Herzlich Willkommen im Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung, Gast
Benutzername: Passwort: Angemeldet bleiben:
  • Seite:
  • 1

THEMA: Was habe ich denn nur?

Was habe ich denn nur? 27 Okt 2021 11:28 #866

Hallo ihr Lieben,
ich habe eben die Nachricht bekommen, dass auch Mannheim nicht weiß was ich habe.
3 Pathologen finden, dass es aussieht wie ein Gist, die Färbungen aber
keinen Gist bestätigen.
Nun haben wir besprochen, dass ich mich operieren lasse.
Es gibt dann voraussichtlich die große Whipple-Operation.
Ich muß mir nun einen OP-Termin in Mannheim holen.
Sie werden weiter untersuchen und wenn sie doch noch was Anderes finden sollten, wird es eine andere OP geben.
Liebe Grüße
Anke

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Was habe ich denn nur? 25 Okt 2021 20:25 #859

Hallo Oldenfelde,
vielen Dank für deinen aufmunternden ersten Satz.
Er macht Mut.
Ja, zweimal habe ich es schon geschafft, aber vor Sarkomen habe ich große Angst..
Das Weinen und Trauern liegt zum Teil auch an meiner Angsterkrankung.
Psychologische Hilfe werde ich mir auf jeden Fall holen.
Aber noch habe ich nirgends einen Termin bekommen. Die Wartezeiten sind lang.
In einem Sarkomzentrum bin ich inzwischen, in Mannheim. Da fühle ich mich gut aufgehoben.
Die lange Zeit ohne Ergebnis liegt daran, dass ich vorher in einem anderen Krankenhaus war. Dort wurde der Tumor entdeckt und biopsiert. Es war ein Zufallsbefund.
Im Krankenhaus war ich eigentlich wegen einer Anämie.
Da sich die Pathologen dort nicht sicher waren, ob es ein Gist ist, gingen die Proben noch in ein Referenzlabor nach Heidelberg.
Da das Biopsat zu wenig war, konnte auch Heidelberg nichts sicher herausfinden. Ihrer Meinung nach ist es aber kein Gist.
Dann ging ich nach Mannheim und dort wurde der Tumor wieder biopsiert.
Das war am 13.10..
Da warte ich noch auf das Ergebnis. Das alles zusammen sind dann die 9 Wochen.
Vielen Dank für die guten Wünsche.
Anke

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Was habe ich denn nur? 25 Okt 2021 17:33 #858

Hallo Anke,
Du hast doch schon zwei mal einen Krebs überstanden. Warum sollte es jetzt anders sein. Du kannst Dir auch psychologische Hilfe suchen. Weinen und Trauern macht alles schlimmer und hilft Dir nicht.
Wichtig ist, dass Du in ein Fachzentrum (Sarkomzentrum, wenn es tatsächlich GIST ist) aufsuchst. Dort wird dann alles getan, um die maximal zu helfen. Warum zwischen Entnahme und Ergebnismitteilung 9 Wochen (oder mehr) vergehen müssen, ist kaum verständlich. Meistens geht es deutlich schneller.

Ich kann Dir nicht helfen, wünsche Dir aber alles Gute und den richtigen Therapieweg.
Helmut
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Was habe ich denn nur? 24 Okt 2021 14:34 #854

Hallo ihr Lieben,

mein Name ist Anke und ich bin 60 Jahre alt.
Ich schreibe hier weil ich noch nicht weiß, wo oder ob ich dazugehöre.

Seit mindestens 2 Jahren habe ich eine starke Anämie.
2019 im November wurde deshalb eine Magen-Darmspiegelung gemacht.
Heraus kamen zwei blutende Ulzerationen im Magen und drei kleine Polypen im Darm.
Die Polypen wurden entfernt und untersucht. Sie waren gutartig.
2020 war ich wegen der Anämie, durch meinen Hausarzt, nochmals in der Notaufnahme unserer Klinik.
Da Bettenmangel und Corona herrschte wurde ich wieder heimgeschickt.
Ich bekam vom Hausarzt daraufhin 3 Eiseninfusionen.
2021 bekam ich nochmals eine. Mein Hausarzt meinte, dass wir nun eine Pause machen.
Da ich seit 1979 Angst- und Ppanikpatientin bin, war ich froh darüber.
Ich verließ ja das Haus wegen Corona schon gar nicht mehr.
Am 25. August ging es dann nicht mehr. Ich mußte in die Klinik.
Dort bekam ich eine Magenspiegelung.
Dabei wurde im Bulbus Duodeni ein 4x4cm großer mesenchymaler Tumor entdeckt.
Es wurden auch Biopsien des Tumors genommen, mit der Verdachtsdiagnose Gist.
Die Histologie dauerte 2 Wochen mit dem Ergebnis, Verdacht auf Gist.
Es wurde zur weiteren Abklärung ein Referenzlabor in Heidelberg zugezogen.
Zwei Wochen später war die Histologie noch nicht da. Ich rief die Klinik an. Mit Hilfe von Frau Arndt, der ich hier nochmals dafür danken möchte, dass sie immer für mich da ist, bekam ich die Histologie aus Heidelberg.
(Sie war zwei Tage verschwunden.)
Heidelberg kam nicht auf einen Gist. Sie vermuteten einen glattmuskular
differenzierten Tumor, der, aufgrund der geringen Biopsate, nicht eindeutig als gut oder bösartig eingestuft werden konnte. Das klingt nach Leiomyom oder Leiomyosarkom, oder?
So kam ich ins Sarkomzentrum nach Mannheim.
Dort beschlossen wir, die Ärztin, mein Mann und ich, dass nochmals eine Magenspiegelung mit Biopsie gemacht werden soll.
Das geschah dann am 13. Oktober.
Noch warte ich auf das Ergebnis. Es zieht sich nun fast 9 Wochen.
Ich weiß, daß es gut ist, dass so gründlich geschaut wird.
Aber durch meine Angsterkranung geht es mir psychisch furchtbar schlecht. Ich habe nur noch Angst. Sie lähmt mich so, dass ich zu gar nichts mehr fähig bin.
Ich habe einen Weinkrampf nach dem anderen.
Was Krebs ist mußte ich leider 2012 schon 2x erfahren. Ich hatte Nierenkrebs und Lungenkrebs ( bin Nieraucherin).
Vielen Dank für's Lesen.
Ich mußte mir das einfach mal von der Seele schreiben.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Letzte Änderung: von Anke.
  • Seite:
  • 1
Ladezeit der Seite: 0.216 Sekunden