THEMA: Sarkomatoides Karzinom

Hallo!
Da ich hier nett aufgenommen und beraten wurde, berichte ich nun, was aus meiner unklaren Diagnose geworden ist.
Die von der Tumorkonferenz empfohlenen Untersuchungen wurden abgeschlossen. Die PET am 15.06. zeigte einen raschen Zuwachs von Metastasen, der Lymphknoten wuchs auf 14,3 cm an (ich bin 162 cm groß, 55 kg schwer). Wo der Primärtumor sitzen könnte, war noch völlig unklar. „Mein“ Onkologe hat den Gesprächstermin auf August verschoben. Der Onkologe von der Unikinik Essen ist im Urlaub. Ich bekam allmählich Panik bei dieser Entwicklung.
Noch wartete ich auf den letzten Befund von der Pathologie UKM (hier muss ich meine Angabe korrigieren, die Essener Onkologen bestanden darauf, die Proben in die Pathologie Uni Münster zu schicken).
Vor drei Tagen habe ich die Pathologie UKM selbst angerufen. (Die Befunde wurden zwar schon am 29.06. ins KH verschickt, wo die OP stattfand, aber das KH hat sie bis heute noch nicht weiter geleitet!) Auf meine Bitte hat die Sekretärin die Befunde an den Strahlentherapeuten und an „meinen“ Onkologen gefaxt, wo ich gleich eine Kopie per mail anforderte. So habe ich über meine Diagnose selbst als erste erfahren und der erste Gedanke war: Toll, dass die Ärzte aus der Uniklinik auf UKM verwiesen haben!
Also, das erste pathologische Gutachten meiner Gewebeproben war falsch. Es ist kein Sakomatoides Karzinom und schon gar kein CUP-Syndrom. Es ist ein malignes Melanom mit einer BRAF Mutation V600E. Leider weit fortgeschritten. Dennoch gibt es ein Schimmer Hoffnung: Seit einigen Jahren wird es im Spätstadium mit einem neuen Medikament bzw. einer Kombi von zwei Substanzen behandelt. Die erste Dosis habe ich schon genommen, ich hoffe, ich kann Medikamente einigermaßen gut vertragen.
Aber einen Dermatologen muss ich noch finden, das ist der nächste Schritt in meinem wichtigsten Projekt (so hat mir der Onkologe von der Tumorkonferenz in Essen gesagt: „Das ist jetzt Ihr wichtigstes Projekt!“)

Euch wünsche ich alles Gute, insbesondere eine gute medizinische Begleitung!
Liebe Grüße

Claudia

Liebe Claudia,
dann sind die Daumen für die kommende Woche gedrückt!
Hoffentlich wirst du in Zukunft gut behandelt, wörtlich genommen. Toll, dass du so hartnäckig geblieben bist.
Alles Gute!
Jan

Liebe Leute, ich melde mich kurz zurück. Zwei Stunden nach meinem Anruf mit Ankündigung der Konsequenzen rief mich der Onkologe an und sagte, alles sei kein Problem. Allerdings wollte er zuerst nur die Überweisung für MRT ausstellen, wie ich mir schon dachte. Mit dem PET musste ich einige Male nachfragen, schließlich meinte er, es sei auch kein Problem. Leider war es schwierig, die Termine bald zu bekommen. Unerwarteterweise hat mir der Strahlentherapeut geholfen (wir machen palliativ die Bestrahlung des Lymphknotens, der wächst ungehindert weiter), er hat für mich den MRT Termin schon für die nächste Woche organisiert (sonst wäre es im August). Nächste Woche geht es los: zwei Metastasen werden entfernt, die Probe soll nach Uniklinik Essen geschickt werden. Vielleicht findet man dann den Primärtumor und Erklärung für Sarkom- und andere Zellen. Ich berichte später, was daraus wird.
Herzliche Grüße!
Claudia

Hallo und danke euch für eure Antworten!

