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THEMA: Sarkom? GIST?

Sarkom? 18 Dez 2023 07:18 #1470

Guten Morgen Gisa,

ganz vielen Dank für deine Nachricht und deinen Tipp. Dein Ablauf ist natürlich blöd und davor habe ich so eine Angst. Andererseits: es kann doch nicht sein, dass man solche Informationen nur bekommt, wenn man liest und liest und liest und in Foren schreibt und sich Dinge erarbeitet. Bzw. andersrum: wenn ich nicht lesen würde bzw. keine Zeit dazu hätte, dann würde ich auf den Rat der Ärzte vertrauen und im Zweifel geht das schief. Das kann doch nicht sein. Aber das ist wahrscheinlich das Los einer (möglicherweise) seltenen Erkrankung.

Neben meiner Angststörung bin ich auch nicht gerade sehr entscheidungsfreudig und hadere den ganzen Tag.

Könntest du bitte, wenn du Zeit hast, deine Geschichte in Stichpunkten erzählen? Oder falls du es schon getan hast, zum Eintrag verlinken?

Mich interessieren vor allem die folgenden Punkte:

- wo genau lag dein Tumor?
- wie ist er aufgefallen?
- gab es Beschwerden vorab?
- waren Blutwerte vorab auffällig?
- war irgendwas anderes vorab auffällig? Lymphknoten? Flüssigkeit? Schmerzen?
- wie schnell ist er gewachsen?
- wie lange ist das alles her?
- was wurde an Bildgebung gemacht und was war da der Befund?

Ich bin psychisch so weit unten, dass ich eigentlich schon so weit war, mich schnellstmöglich operieren zu lassen, damit was voran geht. Und mein komplettes Umfeld sagt das auch. Aber ihr seid die Experten und das stößt natürlich auch einige Denkprozesse an. Es ist zum Verzweifeln. Und wir sind uns ja einig, dass das Sarkomzentrum mit Sicherheit eine andere Behandlungsempfehlung abgibt, als das hiesige Krankenhaus, und auch dann muss ich mich wieder entscheiden. Natürlich könnte der Ablauf mit Biopsie vorher nicht schaden und im Ernstfall hat man dann alles richtig gemacht, aber... .

Der nächste Schritt bei mir ist: ich habe es durch Umwege und Zufälle geschafft, dass mein Fall heute im Tumorboard der nächstgrößeren Stadt besprochen wird, das ist dann eine größere Runde als nur ein Arzt. Dann bekomme ich morgen oder übermorgen eine Behandlungsempfehlung, der ich folgen kann oder auch nicht, aber auch dann muss ich mich entscheiden.

Alles Gute dir weiterhin und danke für deine Nachricht.

Matthes

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Sarkom? 17 Dez 2023 22:13 #1469

Hallo Matthes,
Deine Geschichte mit dem "Dings im Bauch" kommt mir bekannt vor... ...bei mir ähnlich.
Bei mir tippte man erst auch: auf gutartig, war aber dann ein GIST. Kann bei Dir natürlich trotzdem gutartig sein, ich bin ich, Du bist Du, Du bist nicht ich ;)
Bitte wende Dich UNBEDINGT an ein zertifiziertes Sarkomzentrum!
Denn bei mir wurde "falsch" operiert - man ging ja von etwas gutartigem aus. Der Tumor ist bei der OP eingerissen, Mini-mini-Tumorzellen auf diese Weise im Bauchraum gelandet.
Zum Glück greift bei mir mein Medikament, und noch keine Wiederkehr des GIST bisher. Trotzdem nicht zur Nachahmung empfohlen!!!
Man hätte einen solchen Tumor eigentlich ganz anders operieren sollen-müssen:
ERST eine Probeentnahme, bei der sichergestellt ist, dass keine Tumorzellen in den Bauchraum gelangen. Das können die Ärzte in einem Sarkomzentrum.
DANN je nach Ergebnis: Falls zB GIST, der auf Imatinib anspricht: Dann nimmt man mehrere Monate lang Imatinib ein, daraufhin schrumpft der Tumor, womöglich danach gar keine aktiven Tumorzellen mehr im Bauch.. Erst DANACH kommt die OP, vorgenommen von einem erfahrenen Arzt. Es wird sichergestellt, dass nach den Leitlinien operiert wird. Und durch die Tumorschrumpfung ist die OP dann schonender, und durch das Imatinib weniger Risiko von "herumschwirrenden" Tumorzellen.
Dafür lohnt sich ein weiterer Weg definitiv... ...von der OP hängt viel ab! Und eine "vermurkste" OP lässt sich so gut wie nicht mehr nachträglich "ausbessern".
Gerade wenn Du eine Angststörung hast, ist es umso wichtiger, in den besten richtigen Händen aufgehoben zu sein.
Dies wäre mein Tipp
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Sarkom? 13 Dez 2023 10:02 #1468

