... bei der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung!
Ihr Team der Patienten-Hilfe!
 Von links nach rechts: Kai Pilgermann, Karin Arndt, Susanne Gutermuth, Markus Wartenberg Foto: ARTIS/Uli Deck |
Unser Kernziel: Veränderungen für Sarkom-Patienten und ihre Angehörigen erreichen Wir möchten Veränderungen für den einzelnen Patienten erreichen! Wir möchten Veränderungen für viele Patienten erreichen! |
Und so erreichen Sie uns:
- Über unser Kontaktformular
- Oder telefonisch unter 0700-4884 0700*
*max. 14 Cent/Min Festnetzpreis, ggfls. abweichende Mobilfunktarife
Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine „Mitmach-Organisation“, in der Patienten und Sarkom-Experten gemeinsam und engagiert gegen Sarkome kämpfen.
In der "Patienten-Hilfe" der Deutschen Sarkom-Stiftung engagieren sich Patienten, Angehörige und Interessierte für die Belange von Betroffenen. Der Bereich „Patienten-Hilfe" der Stiftung ist Nachfolger des Vereins Das Lebenshaus e.V. GIST/ Sarkome.
Patientenvertreter im Vorstand der Deutschen Sarkom-Stiftung:
Markus Wartenberg
Wölfersheim
Nach über 20 Jahren Selbständigkeit in Marketing und Kommunikation, habe ich im Juni 2003 gemeinsam mit GIST-/Sarkom-Patienten die Patientenorganisation „Das Lebenshaus e.V." gegründet und war dort bis Ende 2019 in verschiedenen Leitungsfunktionen aktiv. Gleichzeitig war ich bereits seit 2003 international tätig, um die „Stimme der Patienten“ auch in internationalen Patienten-Netzwerken, Advisory Boards und Organisationen wie z.B. ESMO, Rare Cancers Europe, EORTC, ECCO, EMA, ECPC oder WECAN zu vertreten.
Engagements und Tätigkeiten als Patientenvertreter (Auszug):
- Seit 2003 im Leitungsgremium von NEW HORIZONS GIST, der jährlichen globalen Konferenz aller GIST-Patienten-Organisationen weltweit.
- Mit-Initiator (2009) und derzeit gewählter Präsident von SPAEN Sarcoma Patients EuroNet Assoc., der Dachorganisation von über 50 Sarkom-/GIST-Patientengruppen weltweit.
- 2009 – 2017 involviert in die Gründung und den Aufbau von IKCC der „International Kidney Cancer Coalition“ – einem internat. Netzwerk von inzwischen über 40 Nierenkrebs-Patientengruppen.
- Von 01/2015 – 01/2017: Mitglied der ESMO Patient Advocates Working Group – einem europäischen Gremium, welches der ESMO für Patientenbelange beratend zur Seite steht.
- WTZ Westdeutsches Tumor Zentrum in Essen. Seit 08/2016 Mitglied des CCC-Direktoriums -zuständig für Patientenbelange. 2017 - Co-Initiator des „Instituts für Patienten-Erleben gGmbh“ einer 100%igen Tochter der Universitätsmedizin Essen.
Für GIST:
Kai Pilgermann
Patientenvertreter GIST, Dinslaken
Im Alter von 27 Jahren wurde bei mir 2004 GIST diagnostiziert und entfernt. Aufgrund einer Tumorruptur während der OP nehme ich bis heute täglich Imatinib ein.
Zum Verein Das Lebenshaus e.V. bin ich kurz nach der Diagnose über die regionale GIST-Patientengruppe Rhein-Ruhr in Bochum gekommen. Im September 2004 wurde ich in den Vorstand des Lebenshauses gewählt, im Jahr 2009 zum Vorsitzenden ernannt. Seit der Gründung der Deutschen Sarkom-Stiftung bin ich dort im Vorstand engagiert. Mein Hauptziel ist es, dass für alle unsere Patienten mit seltenen Krebserkrankungen eine optimale Information, Betreuung und Therapie erreicht wird.
