mitte 2001 bin ich wegen Blutarmut ins Krankenhaus gefahren worden. Man fand keinen Grund für den Blutverlust.
Mitte 2002 holte man mir dann einen Kindskopfgroßen zerfallenden Tumor aus dem. Ich hatte nichts bemerkt!
Mitte 2005 die nächste Operation. Wieder wurden in offener OP zwei große Tumore entfernt.
Frühjahr 2013 wurde mir ein an der Leber sitzender Tumor abgeschnitten. Die kleinen Tumorherde in der Leber hat man nicht angetastet.
Herbst 2017 wurde mir die Gallenblase und einige Tumorherde entnommen.
Alle vier Operationen waren mit Bauchschnitten verbunden, was ein schönes Muster ergibt.
Medikation:
12 Jahre Glivec, sehr verträglich, von einigen ganz schlimmen Tagen abgesehen
2 Jahre Sutent mit großen Hautschäden nach einem Jahr, Dosisreduzierung, Pausenverlängerung, Therapieabbruch
In der Voyager Studie in Berlin-Buch habe ich 1.5 Jahre Avapritinib eingenommen, Herstellerabbruch. Ich hatte keine merkbaren Nebenwirkungen ausser Sonnenlichtempfindlichkeit von Haut und Augen.
Seit Mitte August 2020 nehme ich jetzt Stivarga / Regorafinib, entgegen meiner Erwartung schmerzen nur die Fußsohlen, aber keine offenen Hautstellen, wie bei Sutent
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.
GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...