Hallo Matthes,

ich finde es schön zu hören, dass dir so schnell weitergeholfen wurde und der Viszeralchirurg umgehend reagiert hat.
Es gibt mehrere gutartige Tumore im Bauchraum, dafür muss man aber genau wissen, aus welchen Zellen der Primärtumor besteht - was aber nur durch die Entnahme(Resektion) oder eben eine Biopsie möglich ist, denn das muss histologisch in der Pathologie ausgewertet werden.
Es gibt zum Beispiel Lipome, Leiomyome, Fibrome und Adenome - die sind gutartig.
Bei bösartig wäre es recht wahrscheinlich, dass es ein Sarkom bzw. noch wahrscheinlicher GISt wäre.

Für mich klingt alles bisher gesagte von ärztlicher Seite aus sehr nachvollziehbar und vernünftig.
Trotzdem würde ich dir auch aus eigener Einschätzung raten, dir tatsächlich eine Zweitmeinung im Sarkomzentrum zu holen (aber bitte ein zertifiziertes):
www.sarkome.de/allgemein/behandlung-in-spezialisierten-zentren
Dein Tumor wächst ja eindeutig langsam, du hast also die Zeit das zu machen. Wenn die eine andere Einschätzung geben, dann schau auf die Begründung.
Wenn sie die bisherige Diagnose bestätigen, umso besser.
Dein Gewissen wird beruhigter sein, wenn du dieses "Fass aufmachst".

Du kannst auch beim Patiententelefon nachfragen, was sie dir empfehlen würden und welche Klinik in Betracht käme: 0700-4884 0700

Beste Grüße,
Jan

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Sarkom? 13 Dez 2023 07:15 #1467

Hallo Jan und alle anderen,

Vertrauen ist gut und wichtig.

Warum schreibe ich das? Ich habe bereits gestern einen Anruf meiner Hausärztin erhalten. Der Befund der Radiologen liegt bereits vor. Meine HÄ sagte mir: „Sie haben etwas Seltenes“. Die Radiologen sind sich nicht sicher, was es ist, und empfehlen: raus damit, und dann schauen, was es ist. Und sie möchten bitte im Anschluss eine Info haben, was es ist, damit sie auch noch etwas lernen können. Na danke.

Der Befund lautet (einfach formuliert): Raumforderung zwischen den Dünndarmschlingen, keinem Organ zuzuordnen, hängt an keinem Muskel, weiterhin keine path. Lymphknoten und keine freie Flüssigkeit, alle anderen Organe unauffällig, mäßige Kontrastmittelaufnahme (die HÄ hat es so erklärt: keine übermäßige oder unnormale Kontrastmittelaufnahme wie es ein bösartiger Tumor tun würde, sondern in der Art, wie auch alle anderen Gewebe Kontrastmittel aufnehmen).

Meine HÄ hat vorauseilend im Krankenhaus der nächstgrößeren Stadt (ca. 80.000 Einwohner, drittgrößter Medizinstandort meines Bundeslandes) einen Viszeralchirurgen, mit dem sie oft und gern zusammenarbeitet, kontaktiert und ihm Bilder und Befund zugeschickt und ihm nach unserem Telefongespräch erlaubt, mich anzurufen. Dies tat er auch zeitnah und meinte: so etwas sehen wir hier öfter, es sieht erstmal gut(artig) aus und geht wahrscheinlich von der Außenwand des Dünndarms aus. So etwas wächst meist langsam, aber es wächst, und macht dann bei einer gewissen Größe auch Probleme (und kann auch an anderer Stelle wieder auftreten). Er meint auch: raus damit und dann schauen, was es ist. Die OP würde minimalinvasiv begonnen und wenn es sich einfach lösen lässt, bleibt es dabei. Manchmal, wenn der Tumor an zwei Teilen des Darms hängt oder etwas komplizierter zu entfernen ist, muss während der OP noch ein kleiner Bauchschnitt gemacht werden. Krankenhausaufenthalt 7-10 Tage, weil der Darm vernäht wird und das sicherlich erstmal zusammenhalten muss. In manchen Fällen kann es auch bösartig sein, woraufhin sich dann weitere Behandlungen anschließen würden.