Für die Sarkome:
Susanne Gutermuth
Patientenvertreterin Sarkome, Darmstadt
Meine „Sarkom-Geschichte" begann kurz vor Weihnachten 2006. Es folgte eine OP mit anschließender Bestrahlung, dann eine fast 18 Monate lange tumorfreie Zeit mit Wiedereinstieg in den Beruf, viel Krankengymnastik, zwei Reha-Aufenthalten und einem fast normalen Leben. Im Herbst 2008 dann die Diagnose eines Rezidivs, dieses Mal ungünstiger gelegen und inoperabel. Durch die Behandlung im Sarkom-Zentrum konnte ich an einer Studie teilnehmen, die mir wohl das Leben gerettet hat. 6 Zyklen Trabectedin später konnte operiert werden – zwar unter Verlust von Muskeln und Nerven, aber als R0-Resektion. ICH LEBE und dafür bin ich unendlich dankbar!
Den Kontakt zum Lebenshaus (der Vorgänger-Organisation der Patienten-Hilfe in der Deutschen Sarkom-Stiftung) habe ich über ein nationales Sarkom-Forum bekommen und war sofort begeistert. Der Wunsch, dort mitzuarbeiten, ist schnell gewachsen. Im Herbst 2012 bin ich als Vorstand für den Bereich Sarkome gewählt worden, 2015 wurde ich dann zur stellvertretenden Vorsitzenden ernannt. Heute bin in im Vorstand der Deutschen Sarkom-Stiftung und für die "Patienten-Hilfe Sarkome" verantwortlich. Ich möchte mein Wissen, meine Erfahrungen und meine positive Lebenseinstellung weitergeben und anderen Patienten so Mut machen, mit der Erkrankung zu leben.
Karin Arndt
Patientenvertreterin Sarkome, Dresden
Meine Sarkom-Diagnose bekam ich im November 2005: Klarzellsarkom, äußerst bösartig, die Prognose schlecht. Ich entschloss mich, mein Leben selbst in die Hand zu nehmen und fuhr quer durch Deutschland zu einem Sarkomspezialisten. Der Tumor war nicht R0 und bereits in die Lymphknoten metastasiert, deshalb überwies mich der Onkologe sofort ins nahegelegene Sarkomzentrum. Auf Chemo und Bestrahlung reagiert das Klarzellsarkom nicht, OP somit einzige Option. Nach dem ersten komplizierten Eingriff folgte bald ein Rezidiv, danach mehrmals Lymphknotenmetastasen im Bauch und zuletzt ein Tumorzapfen in der Oberschenkelvene. Das fehlende Lymphpaket aus der Leiste ist die Ursache für mein Lymphödem im Bein und wird mich mein Leben lang begleiten. Es brauchte seine Zeit, bis ich mich körperlich und psychisch von diesen Eingriffen erholte. Nun sind es bereits fast 13 Jahre ohne Befund!
Das Lebenshaus lernte ich bei einer Sarkomtour kennen und wurde Mitglied. Ich arbeitete mehrere Jahre aktiv mit, unter anderem im Vorstand des Lebenshauses. Heute bin ich im Vorstand der "Patienten-Hilfe Sarkome", denn sich mit anderen Patienten auszutauschen und mit meinen bisher gemachten Erfahrungen auch anderen Menschen zu helfen, war und ist mir ein tiefes Bedürfnis - im Lebenshaus und heute in der Deutschen Sarkom-Stiftung.
