THEMA: Sarkom? GIST?

Lieber Matthes,

danke, dass du uns über den neuesten Kenntnisstand informierst und dich so warmherzig aus dem Forum verabschiedest.
Auch wir schütteln öfter den Kopf, was manche Ärzt:innen sich genötigt fühlen vorschnell zu sagen, und bei dir waren es gleich vier.

Ich hätte dir von Herzen eine schönere Diagnose gewünscht, aber es ist gut zu hören, dass du in kompetenten Händen bist.
Bei Non-Hodgkin gibt es ja noch einige Unterkategorien, grundsätzlich sind die Chemos erstmal sehr wirksam und ich hoffe für dich einfach mal ganz fest mit, dass das langfristig wirkt.

Du bist ja selbst sehr aktiv bei der Recherche, aber ich würde dir ans Herz legen, auch beim Lymphom den Austausch unter Betroffenen zu nutzen.
Es gibt da vor allem zwei Netzwerke in Deutschland:
DLH (Deutsche Leukämie & Lymphom Hilfe): www.leukaemie-hilfe.de/austausch/selbsthilfegruppen
und etwas spezifischer die Non-Hodgkin-Lymphome-Hilfe (leider nur in NRW): nhl-hilfe.eu/

Dir alles Gute und du darfst dich gerne auch in Zukunft hier melden, wenn dir danach ist.

Liebe Grüße,
Jan

Hallo zusammen,

ich werde mich aus diesem Forum verabschieden, denn es ist kein GIST, kein Sarkom. Es ist aber leider auch nicht gutartig. Zu den ganzen Untersuchungen im Krankenhaus haben mir vier Ärzte gesagt, dass es gut aussieht, dass es gutartig sein wird, dass "es nichts ist". Vier Ärzte: ein Assistenzarzt Radiologie, ein Oberarzt Radiologie, ein Facharzt Gastroenterologie, ein Facharzt Onkologie. Ärzte sagen so etwas aus gutem Grund eigentlich nicht und ich wundere mich, warum sie das unabhängig voneinander in so einer Deutlichkeit getan haben. Um so schwerer ist es jetzt und um so größer ist der Schock jetzt. Ich habe das niemandem erzählt, aber trotzdem konnte ich es nicht verdrängen und so bildete sich in meinem Inneren natürlich Zuversicht aus, die Laune stieg, Pläne wurden geschmiedet für die Zeit nach der OP, wenn der "gutartige Tumor" endlich raus ist. Und nun sitze ich hier mit der Diagnose Lymphom, also Lymphdrüsenkrebs. Ufff!

Eine ganz genaue Diagnose gibt es noch nicht, da die Bioptate an eine Referenzpathologie geschickt wurden, aber es wird sich irgendwo bei einem Non-Hodgkin-Lymphom einpendeln. Non-Hodgkin bedeutet: initial gut behandelbar, aber voraussichtlich nicht heilbar. Je früher er zurückkommt, desto schlechter ist die Prognose. Das ist der heutige Stand. Ich muss noch zur Knochenmarkspunktion und zur Knochenmarksbiopsie und in der Gesamtschau der ganzen Untersuchungsergebnisse gibt es dann einen Plan, der sicher eine starke Chemotherapie beinhalten wird.

Ich danke allen, die mich bisher hier begleitet haben. Ich danke euch für die wertvollen Tipps. Ich danke euch, dass ihr mich ermutigt habt, in eine größere Klinik zu gehen, denn auch das Lymphom ist recht selten und eine Spezialklinik ist nicht verkehrt; in diesem Fall ist sie sogar zertifiziert.

Gisa, Jan, ich wünsche euch, dass ihr lange gesund bleibt bzw. dass die Tumoren nicht zurückkommen.

Udo, ich wünsche dir, dass du noch so viele Bonusjahre wie möglich ist.