Ich komme auf das Thema „Vertrauen“ zurück: es kann bösartig sein und wenn es bösartig ist, dann ist es ja ein Sarkom, richtig? Dafür gibt es Zentren mit gebündelter Erfahrung und es steht überall, dass man beim geringsten Verdacht auf ein Sarkom vorab eine Biopsie machen lassen sollte und keinesfalls das Ding rausnehmen und dann erst untersuchen lassen sollte, weil im bösartigen Fall dann meist nochmal operiert werden muss und sich das alles dann komplizierter darstellt und sich möglicherweise Tumorzellen ausgebreitet haben, etc. Und somit stehe ich jetzt vor der großen Frage: vertraue ich dem Arzt im Krankenhaus, dass er das korrekt einschätzt? Vertraue ich den Radiologen, dass sie den Verdacht auf ein Sarkom geäußert hätten und der Ablauf nun ein anderer wäre, wenn sich der Tumor (in Bezug auf das Kontrastmittel) anders verhalten hätte? Oder mache ich jetzt ein Fass auf, suche mir das nächste Sarkom-Zentrum 100 km entfernt, bitte um eine Zweitmeinung zu Bildern und Befund und muss mich im Falle einer anderen Meinung wieder entscheiden, wem ich nun mehr glaube und vertraue?

Ich bin halt auch noch Angstpatient und zerdenke alles und habe eine riesige Angst vor allem: vor der Narkose, vor der OP, vor den Schmerzen, vor Komplikationen. Bei den geringsten Dingen schießt Puls und Blutdruck in die Höhe. Ich bin völlig fertig.

Hat noch jemand einen Fachbegriff zu dem vom Arzt formulierten Verdacht? Tumor hängt am Dünndarm, meist gutartig, wächst langsam, kann wieder auftreten. Ich habe so etwas schon mal gelesen, aber ich finde es nicht wieder. Danke.

Nun denn, ich höre mir gerne Meinungen und Sichtweisen an.

Vielen Dank und viele Grüße.

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Sarkom? 11 Dez 2023 20:06 #1466

Hallo Matthes,

dann bist du trotzdem einen großen Schritt weiter. Es ist doch gut zu hören, dass du das MRT trotz der Länge und Unannehmlichkeiten durchgestanden hast.

Tatsächlich ist auch das normal, dass die Assistenz nichts zu den Bildern sagt und die auch gar nicht groß anschaut - die sind dazu nicht (offiziell) qualifiziert.
Das ist vergleichbar mit dem Pflegepersonal im Krankenhaus. Die haben zwar auch (mitunter sehr viel) Ahnung, aber dürfen keine Einschätzung geben.
Den Befund schreibt später ein/e richtige/r Radiolog/in.
Die führen aber die Aufnahmen nicht selbst durch.
Das ist z.B. bei der Sonographie anders, das machen die Ärzt/innen selbst.
Die Aussagen haben also nichts mit dem eventuellen Ergebnis zu tun.

Es ist jedenfalls gut, dass du das so zeitnah geschafft hast. Mehr kannst du jetzt nicht tun. Hoffentlich meldet sich deine Hausärztin bald mit guten Nachrichten.

Beste Grüße und weiterhin viel Zuversicht,
Jan

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Sarkom? 11 Dez 2023 12:50 #1465

Hallo Jan und alle anderen, die das hier lesen,

ich habe das MRT heute geschafft.

Kontrastmittel im MRT ist krasses Zeug. Im ersten Moment denkt man, man bekommt keine Luft, und dann fängt einfach alles an zu vibrieren. Der Bauch, die Arme, überall dort, wo sich das Zeug verteilt.