Unterstützende Patientenvertreterinnen
Odette Helbig
Patientenvertreterin, Berlin
Ich bin Sarkom-Patientin seit 2010, meinem 28. Lebensjahr. Ein sehr großes fibromyxoides Weichgewebesarkom hatte sich über viele Jahre langsam in meinem Becken ausgebreitet. Es wurde zufällig bei einer Ultraschall-Untersuchung nach meiner zweiten Schwangerschaft entdeckt. Mein großer Sohn war 5, der kleine gerade erst 1 ½ Jahre alt. Die Diagnose dauerte ungefähr ein halbes Jahr. Diese Zeit war eine emotionale Achterbahnfahrt: Erst gab es einen sehr undramatischen Verdacht, diverse andere Diagnose-Ideen, mehrere Krankenhaus-Aufenthalte, eine rückblickend vollkommen falsche OP inklusive Biopsie-Entnahme und schließlich die Sarkom-Diagnose am Abend vor einer geplanten, ganztägigen OP, bei der mir unnötigerweise der untere Teil meiner Wirbelsäule entfernt werden sollte. Ich bin unendlich dankbar für den Anruf des Pathologen und für die Vernunft des Chirurgen, die OP abzusagen und einzugestehen, dass da ein Experte ran muss.
Zwischen meinem früheren Leben und dem heutigen Leben liegen über 10 Jahre voller Schmerzen, Sorgen, Rückschlägen, 4 OPs, Rezidive und eine Metastase, Bestrahlung, 3 Rehas, 2 Schwerpunkt-Mutter-Kind-Kuren, unzählige MRTs, mehrere Wiedereingliederungen, Schwerbehinderten-Ausweis, Krankengeld, Arbeitslosengeld, Härte-Fonds, Hormon-Ersatztherapie, Anti-Hormon-Therapie, vorzeitige Wechseljahre, die Erkenntnis, dass mein jüngerer Sohn mich gar nicht gesund kennt - und die Gewissheit, dass ich im Leben vieles auf die Beine gestellt habe, vor allem mich selbst! Ich habe viele Erfahrungen gemacht, die ich niemanden wünschen würde, aber sie alle haben mich zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin. Es ist mir eine große Ehre, nun anderen Menschen mit meinem Wissen und meinen Erfahrungen weiterhelfen zu können und etwas dazu beizutragen, dass sich die Situation Sarkom-Betroffener verbessert.
Gitta Steinbuck
Patientenvertreterin GIST, Hamburg
Im Juni 2010 wurde bei einer Ultraschalluntersuchung als Zufallsbefund ein großer Tumor am Magen entdeckt, der kurz darauf operativ entfernt wurde. Erst nach der OP stellte sich heraus, dass es sich um einen GIST handelte. Ich hatte das große Glück, dass mir bereits im Krankenhaus ein Onkologe vom Lebenshaus und der Hamburger GIST-Gruppe erzählte und mir empfahl, mich dort zu melden. Ich kam Ende August von der Anschlussheilbehandlung nach Hause und konnte Anfang September gleich zu einem Treffen der Hamburger GIST-Gruppe gehen, wo ich sehr nett aufgenommen wurde und viele Informationen über die Krankheit GIST bekam. Nach der Operation habe ich mit einer adjuvanten Imatinib-Behandlung angefangen, bis das Ergebnis der Mutationsanalyse vorlag: Exon 18, Imatinib wirkt hier nicht. Die medikamentöse Behandlung wurde daraufhin eingestellt. Es erfolgten zunächst engmaschige, später halbjährliche, dann jährliche Kontrolluntersuchungen, die bisher immer ohne Befund blieben. Der Hamburger Gruppe bin ich weiterhin treu geblieben und habe dann im Sommer 2014 die Leitung der Gruppe übernommen. Durch diese Tätigkeit habe ich Kontakt zum Vorstand des Lebenshauses e.V. (Vorgänger-Organisation der Deutschen Sarkom-Stiftung für den Bereich Patienten-Hilfe GIST/Sarkome) bekommen, und meine Unterstützung angeboten. Seit einiger Zeit beantworte ich Telefonanfragen zum Thema GIST.
Fotos: ARTIS/Uli Deck
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