Das 2. Trinationale Onlineseminar mit Österreich, der Schweiz und der Sarkomstiftung aus Deutschland hat einige Neuigkeiten hervorgebracht und andere Themen verstärkt.
Wichtigster Punkt war, jedes Medikament in einer Linie so lange wie irgend möglich zu nehmen, da man die Chance nachher nicht mehr hat. Wie Dr. Peter Reichardt gesagt hat "Nicht im Schweinsgalopp durch die bereitstehenden Medikamente zu jagen," Es gibt nur 4 Linien: Imatinib - Sunitinib - Regorafenib und Prepritinib. Letzes Medikament kostet monatlich etwa 26.000 Euro. Ob die Kassen dazu noch in der Lage sein werden, wenn die Coronakosten weiter steigen oder auf hohem Niveau bleiben, ist fraglich.
Eine Rückkehr zu Imatinib und ein Neubeginn hat aus Erfahrung wenig Wert und bringt maximal für einen Monat einen Vorteil.
Bei der Einnahme von GIST-Tabletten mit Flüssigkeit ist darauf zu achten, dass sich die Tablette nicht schon im Mund oder in der Speiseröhre auflöst und somit im Darm kaum noch wirksam wird.
Wenn Tabletten zum immer gleichen Zeitpunkt genommen werden sollen, ist damit nicht die Uhrzeit gemeint, sondern die Tageszeit. Es ist also durchaus möglich, das Medikament mal um 8 Uhr morgens und mal um 11 Uhr morgens zu nehmen. Nur nicht abends, wenn es sonst immer morgens genommen wurde.
Die medianen (durchschnittlichen) Überlebenszeiten ohne Vergrösserung der Tumormasse (Progression) sind laut Dr. Peter Reichardt:
Imatinib 24 Monate
Sunitinib 6 Monate
Regorafenib 4,5 Monate
Prepritinib 6,3 Monate
Zum Glück sind die Zeiten in unserer Gruppe zum Teil deutlich höher. Imatinib nehmen die meisten schon mehr als 10 Jahre.
Demnächst wird eine Aufzeichnung des Webiars veröffentlicht. Wer nicht dabei war, für den lohnt sich das nachträgliche Ansehen sicher.
Viel Erfolg, viel Glück und wenig GIST für alle.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.
GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase | Mai 2022 TAE | Juli TAE