Ich habe auch an den Hausarzt gedacht. Allerdings ist die PET Untersuchung sehr teuer und wird nicht immer von den Krankenkassen übernommen. Vermutlich ist das der Grund, warum der Onkologe sich zurück gezogen hat. Eine andere Überlegung wäre, direkt bei der Krankenkasse den Antrag auf weitere Behandlung, angesichts der Beschlüsse der Tumorkonferenz, zu stellen. Ich habe gedacht, dass solche Empfehlungen der Tumorkonferenz bindend sind. Anscheinend ist es nicht der Fall.
Dass der Onkologe sich nicht zurück meldet, ist für mich unfassbar. denn er weiß, welche Schmerzen ich habe und dass es sich um schnell wachsende Metastasen handelt. Er spielt auf Zeit, denn wenn weitere Metastasen auftauchen, werde ich nur palliativ behandelt. ich habe vor, heute in der Praxis anzurufen, um eine Nachricht zu übermitteln: Wenn heute keine Rückmeldung erfolg, wird es Konsequenzen geben. Zumindest weiß ich danach, wo ich stehe.
Natürlich ist Essener Uni ein Anker für mich, es steht im Bericht, dass ich zur Wiedervorstellung kommen soll. Das ist insoweit für mich wichtig, da es keine zertifizierte und überhaupt keine spezialisierte Zentren für solche unerklärliche Krebsarten gibt. Eine große Uniklinik ist die einzige Möglichkeit, denke ich, eine korrekte Diagnose und dann die Behandlung zu bekommen.
Ich hoffe, ich schaffe es noch.
Euch auch alles Gute und
viele Grüße!
Claudia

rzt sich doch meldet und dann zur behandlung und Untersuchungen kommt.
Ein schönes Wochenende!
Claudia
Wie ich erst jetzt sehe, etwas hat sich bei der Formatierung nicht geklappt.

Hallo Claudia,
wichtig sind die radiologischen Untersuchungen, da brauchst du nicht unbedingt deinen Onkologen für. Bei mir hat der Hausarzt die Überweisungen ausgestellt bis ich einen Onkologen gefunden habe, der mich in der Nachsorge betreut.
Die Radiologen erstellen die Diagnosen und Befundberichte, mit denen kannst du dich dann eigentlich direkt in Essen wieder melden. Die haben die Dringlichkeit deiner Lage ja erkannt.
Zwei Wochen ohne Rückmeldung gehen gar nicht jetzt.
Viel Erfolg!!!
Liebe Grüße,
Jan

Liebe Claudia, ich kann dich sehr gut verstehen. Ich kenne diese leidige Warterei auch sehr gut. Verstehe ich das richtig, dass Essen dir eine Zweitmeinung gegeben hat und die Behandlung soll "dein" Onkologe übernehmen? Hast du Essen nochmal kontaktiert und mitgeteilt, dass dein Onkologe untätig ist. Ich würde evtl. eher versuchen in Essen behandelt zu werden. Ich weiß, dass die Situation extrem angespannt ist, aber ich denke du hast keine Zeit zu verlieren.
Liebe Grüße
Odette

Hallo und vielen herzlichen Dank, Jan, für Deine Antwort!