Viele Grüße

Matthes

Hallo Mathes,
es freut mich sehr, dass Du ein Krankenhaus hast von dem Du einen guten Eindruck hast. Eine notwendige Voraussetzung um auch vertrauen zu können. In welcher Klinik bist Du da?
Letzte Woche haben wir uns doch über Angst unterhalten. Die ging bei mir dann auch noch mal mit mir durch. "Der Bauch ist doch dicker geworden! Da zwickt es doch im Bereich der Leber! Ich krieg so schlecht Luft, vielleicht jetzt doch Metastasen in der Lunge?". Schrecklich. Alle Ängste waren umsonst. Also unnötig. Nach dem CT Ergebnis ist der Tumor von Kreisrund auf eine etwas ovalere Form gegangen aber im wesentlichen nicht gewachsen. Die Lebermetastasen sind gleich geblieben. Keine Absiedelungen in der Lunge. Also wirkt das Imatinib und macht einen guten Job. Eine kleine Meinungsverschiedenheit hatte ich mit meinem momentan betreuenden Arzt bezüglich meiner Blutwerte, die sich auf niedrigem bis schlechtem Niveau zu stabilisieren scheinen. Sie machen es sich im Keller bequem. Der Arzt ist der Meinung, dass das Imatinib die Ursache ist. Ich bin da anderer Meinung, weil die Werte vor der Therapie mit Imatinib auch schon so schlecht waren. Speziell geht es um die Neutrophilen. Päötzlich liegt da ein grenzwwert von 1.5 auf dem Tisch. Meiner war immer drunter. auch vor Imatinib. Wenn es danach ginge hätte ich mit einer Imatinibtherapie nie beginnen dürfen. Weiss da vielleicht jemand was genaueres? Diese Frage und noch ein paar andere will der Arzt nächste Woche in einer neuen Tumorkonferenz mit Kollegen erörtern und mir dann die Vorschläge mitteilen. Schau mer mal ...
Gesamteindruck: Zuversicht! Die Schulmedizin verhilft mir zu ein paar Bonusjahren!
Was hat sich bei Dir getan? Hast Du schon genauere Ergebnisse bezüglich deines Tumors?
Kreative Künstlergrüsse
Udo

Hallo zusammen,

nun melde ich mich wieder wie versprochen.

Udo, wie ist denn deine Untersuchungswoche abgelaufen? Gibt es schon Ergebnisse?

Bei mir war es sehr aufregend, aber ich muss sagen, für meine erste richtige Krankenhaus-Erfahrung war es sehr positiv. Eine Uni-Klinik ist zu erst einmal riesengroß und unübersichtlich, aber trotzdem habe ich mich gut aufgehoben und gut betreut gefühlt. Die Station, auf der ich war: Bombe. Alle nett, alles ruhig, auch untereinander empfand ich ein positives Klima, keine Hektik, hier und da ein Späßchen. Klar, es war die Onkologie, das ist sicherlich kein Vergleich zur Urologie oder Chirurgie, die Ärzte stehen nicht permanent im OP, sondern sind greifbar und "haben Zeit", aber es war auch so alles auf Augenhöhe. Ich muss sagen, ich bin beeindruckt.

Zu den Untersuchungen und Ergebnissen: Darmspiegelung komplett unauffällig. Magenspiegelung soweit okay, ein paar Rötungen (Aufregung/Stress?) und eine kleine Erhebung im Zwölffingerdarm, die biopsiert wurde. Wenn es ein Adenom ist, dann muss es raus, wenn es ein Lipom ist, kann es unbeobachtet weiter drin bleiben. Lungen-CT vor über einer Woche, bis gestern noch kein schriftlicher Befund da, ich werte es als gutes Zeichen. CT-gestützte Biopsie wurde abgebrochen. Beim Einführen der Nadel rauschte mein Blutdruck ab. Die Ärzte meinten, es wäre eine Panikattacke; ich kenne mich und meine Panikattacken und meine, es war etwas anderes. Dann habe ich etwas bekommen, damit ich mich wieder erhole und sie wollten einen zweiten Versuch starten, aber da hatte sich der Tumor schon wieder an eine andere Stelle bewegt und das war ihnen dann zu heiß, woraufhin abgebrochen wurde. Plan B war dann der Versuch einer Ultraschall-gestützten Biopsie, weshalb ich Montag und Dienstag nochmal ins Krankenhaus musste. Dies war auch sehr aufregend, aber letzten Endes erfolgreich. Ich habe dann die Proben, die herausgeholt wurden, begutachten dürfen. Sehr interessant, aber auch irgendwie erschreckend.