Naja, ansonsten kann ich noch nicht viel sagen. Gleich als ich fertig war habe ich die Radiologie-Fachkraft angesprochen, ob es bösartig ist. Sie hat komisch und ausweichend reagiert, aber ich denke (und hoffe), dass sie einfach überrumpelt war von dieser direkten Frage; sie war bestimmt schon in Gedanken beim nächsten Patienten. Dann habe ich die andere Fachkraft gefragt, wie groß der Tumor ist, und die Antwort war deutlich professioneller: "wir dürfen keine Auskünfte geben". Okay. Und auf meine Frage, ob die Informationskette etwas schneller greift, sofern etwas bösartiges festgestellt wird, war die Antwort: "das entscheidet der Arzt". Wieder hat die Untersuchung deutlich länger gedauert, als veranschlagt, 35 Minuten statt 15 bis 20 Minuten. Für mich ist das erneut ein schlechtes Zeichen, aber ich denke auch hier hat es wahrscheinlich nichts zu sagen. Ich war auch sehr unruhig und habe nicht immer ruhig gelegen, vielleicht reicht das schon, um die Untersuchungszeit zu verlängern.

Meiner Hausärztin konnte ich abringen, dass sie sich die Bilder vor dem Erhalt des Befundes anschaut und mich anruft, damit ich vor Weihnachten wenigstens eine Richtung habe. Na mal sehen.

Zusammenfassend: alles anstrengend und kein weiterer Erkenntnisgewinn, sondern nur Dinge, die mich noch mehr verunsichern. Ich melde mich wieder, sobald sich jemand bei mir gemeldet hat.

Viele Grüße.

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Letzte Änderung: von Matthes84.

Sarkom? 07 Dez 2023 11:33 #1464

Hallo Matthes,

so einen Service gibt es meines Wissens nach nicht auf Distanz, weil er ja radiologisch bzw. nuklearmedizinisch ist. Es gibt aber die Möglichkeit den Befund zu besprechen, um ihn besser verstehen zu können.

Das DKFZ hat eine solche onkologische Anlaufstelle:
www.krebsinformationsdienst.de/kontakt.php
Die kostenlose Hotline 0800 – 420 30 40 ist täglich von 8 bis 20 Uhr erreichbar und von Ärzt:innen besetzt.

Allerdings ist es gerade bei seltenen Krebserkrankungen wieder schwieriger als bei den gängigeren, hier jemanden zu erwischen, der / die sich damit gut auskennt. Vielleicht lohnt sich ein Anruf für dich aber trotzdem, wenn du dein Anliegen dort schilderst, denn die kennen dann weitere Ansprechpartner:innen je nach Thema.

Alles Gute für Montag!

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Sarkom? 07 Dez 2023 11:00 #1463

Hallo Jan,

ganz vielen Dank für deine Nachricht. Es hilft, wenn auch jemand anderes die positiven Dinge hervorhebt, die es ja zweifellos trotzdem aktuell gibt. Wenn ich hier so manche Dinge lese mit riesigen Tumoren von 20 oder 30 cm, dann ist das bei mir noch relativ klein und wie gesagt, die Wachstumsgeschwindigkeit ist gering, wenn überhaupt vorhanden.

Ich werde die Fachkräfte vor Ort am Montag auf jeden Fall fragen, ob sie mir eine Richtung geben können, aber die Frage: will ich das? Das Problem ist, dass ich sehr sensibel bin und alles zerdenke. Zum Beispiel als ich bei der Auswertung des ersten MRTs bei meiner Hausärztin war: die Ärztin war zwar etwas geknickt, weil sie mich die ganze Zeit nicht so ernst genommen hatte und nun doch meine Empfindungen und Vermutungen, dass da was ist, bestätigt wurden, aber sie hat ebenfalls die positiven Dinge hervorgehoben und meinte zum Abschluss, dass es sowohl mehr Hinweise auf Gutartigkeit als auf Bösart igkeit gibt und dass es auch insgesamt mehr gutartige als bösartige Möglichkeiten gibt. Als mir die (noch relativ junge) MFA an der Anmeldung die neue Überweisung gegeben hat, hat sie mit komplett ernster Miene gesagt: "alles Gute, ich drücke Ihnen die Daumen". Patsch. Sofort die Fragen: weiß sie was, was ich nicht weiß? was hat mir die Ärztin eventuell "verheimlicht", um mich nicht noch mehr zu verunsichern? Ich habe den Radiologen-Brief nicht mit nach Hause bekommen (was wahrscheinlich auch gut so ist... :) ). Und wenn dann von den Fachkräften vor Ort vielleicht auch so eine "komische" Reaktion kommt, wüsste ich nicht, wie ich damit auch noch umgehen sollte.