Ich wollte schon früher hier schreiben, aber meine Situation hat sich komplett verändert und zurzeit ist die Verunsicherung noch größer als vor einem Monat. Das Gespräch in der Essener Klinik hat alle Tatsachen auf den Kopf gestellt, oder je nach Sichtweise, vom Kopf auf die Füße: Denn es handelt sich bei meiner Erkrankung nicht explizit um ein Sarkom, sondern um einen sogenannten CUP Syndrom. So hat mir der Essener Onkologe erklärt. Die Diagnose CUP wird gestellt, wenn der Primärtumor nicht bekannt ist (daher: undifferenziertes Karzinom) und zum Erscheinen die Metastasen kommen (das erklärt bei mir den angegriffenen Lymphknoten).
Aus diesem Grund sollte als erstes umfangreiche Diagnostik gemacht werden, um die Art des Ursprungstumors zu bestimmen. Danach richtet sich dann die Therapie.
Da der Arzt in Essen mehrmals und mit Nachdruck wiederholte, dass möglichst schnell alle Termine zu Untersuchungen (PET; MRT vom Kopf, Gewebeentnahme von neuen Metastasen, eventuell bei der OP) gemacht werden sollten, habe ich gleich die Unterlagen mit Empfehlungen aus Essen zu meinem Onkologen gebracht mit der Bitte, er solle sich bei mir melden.
An diesem Punkt beginnt sich aber ein neues Problem zu zeigen: Seitdem meldet sich „mein“ Onkologe nicht zurück. Ein- zwei Tage habe ich noch geduldig gewartet, danach wurde es unangenehm. Jetzt sind zwei Arbeitswochen vergangen und ich weiß nicht, was der Grund für dieses Verhalten ist.
In diesen Tagen und schlaflosen Nächten kam ich zu dem Gedanken, dass mein Arzt vielleicht gar nicht beabsichtigt, mich korrekt zu behandeln. Sonst hätte er mich schon früher in Bezug auf die Diagnose aufgeklärt und einiges unternommen.
Ob und wann er sich bei mir meldet, weiß ich nicht. Ob er mich zu empfohlenen Untersuchungen überweist, ist auch fraglich. Mein Zustand verschlechtert sich täglich, wegen vieler Schmerzmitteln kann ich nicht klar denken. Zu einem anderen Onkologen jetzt zu wechseln, wird wieder viel Zeit in Anspruch nehmen (und zu welchem?). Wie kann ich „meinen“ Onkologen dazu bewegen, dass er nach Empfehlungen aus Essen handelt? (Ich schreibe so „meinen“, weil es mir klar geworden ist, dass ich mir so oder so einen anderen Arzt suchen muss.) Wie komme ich nur weiter?

Ich danke Euch fürs Lesen!

Viele Grüße
Claudia

P.S. Was ich vielleicht nicht deutlich gesagt habe: Die Essener Klinik und Arzt machten auf mich einen sehr guten Eindruck. Sie waren sehr interessiert und engagiert, ich soll nach neuen Untersuchungsergebnissen zu Wiedervorstellung kommen.

Hallo Claudia,

schön, dass du schreibst und herzlich willkommen, du bist nicht allein.
Vorab: Die Daumen sind gedrückt, dass die weitere Behandlung gut anschlägt und die neuen Stellen wieder abklingen im Laufe der Therapie.

Es ist sehr gut, dass du in Essen angefragt hast. Das ist eine der besten Krebskliniken in ganz Deutschland, vor allem für seltene Krebserkrankungen.
Ich selbst war dort mit einem Sarkom in Behandlung und habe mich kompetent beraten und gut aufgehoben gefühlt. Die Ärzt:innen sind sehr nett.
Hoffentlich erhältst du von dort bald eine hilfreiche Rückmeldung. Dass es einige Wartezeit gibt ist ganz normal und hat nichts mit Desinteresse an deinem Fall zu tun, die sind nur leider genauso überlastet wie alle anderen Kliniken auch.

Welche Frage zu deiner Diagnose hast du denn genau?
Dein Fall liest sich eher kompliziert was das Tumorgewebe angeht, was auch erklärt warum die Diagnose der Gewebeproben entsprechend mehrschichtig ausfällt.
Du hast nämlich eine Mischform: Ein sarkomatoides Karzinom ist sowohl ein Karzinom als auch ein Sarkom und sollte deshalb unbedingt interdisziplinär behandelt werden
Essen als Sarkomzentrum ist da wie gesagt die richtige Adresse für, auch wenn ich nicht weiß, wo du bisher behandelt worden bist.

Des Weiteren ist von spindeligen und pleomorphen Zellen die Rede. Damit ist die Diagnose eigentlich schon recht genau. Es ist trotzdem schwierig Informationen dazu zu finden, weil es eben eine Mischform ist. Spindelzellkarzinome [WHO 8032/3] gehören zur Gruppe der Pleomorphen Karzinome [WHO 8022/3], die wiederum eine Untergruppe der Sarkomatoiden Karzinome sind (die zu der großen Gruppe von Epithelialen Tumoren zählt). Es scheint, als wollte man aufgrund der verschiedenen und nicht immer differenzierten Gewebearten bei dir aus dem Pathologiebericht diese Obergruppe (Sarkomatoides Karzinom) als Diagnose festlegen, weil eine genauere Bestimmung eines Subtypen nicht möglich bzw. dieser allein nicht gegeben ist.