Einen Termin für die Auswertung habe ich bereits erhalten. Ich habe von meiner Seite alles getan, was ich konnte, bzw. habe die Untersuchungen durchführen lassen. Jetzt heißt es wieder abwarten und hoffen und dann mit dem Ergebnis umgehen, wie auch immer es ausfallen mag. Aber auch wenn es schlecht sein sollte, fühle ich mich dort gut aufgehoben.

Ich werde berichten, sobald ich Genaueres weiß.

Viele Grüße an alle

Matthes

Hallo Mathes,

ich denke auch, dass es gut ist und gut geht mit deinen Untersuchungen. Und gerade wenn schon ein Verdacht auf GIST besteht werden die Ärzte entsprechend vorsichtig sein. Wenn bei mir bei den vielen Biopsien im Magen etwas schief gegangen wäre, dann hätte ich jetzt bestimmt schon Metastasen im Darm. Hab ich aber nicht. Also hat der Arzt alles richtig gemacht.
Die Angst kennt glaub ich jeder, der eine schlimme Diagnose hat. Angst vor der nächsten Untersuchung, vor der Operation, vor dem nächsten CT usw. Ich hab sie diese Woche auch wieder weil viele Untersuchungen und am Ende der Woche auch ein KontrollCT. Dabei ist diese Angst oft mit katastrophisieren verbunden und hält einer Realitätsüberprüfung nicht stand. Eigentlich sollten wir froh sein wenn wir greifbare Ergebnisse bekommen und nicht im Nebel rumdenken müssen. Gisa hat sooo recht. Wir wollen ja wissen was los ist.
Viel Erfolg und Gelassenheit bei deinen Untersuchungen wünsch ich Dir.
Auf Deine Frage, ich bin jetzt 65. Der GIST hat mich angefallen gleich nachdem ich in Rente gegangen bin. Für so was gibt es nie den richtigen Zeitpüunkt. Ich hab zwei Kinder, die schon weit über 30 sind und seit 36 Jahren eine tolle Frau mit der ich gerne unsere goldene Hochzeit feiern würde. Machen wir auch, das sag ich Dir ...
Beste Grüsse
Udo

Hallo Matthes,

klingt für meine Ohren ganz so, als wärest Du jetzt in guten Händen!
Was ich geschrieben habe habe ich ja auch nur aus den Video Seminaren gelernt und aus den Leitlinien und sonstigen Info-Unterlagen.

"Es ist schon alles richtig so, aber die Gedanken bei jedem einzelnen Schritt bleiben so, ob das so richtig ist und ob die Ärzte wissen, was sie tun, etc. Ich habe generell Probleme, jemandem zu vertrauen, den ich nicht kenne, und das potenziert sich dann bei einer solchen Geschichte doppelt und dreifach."

Gesundes Misstrauen ist richtig und wichtig, bei mir ist es ja auch nicht planmäßig verlaufen, daher lautet auch bei mir das Motto "nie blind vertrauen".
Aber sich verrückt machen bringt auch nix. Wie gesagt, es gibt ja Leitlinien, die man nachlesen kann, sind leicht zu googeln. Die sind auch schön neu im Falle von GIST, also nix mit veraltet.
Da kannst Du alles in Ruhe genau nachlesen. Und kannst auch immer bei der Sarkom-Stiftung und dem Krebsinformationsdienst anrufen und Dir Inhalte weiter erläutern lassen, wenn Du möchtest..
Jetzt erst mal die Untersuchungsergebnisse abwarten, sonst stochert man blind im Nebel und spekuliert ziellos herum, das bringt gar nix.
Bin gespannt auf Deine Untersuchungsergebnisse,
Halte die Ohren steif,
Viele Grüße und toi toi toi, GISA

Hallo Udo,

vielen Dank für deinen langen Beitrag. Wenn ich fragen darf: wie alt bist du? Das ist ja auch eine ganz schön aufregende Geschichte bei dir. So ein Schock und dann doch noch so eine bis jetzt positive Entwicklung. Das ist schon krass. ich wünsche dir, dass es weiter bergauf geht und positiv bleibt. An meiner Einstellung muss ich noch arbeiten. Angst ist klar, aber es gibt halt Dinge, die man nicht beeinflussen kann und bei denen man dann nur noch Fahrgast ist. Wir halten es so gut wie möglich von den Kindern fern und machen schöne Dinge, aber wir beziehen sie auch altersgerecht ein.