Egal. Zum Glück ist Montag schon der Termin und ich werde sehen, wie es läuft. Auf jeden Fall werde ich fragen, wie der Ablauf ist, wenn etwas bösartiges festgestellt wird.

Andere Frage: die Bilder bekomme ich mittlerweile als QR-Code bzw. Internet-Link. Gibt es irgendwelche Stellen im Internet, die ggf. auch gegen Bezahlung eine relativ schnelle Einschätzung zu den Bildern abgeben? Ist da etwas bekannt?

Danke.

Matthes

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Sarkom? 07 Dez 2023 09:00 #1462

Hallo Matthes,

da hast du ja schon einige Arztbesuche und viel Zeit durchgemacht bis du eine ansatzweise Erklärung für die Verhärtungen hattest.
Die Formulierung zum Kontrastmittel ist normal, genau dafür wird die zweite Untersuchung ja gemacht, um einen malignen Tumor auschließen zu können bzw. um zu bestimmen, was für ein Tumor vorliegt.
Es heißt nicht, dass sie erwarten, dass ein maligner Tumor vorliegt, aber nur durch das Kontrastmittel kann man da eine sicherere Diagnose stellen.

Wie du schon selbst schreibst, spricht erstmal mehr für einen gutartigen Tumor (Wachstum, Verschiebbarkeit, Differenziertheit)!

Du solltest den Termin auf jeden Fall wahrnehmen, allein schon um Sicherheit zu erhalten und das Kopfkino beenden zu können.
Eventuell wird eine Biopsie nötig sein, aber das wird sich nach deinem Termin zeigen.

Ich habe außer bei der besagten Seite aus Köln auch nirgends eine derartige Aussage gefunden, dass Weichteiltumore im Bauch sehr wahrscheinlich einem Sarkom (oder vielmehr GIST) entsprechen, bin aber selber auch nicht daran erkrankt.

Ob du eine Rückmeldung bekommst, ist sehr individuell vom Personal / der Praxis abhängig. Es gibt Praxen die auch Entwarnungen sofort mitteilen, aber andere schicken selbst Krebsdiagnosen per Post an den behandelnden Hausarzt / -ärztin. Vielleicht kannst du nachfragen, ob sie dir vor Entlassung aus der Praxis eine erste Einschätzung geben können.

Ich drücke dir die Daumen.
Wenn du mal so schreiben magst, schick mir doch eine Direktnachricht hier im Forum, dann schicke ich dir meine Handynummer.

Beste Grüße,
Jan

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Sarkom? 06 Dez 2023 10:45 #1461

Hallo zusammen,

ich stehe noch ganz am Anfang und bin noch gar nicht sicher, ob ich tatsächlich betroffen bin, ich bin aber psychisch fertig.

Vor über 2,5 Jahren hatte ich (jetzt 39) starke Bauchschmerzen (ich denke, dass dies mit der Ernährung zusammenhing) und bin deswegen beim Arzt gewesen und war auch eine Woche krankgeschrieben. Warum auch immer habe ich selbst auf meinem Bauch rumgedrückt und habe eine „Verhärtung“ ertastet. Ich leide an einer Angststörung und bin natürlich nochmal zum Arzt. Sie konnte die Verhärtung nicht ertasten, meinte aber, ich hätte eine Darmentzündung (Entzündungswerte im Blut waren erhöht) und entzündete Darmabschnitte sind auch gerne mal verhärtet. Klang alles logisch und beruhigte mich ein wenig, aber es ging mir nie aus dem Kopf. Immer, wenn ich etwas Bauchgrummeln hatte, habe ich getastet, und in zwei von drei Fällen habe ich eine „Verhärtung“ gefühlt. Zu den regelmäßigen Terminen bei meiner Hausärztin sprach ich sie immer wieder darauf an, und ab und zu tastete sie meinen Bauch ab, ohne etwas zu ertasten. Blutwerte waren eigentlich immer okay, das aufregendste war ein leichter Thrombozytenmangel aufgrund eines deutlichen Vitamin-B12-Mangels. Sie hat mich zum Ultraschall geschickt, dort wurde nichts gesehen; ich bin zum Internisten gegangen, sie hat auch nichts getastet und auch im Ultraschall nichts gesehen. Immer wieder wurde ich mit der Angststörung konfrontiert, da das auf jedem Überweisungsschein stand und gefühlsmäßig wurde ich dann immer gleich abgestempelt. Schlussendlich hat mich meine Ärztin zum MRT geschickt und siehe da: „weichteildichte Raumforderung, 6 x 4 x 6 cm, keine freie Flüssigkeit, keine path. Lymphknoten“. Die Untersuchung war ohne Kontrastmittel.