Ungewöhnlich liest sich für mich (als Laie), dass der gefundene Tumor axillär im Lymphknoten aufgetreten ist. Ich finde online vor allem Angaben zu Primärtumoren in Lunge, aber auch Leber und Brust, wo das häufiger vorkommt. Ich hoffe, dass der Primärtumor schnell gefunden wird und gut behandelt werden kann. Wenn der Primärtumor feststeht, ist auch die Therapie klarer und wird sicher Erfolg zeigen.

Ich kann gut verstehen, wenn die Wartezeit gerade schlimm für dich ist.
Vielleicht magst du ja mal beim ZOOM-Café für Sarkompatient:innen online mitmachen, das nächste ist am 7. Juni ab 19:30 Uhr.
Link: www.sarkome.de/kalender/eigenes-dss-even...en-sarkom-stiftung-3

Oder du triffst dich vor Ort in Essen mit der Patientengruppe Rhein-Ruhr. Das nächste Treffen ist am 20. Mai ab 11:00 Uhr.
Link: www.sarkome.de/kalender/eigenes-dss-even...tengruppe-rhein-ruhr

Bist du weiter in neoadjuvanter Chemotherapie oder wurde die abgebrochen wegen der Verschlechterung?

Beste Grüße und alles Gute,
Jan

Link zur WHO-Klassifikation: www.jto.org/article/S1556-0864(15)33571-1/fulltext

Hallo!

Bei mir wurde vor 8 Monaten ein sarkomatoides Karzinom am Lymphknoten in der rechten Achsel diagnostiziert. Wobei diese Diagnose noch nicht ganz abgesichert ist: Die Biopsie zeigte verschiedene Zellstrukturen, laut Pathologiebericht:
plump-ovaläre bis spindelige Zellen,
vereinzelt pleomorphe Zellen,
Zellen mit etwas prominenten eosinophilen Zytoplasmastrukturen,
Nekrosen,
vereinzelt mehrkernige Zellformen.
Wie im Bericht der Pathologie steht, das Tumormuster zeige Strukturen passend zu einem sarkomatoiden Karzinom.

Im Oktober haben wir mit der neoadjuvanten Chemo angefangen: 6 Zyklen mit Doxorubicin+Cyclo haben den Tumor etwas verkleinert. Die anschließende Therapie mit Taxanen hat nichts gebracht, im Gegenteil merkte ich nach 6 Wochen, dass der Tumor angewachsen ist. Die letzte CT hat das bestätigt. Inzwischen sind noch 3 „Stellen“ am Körper entstanden, die zwar nicht so schmerzhaft sind, aber die Läsionen wachsen genauso schnell ( ca. um 1 cm monatlich).

Inzwischen habe ich mich ein wenig über Sarkome und alles, was dazu gehört, informiert, auch hier in diesem Forum nachgelesen (Danke dafür!). Im Februar habe ich die Uniklinik in Essen kontaktiert. Vor 3 Wochen wurden alle Befunde + Arztbrief an die Klinik geschickt und die Krankenschwester hat mich kurz angerufen. Sie wollen jetzt nach dem primären Tumor suchen. Nun sitze ich seit 2 Wochen und warte, aber bis heute noch keine Rückmeldung. Manchmal verzweifle ich und denke, bei diesem Mischtumor gehöre ich nicht in die Behandlung im Sarkomzentrum und keiner will sich damit weiter befassen.

Könntet Ihr mir schreiben, welche Erfahrungen Ihr in Essen gemacht habt? Und vielleicht kann jemand etwas zu meinem Pathologiebefund sagen?..
Vielen Dank im Voraus!

Claudia