Wir möchten über eine wissenschaftliche Studie zu Krankheitslast und Lebenssituation von Desmoidpatientinnen und -patienten (PROSa Desmoid) informieren und um Mithilfe/Teilnahme an der Studie bitten.

Worum geht es?

Die Studie findet als Kooperation der Universitätskliniken Mannheim und Dresden und dem SOS Desmoid e.V. statt. Mit Ihrer Unterstützung möchten wir herausfinden, wie es Ihnen mit bzw. nach der Erkrankung geht und in welchen Bereichen möglicherweise Probleme und Unterstützungsbedarfe bestehen. Ihre Teilnahme hilft dabei, die medizinischen Behandlung besser auf die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten abstimmen zu können. Da die Erkrankung so selten auftritt, gibt es bislang noch nicht ausreichend Informationen über die Probleme und Bedürfnisse betroffener Personen.

Im Rahmen der Studie erfolgt keine Intervention, d. h. die Studie hat keinen direkten Einfluss auf Ihre Therapie oder medizinische Versorgung. Ziel ist vielmehr eine Bestandsaufnahme der derzeitigen Versorgung und Therapie erwachsener Betroffener, die in Deutschland behandelt werden.

Wie läuft die Studienteilnahme ab?

Ihr Beitrag zur Studie besteht darin, an einer Befragung teilzunehmen und einen Fragebogen auszufüllen, was in etwa 45-60 Minuten in Anspruch nehmen wird.

Wie kann ich teilnehmen?

Sollten Sie Interesse an der Teilnahme haben, senden Sie bitte eine kurze Mail an die Studienkoordinatorin in Dresden. Gerne können Sie direkt Ihre Adressdaten angeben, damit Ihnen der Fragebogen und alle weiteren Informationen zugesendet werden können. Auch für weitere Fragen, steht Ihnen die Studienkoordinatorin gerne zur Verfügung.

Studienkoordinatorin

Rebekka Hoffmann
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus
Nationales Centrum für Tumorerkrankungen
Fetscherstraße 74
01307 Dresden
Telefon: 0351/ 458-13546
E-Mail: