THEMA: Ripretinib (Qinlock) Zulassung

Hallo Torsten,
ich schaue nicht so oft hier rein... deshalb erst jetzt. Das MRT war soweit ok. Konstante kleine Noduli.... Stivarga habe ich nicht vertragen. Hand-Fuß-Syndrom 3.Grades, da konnte ich kaum noch laufen und die Haut fiel mir von den Fingern. Nicht schön. Mit Qinlock ist es was besser.
Danke für die guten Wünsche.
Liebe Grüße und Dir auch alles Gute mit Ripretinib, Jürgen

Hey Jürgen,
ich hoffe dein MRT gestern zeigt einen stabilen Befund( falls du noch andere Herde hast wäre natürlich Regression noch schöner).
Vielen Dank für das Mitteilen deiner Erfahrungen, hoffentlich kannst du noch lange von dem Medikament profitieren. Ich habe jetzt 3,3 Jahre Stivarga, allerdings mit
reduzierter Dosis ( 7 Tage 120mg/ 7 Tage Pause, nach Progression 9 Tage 120mg/ 7 Tage Pause), hinter mir und habe zum Teil ähnliche Nebenwirkungen erfahren.
Allerdings sind Veränderungen des Haarwachstum nicht aufgetreten. Ich hatte aber starke Probleme mit der Stimme (Heiserkeit, Husten)
Meine Mutation Exxon 11 hat 5 Jahre auf Glivec angesprochen, auf Sutent nur sehr mäßig für 1 Jahr und wie gesagt 3,3 Jahre Stivarga.

Ich drücke Dir alle Daumen, schicke Dir viel Kraft und Optimismus.

Liebe Grüße

Torsten

Hallo Torsten,
schön, dass ich Dir helfen konnte. Grundsätzlich vertrage ich das Medikament relativ gut. Wenn Du Dir die Nebenwirkungen durchliest, ist das alles nicht so prickelnd.
Ich nehme es jetzt seit 942 Tagen bzw. 1.6.2021. Konnte dadurch meine Exon 17 Resistezmutation von 7 cm auf 3 cm verkleinern. Dadurch konnte die Metastase dann entfernt werden. Hab heute wieder ein MRT zur Kontrolle. Bei mir tritt das Hand-Fuß Syndrom mit Grad 2 auf. Das heißt viel eincremen mit Urea-Creme. Die Körperbehaarung ist so gut wie nicht mehr vorhanden, was meine Frau gar nicht so schlecht findet. Also Rasieren ist nur noch im Gesicht nötig. Die Kopfhaare Kräuseln sich wie bei einem Pudel und wachsen so gut wie nicht mehr. Der Blutdruck erricht mittlerweile ungekannte Höhen und der Ruhepuls auch, was wohl in Richtung Herzinsuffizienz deutet.Die Haut wird pergamentig und Wunden heilen schlecht. Ansonsten alles schön soweit. Sunitinib wirkt bei Exon 17 nicht und bei Regorafenib fiel mir die Haut von Händen und Füßen. Das ging gar nicht. Ich wünsche Dir viel Erfolg und wenig Nebenwirkungen mit dem Ripretinib, viel Kraft und noch ein langes Leben.
Liebe Grüße, Jürgen

Hallo Jürgen,
kurzes update.Vielen Dank. Das war ein sehr guter Tipp, der Hersteller rief mich am Freitag Abend an, um mir mittzuteilen, dass das Medikament vorraussichtlich am
Dienstag be meiner Apotheke eintreffen wird. Der Kontakt ist hergestellt, die Bestellung läuft dann jetzt, wie Du schon gesagt hast,, über Telefon.
Wie verträgst Du das Medikament, wenn ich fragen darf?
Nochmals vielen Dank für die schnelle Hilfe und ich sende viel Kraft.
Liebe Grüße
Torsten

Hallo Jürgen,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Meine Apothekerin hat dort gestern angerufen und wir hoffen heute auf Rückmeldung
.
Ich wünsche Dir auch vor allem Stabilität und Kraft..

Liebe Grüße
Torsten

Hallo Torsten, also bei meiner Apotheke funktionierte das bisher. Das Qinlock muss aber direkt beim Hersteller in Holland bestellt werden. Laut Packungsbeilage ist das:
Pharmazeutischer Unternehmer:
Deciphera Pharmaceuticals (Netherlands) B.V.
Atrium Building, 4th Floor
Strawinskylaan 3051
1077ZX, Amsterdam
Niederlande
Vielleicht ist das den Apotheken zu aufwändig...? Wenn Du Qinlock bei Google eingibst, dann kommen jede Menge Apotheken die das angeblich liefern. Vielleicht gehst Du mit der Info mal zu Deiner Apotheke vor Ort. Die verdient an einer Verordnung über drei Packungen immerhin über 2000,- € Dafür können die sich auch mal ein bißchen ins Zeug legen. Grüße und ein progressionsfreies neues Jahr, Jürgen

Hallo liebe Mitstreiter,
bezüglich Ripretinib habe ich eine Frage:
Wie bezieht Ihr das Medikament? Ich ging gestern mit meinem Rezept aus dem Sarkomzentrum zu meiner Apotheke und die teilte mir mit, dass es nicht erhältlich sei.
Das Gleiche bei einer anderen Apotheke und 3 Online Apotheken.
Über eine Rückmeldung würde ich mich sehr freuen.
Vielen Dank und Alles Gute für euch!
Torsten

Helmut-G schrieb: Wer will das seiner Krankenkasse antun und wielange macht eine Krankenkasse das mit - Jeden Monat ein Mittelklassefahrzeug.

Hallo Helmut,
also da bin ich sehr schmerzfrei, was die Krankenkasse angeht. Vor allem die privaten Krankenkassen können nicht genug geschröpft werden, da sowieso dieses ganze System der privaten meiner Meinung nach abgeschafft gehört.Die Kassen können sich übrigens bei einem zugelassenen Medikament nicht dagegen wehren, sondern müssen es tragen. Gut so. Ich gehe immer gerne alle drei Monate meinen neuen BMW aus der Apotheke holen....
Das Qinlock ist mit 26410,17€ pro Packung auch noch nicht mal das teuerste, sondern eher noch günstig.
Ich nehme Ripretinib jetzt seit 520 Tagen und komme einigermaßen gut damit klar. Meine Hauptmetastase ist geschrumpft und der Rest ist bis auf ein paar kleine Noduli ruhig.Hab zwar kaum noch Haare und muss nicht mehr zum Frisör, die Hände sind trocken und Schmerzen, aber sonst....Regorafenib hatte mich da schlimmer weg gehauen. Man lebt noch und freut sich daran. Alle Gute wünsche ich.
L-G. Jürgen

Wer will das seiner Krankenkasse antun und wielange macht eine Krankenkasse das mit - Jeden Monat ein Mittelklassefahrzeug.

Moin moin,
der Vollständigkeit halber (weil das Thema hier noch existiert) Qinlock ist seit Dezember 2021 zugelassen.
Infos auch hier: www.sarkome.de/news/ripretinib-zulassung-gist2