Hallo Gisa,

danke für deine Nachricht. Genau du warst es, die das geschrieben hatte mit dem Ablauf "erst Biopsie..." und ich musste in dem Moment an dich denken, als die Ärztin sagte "wir empfehlen ganz klar erst eine Biopsie und dann wissen wir was es ist und dann schauen wir, ob vor der OP noch medikamentös was gemacht werden muss". Es ist schon alles richtig so, aber die Gedanken bei jedem einzelnen Schritt bleiben so, ob das so richtig ist und ob die Ärzte wissen, was sie tun, etc. Ich habe generell Probleme, jemandem zu vertrauen, den ich nicht kenne, und das potenziert sich dann bei einer solchen Geschichte doppelt und dreifach.

Auf jeden Fall geht jetzt alles fix, bereits übermorgen gehe ich ins Krankenhaus zu den drei besagten Untersuchungen. Somit sollte ich Ende dieser Woche bereits wissen, ob ich Metastasen in der Lunge habe und ob im Magen und/oder im Darm noch etwas vorhanden ist. Dann bin ich auf jeden Fall schon mal einen großen Schritt weiter, fragt sich eben nur, in welche Richtung. Ich melde mich nächste Woche wieder.

Viele Grüße

Matthes

Hallo Matthes,

die vorgeschlagene Vorgehensweise des Zweitmeinungs-Krankenhauses klingt für meine Ohren gut, genau das, was ich auch geschrieben hatte. Das sind ohnehin die Leitlinien, die man auch im INternet nachlesen kann.
Keine Sorge wegen der Biopsie, das können die Ärzte. In einem der GIST-Videos wird das auch erklärt, wie verhindert wird, dass sich die Tumorzellen im Bauchraum verteilen.
Es wird nicht einfach "drauflos gestochen", sondern das ist eine erprobte Vorgehensweise mit einem Spezial-Ding, dass verhindert, dass die Tumorzellen im Bauchraum landen.
Und wenn man genauer weiß, was Du für einen Tumor hast, wird entsprechend vorgegangen. Die OP kommt dann schon noch, keine Sorge! Und "nicht hinterher die Scherben aufsammeln" sondern lieber gleich richtig handeln ist sehr wichtig. Alles Gute für 2024!
Viele Grüße, Gisa

Hallo Matthes,

ich wünsche Dir auch ein gutes neues Jahr mit der notwendigen Gelassenheit.
Die hat mir bei allen Höhen und Tiefen die eine Krebsdiagnose immer mit sich bringen bisher geholfen die richtigen (ich hoffe es) Entscheidungen zu treffen.

