THEMA: Exon 9

Hallo Britti!
Habe versehentlich mein Profil gelöscht und mich abgemeldet, sorry.

Hallo!
Brauchst nur auf meinen Account klicken, dann steht da....Private Nachrichten. Hier kannst du mir dann schreiben und wir können die Nummern austauschen. Möchte meine Nummer nicht im Forum schreiben. schick mir sonst deine.
Lg Sabine

Bekomme das mit der priv.Nachricht nicht hin.
Hast du auch Whstsup???Dann schick mir bitte deine Handy Nummer.
L.G.Britti

Habe dir Privat geschrieben. LG Sabine

Hallo Sabine,
es wird alles ein bischen besder werden mit der Zeit.Ab und zu leidet mein Geschmack auch.Aber mittlerweile ist alles zu ertragen.Ich habe meine Krankheit angenommen, und komme mittlerweile gut zurrecht damit.Bin gespannt wie es ist, wenn ich im April 25 absetze.Hoffe er kommt nicht wieder.Wir beide haben eine sehr seltene Art an Krebs, die bei 100000 einmal vorkommt.Du bist die erste die ich jetzt treffe mit der gleichen Krankheit.Können wir mal telefonieren???Das würde ich super finden.
Ich wünsche auch dir alles erdenklich Gute, und wenig Leid.
Freue mich auf eine Antwort von dir.
Alles Liebe Britt

Hallo!
Danke für deine Antwort. Ich habe auch keine Metastasen. Ich wünsche dir, dass der GIST nicht mehr wieder kommt. Ich stehe da erst am Anfang und werde damit Leben zu lernen. Habe Gott sei Dank einen so tollen Ehemann, der mich in jeder Lebenslage auffängt. Hoffe , dass mein Hämoglobin bald wieder in Ordnung ist, denn ich habe Geschmacksstörungen und schmecke nichts salziges.
Alles liebe für dich Sabine

Halli,
ich nehme seit 2, 5 Jahren Imatinub.Hatte auch Exon 9.
Leide auch unter Mondgesicht , geschwollene Augen, Haarausfall,Hautausschlag, tränende Augen,zeitweise Übelkeit und habe mächtigen Durchfall.Nehme 600 mg, da keine Mitosen, und Metastasen.Von 7 Ragen die Woche geht ws mir 5 gut.Mit den Nebenwirkungen habe ich mich abgefunden.Sie sind nicht zu ändern.Noch bis März, dann wird Imatinib abgesetzt.Hoffe der Krebs kommt nicht wieder.
Wünsche dir alles gute.
L G.Britti

Hallo!
Ich wurde am 8 April am Dünndarm operiert ( 5,3cm Tumor). Exon 9 , Mitosezahl 2. Nehme 800mg Imatinib und habe ständig Lidödeme und Mondgesicht. seit zwei Wochen Hautausschlag am Oberkörper , an den Armen , am Hals, alles juckt leicht. Haarverlust. Ich hoffe das wird mal besser. Hat da jemand schon Erfahrung. Muss in 2 Wochen wieder zur Blutabnahme. Häoglobin sinkt permanent, sie wollen mal schauen ob ich einen Eisen, Vitamin B12 oder/und Folsäuremangel habe. Hat jemand Erfahrungen wie Tabletten gegen die Gesichtsödeme wirken? Hoffe auf Antwort
Liebe Grüsse Sabine

Hallo Britti,
wenn ich das richtig verstehe, ist dein Beitrag vielleicht im Bereich GIST -> "Studien, Therapien und Nebenwirkungen" besser aufgehoben, gerade weil dein Fall ja sehr selten ist.
Vielleicht magst du ihn dort ja noch einmal posten.
Dir alles Gute weiterhin und viel Erfolg mit der Therapie!
Liebe Grüße,
Jan

Hallo Ihr lieben Mitleidensgenossen.
Ich bin am 03.02.2022 an Gist operiert worden.Zum Glück ohne Metastasen und Mytosen.6 cm Durchmesser. Leider hat es sich nach knapp 2 Monaten herrausgestellt dass es sich um einen EXON 9 handelt,hochrezitiv!!
Ich nehme jetzt seit März 22 Imatinib.Bevor ich mir eine 2.Meinung einholte ,hat mein damaliger Arzt mir 400 mg verordnet.
Nach einholung einer Zweit Meinung im ucch in Hamburg Eppendorf nehme ich jetzt vorerstl 600mg.Empfohlen wurden 800mg.
Da ich aber an starken Nebenwirkungen leide,Krämpfe Ödeme an den Augen ,Übelkeit,Erbrechen(Zeitweise)Hautausschlag.Haarverlust,Mondgesicht,Müdigkeit,starke Durchfälle,wollen wir es vorerst bei 600 mg belassen.Insgesammt für 3 Jahre.1,5 Jahre hab ich bereis geschafft.Zum MRT gehe ich alle 3 Monate, und Blutuntersuchung alle 4 Wochen.Bisher war alles im grünen Bereich,also gut!!!
Da es den EXON 9 von 100.000 nur 1% gibt,meine Frage: Sind hier noch Leidensgenossen mit EXON 9 ????
Wünsch allen viel Glück,und freue mich auf Neuigkeiten
L.G.Britti