Im Arztbrief stand, dass ein weiteres MRT mit Kontrastmittel angeraten ist. Und der folgende Abschnitt macht mich unruhig: „um zu sehen, wann und wie das Kontrastmittel aufgenommen wird“. Ich schließe daraus, dass sie gar nicht von einem gutartigen Geschehen ausgehen, was kein Kontrastmittel aufnimmt. Vielleicht ist es aber auch nur ein Standard-Satz in solchen Schreiben.

Eigentlich schöpfe ich Zuversicht aus den folgenden Punkten:

- der Tumor ist in den vergangenen 2,5 Jahren nicht bedeutend gewachsen. Auch wenn er damals vielleicht noch kleiner war, so ist er nicht innerhalb weniger Wochen oder weniger Monate gewachsen.

- der Tumor ist komplett frei beweglich. Er hängt an keinem Organ und ist scharf begrenzt. Er scheint also auch nicht in den Darm einzuwachsen oder an einem Muskel festzuhängen.

- keiner macht eine große Welle, niemand drängelt, kein Arzt kümmert sich um einen schnellstmöglichen Termin, sondern ich bin weiterhin im normalen Ablauf, obwohl ich in der Radiologie-Praxis betont habe, dass etwas festgestellt wurde und ich einen schnellen Folge-Termin haben möchte. Außerdem ist das MRT mit Kontrastmittel auch nur „angeraten“ und wird nicht „dringend empfohlen“. Vielleicht hat das aber auch einfach nichts zu sagen.

Ich habe zwar schon viel gelesen, aber ich bin mir immer noch unsicher, ob nicht auch schon bei einem MRT ohne Kontrastmittel zumindest eine Richtung erkennbar wäre. Aus dem was ich so gelesen habe, gibt es ja bei einem bösartigen Tumor nur die Möglichkeit eines Sarkoms und sollte da nicht gleich die nächste Bildgebung zügig in einem solchen Zentrum erfolgen? Oder sieht es erstmal gut aus und sie empfehlen ein zweites MRT, um sicherzugehen?

Natürlich google ich mir die Finger wund (ich weiß, das ist ein Fehler) und bin mal beruhigter und mal unruhiger, aber was mich heute komplett killt, ist die Internetseite der Viszeral- und Tumorchirurgie der Uniklinik Köln: „Während die überwiegende Mehrheit aller Weichteiltumore des oberflächlichen Stammes und der Extremitäten gutartig sind (Lipome, Fibrome, Hämangiome), handelt es sich bei Weichteiltumoren des Bauchraumes in aller Regel um Sarkome.“ Seitdem ich das gelesen habe, ist es vorbei, ich bin nicht mehr fähig, klar zu denken. Sowas kann man doch nicht schreiben, es sei denn, es ist die Wahrheit, aber auch dann sollte man mit solchen Formulierungen vorsichtig sein.

Der MRT-Termin ist am Montag. Ich werde aus den Radiologie-Fachkräften vor Ort sicherlich nichts herausbekommen und dann ist die Frage, ob ich in diesem Jahr überhaupt noch eine Auswertung bekomme. Oder wie ist eure Erfahrung: wenn die etwas sehen, was in Richtung Sarkom geht, sagen die gleich etwas zu mir oder geben die dem auswertenden Arzt einen Hinweis, dass hier schnell gehandelt werden muss und er meldet sich gleich bei meiner Ärztin?

Danke fürs Lesen. Wenn jemand etwas beitragen möchte, dann gerne. Ich werde auf jeden Fall berichten. Wenn es ein Sarkom sein sollte, dann werde ich sowieso viele Fragen haben und diese hier stellen.

Bis bald,

Matthes

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