Es ist ziemlich genau ein Jahr her, dass es bei mir los ging. Im ganzen halben Jahr davor hatte ich schlechte Blutwerte was Hämoglobin und Eisen betraf. Hätten im Nachhinein wahrscheinlich mehr Werte bestimmt werden sollen, aber war halt nicht so. Jedenfalls hatte ich um Weihnachten rum vor einem Jahr grosse Probleme in der Magengegend und hatte deshalb für den 7.1. einen Termin bei meinem Gastroenterologen. Das war ein Mittwoch. Einer Assistenzärztin habe ich meine Symptome geschildert und dann ging alles sehr schnell. Blutabnahme am gleichen Tag. Freitag erstes CT > Raumforderung im Bauchraum. Montag dann Koloskopie und Magenspiegelung > im Magen sah man eine ekelhaft grosse ca. 10cm grosse Veränderung. erste Diagnose: sieht aus wie ein Karzinom. Endlos tiefer Fall ins Bodenlose. Aus heiterem Himmel in die Hölle. Das Ende war da. Ich kann Deine Gefühle sehr gut nachempfinden! Am Freitag dann freudiger Anruf meines Gastroenterologen: die vielen Biopsien die er entnommen hatte ergaben kein Karzinom sondern ein GIST. Er war Happy. Ich konnte mich dem nicht wirklich anschliessen. Damals dachte ich noch Krebs ist Krebs und das wars dann halt. Mittlerweile bin ich schlauer. Und die Tatsache, dass ich Dir schreiben kann nimmt eine positive Entwicklung ja schon vorweg.
16 cm Durchmesser Tumor an der Magenwand, 12 Metastasen in der Leber in allen Segmenten, 2 Metastasen in der Lunge. Trotzdem habe ich einen Termin bei der Visceralchirurgie abgesagt zugunsten der Sarkomambulanz der TU München. Da bin ich zum Glück mit dem Auto in 20 Minuten. Seit 2. Februar 23 nehme ich jetzt Imatinib 400 mg von Devatis. Ich hab zwar einige Nebenwirkungen aber was solls: ICH LEBE!
Metastasiertes Stadium wie bei mir wird nicht mehr operiert. 3 Monate später war der Haupttumor nur noch halb so gross (8cm Durchmesser), von den 12 Metastasen in der Leber sind fast die Hälfte nicht mehr zu erkennen. Die in der Lunge auch. Mann bin ich froh um die Errungenschaften der Schulmedizin!
Nach diesen Ergebnissen hab ich mich wieder gefangen. Ich war den Sommer 4 Monate in Griechenland. Nicht einfach, weil man mit Imatinib die Sonne meiden muss. Ich habe mich in meinem Atelier verkrochen und Kunst gemacht wie ein Verrückter. Im Moment läuft mit diesen Bildern in München die schönste Ausstellung meines Lebens. So kann es weitergehen. Das Leben hat mich wieder und wird mich auch noch nicht so schnell los. Ich bin noch nicht so weit den Löffel abzugeben und geniesse jeden Tag!
Matthes, du hast Familie. Freu dich an ihr. Freu dich an Deinen Kindern wie sie gross werden und sich entwickeln. Das wird dir nicht immer gelingen mit deinen gesundheitlichen Problemen, aber vielleicht manchmal. Und das ist schon viel Wert. Hol Dir die Kraft und nütze die Fortschritte in der Krebstherapie. Und nebenbei bemerkt brauchen Kinder auch zwingend einen Vater der Ihnen Mut fürs Leben gibt; bei all den Problemen die in dieser Welt auf sie warten.
Ich hab mir jetzt ein Kapuzenshirt der Sarkomstiftung geholt. Das Motto find ich klasse und ist mein Leitmotto für 2024: "Wir haben einen seltenen Sinn für Tumor".

Ich feu mich auf Nachrichten von Dir.

Udo

Hallo zusammen,

und ein gutes neues Jahr an alle.

Ich melde mich heute wieder, denn ich war heute früh im Sarkomzentrum („leider“ kein zertifiziertes, aber es war das erste Zentrum, das mir weitergeholfen und sich gekümmert hat). Und nun ja, was soll ich sagen: die Behandlungsempfehlung läuft exakt konträr zu dem, was mir das erste Krankenhaus empfohlen hat. Also eher dem entsprechend, was hier in diesem Thread auch schon geschrieben wurde:

- CT-gestützte Biopsie vorab (wie auch immer das bei einem Tumor zwischen den Dünndarmschlingen funktionieren soll, ohne den Darm zu perforieren und ohne den Tumor im Bauchraum zu verteilen!?)
- histologische Sicherung im Anschluss
- gleichzeitig Staging: CT der Lunge sowie Magen- und Darmspiegelung

Wenn das alles abgeschlossen ist, gibt das Tumorboard eine Empfehlung ab, ob neoadjuvant noch etwas getan werden muss oder ob dann die OP erfolgt.

So viel dazu. Ganz schön aufregend. Bisher kannte ich ja nur die chirurgische Herangehensweise vom ersten Krankenhaus, heute war es die onkologische Perspektive nach der Maxime: lieber vorab genauer hinschauen, falls es tatsächlich ein GIST sein sollte, und nicht hinterher die Scherben aufsammeln.

Vorteil: ich fühle mich aufgehoben, für meinen Kopf und meine Gedanken ist es besser, wenn das alles jemand in die Hand nimmt, von dem ich das Gefühl habe, dass die wissen, was sie tun.

Nachteil: es zieht sich alles. Wenn ich Glück habe, erfolgen die ganzen o. g. Untersuchungen und die Biopsie noch im Januar, danach zwei bis drei Wochen für die histologische Untersuchung, danach irgendwann Tumorboard. Das heißt, ich weiß wahrscheinlich erst gegen Mitte bis Ende Februar, woran ich bin und wie es weitergeht. Puh. Fertig mit der Welt bin ich jetzt schon, psychisch bin ich ein Wrack. Aber ich denke, es ist richtig so.

Dies als kleines Update, ich melde mich wieder.

Viele Grüße.