THEMA: Mein Alien im Bauch.

@Dorothee
Glivec habe ich zwölf Jahre zu mir genommen, bevor der GIST nicht mehr darauf reagierte.
Das ist eine schöne lange Zeit, bevor es zu Sunitinib, und Regorafinib geht.
In unserer Patientengruppe sind viele dabei, die Imatinib schon über 10 Jahre nehmen. Also keine Angst vor zu früher Resistenz.
In meiner Fußnote sind mehr Daten.
Helmut

Hallo Dorothee,

du fragst ja nach Patienten die die ersten 3 Jahre mit Imatinib (Glivec) überstanden haben und wie es dann weiter geht...
kurz zu mir (Langversion folgt nachdem ich alle Beiträge gelesen habe)...
2014 R0 Resektion, keine Metastasen, hohes Risiko (Dünndarm, 6/50 HPF, 7cm Tumorgröße)
3 Jahre adjuvante T. mit 400mg
nach 1,5 Jahren Medikamentfreier Zeit -> 3 Metastasen an Leber und Bauchfell, welche komplett operativ entfernt wurden
befinde mich jetzt wieder im 3. Glivec Jahr und gehe davon aus, dass die Medis nach Abschluss der 3 Jahren wieder abgesetzt werden.
Ich richte mich mental schon darauf ein, in ca. 2 Jahren erneut unters Messer zu müssen um - aber soweit ist es noch nicht und bis dahin blicke ich immer positiv in die Zukunft.
Glivec hilft und wird von mir gut vertragen, leider existiert die Angst einer Resistenz und das Unwissen was dann kommen könnte.

Ich wünsche euch allen jedefalls eine lange tumorfreie Zeit!
LG

Hallo Kathrin,
vielen Dank für deine Antwort auf meine Anfrage bezüglich der adjuvanten Therapie.Grundsätzlich würde ich zunächst einmal vermuten, dass jeder Betroffene ( Tumor komplett entfernt, keine Metastasen ) froh ist, wenn er nach 3 Jahren das Imatinib absetzen könnte. In unserem Fall ist es so, dass mein Angehöriger in Kürze die 3 Jahre trotz diverser Nebenwirkungen durchgehalten hat. Wie ist denn der weitere Behandlungsweg bei anderen GIST Patienten verlaufen? Natürlich wären wir froh, wenn eine Einnahme Pause ( trotz hohem Risiko ) durchzuführen wäre ohne gleichzeitig ein zu großes Risiko einzugehen. Aber das könnte ich mir auch nur bei dann wieder kurzen Intervallen - alle 3 Monate MRT / CT Untersuchungen - vorstellen. Gibt es Erfahrungen von anderen Patienten, die diese Phase schon erreicht haben?
Morgen haben wir einen Termin beim Onkologen der Uniklinik Bonn. Vielleicht sind die begonnenen Studien über 3,- bzw 5-. jährige adjuvante Behandlung inzwischen abgeschlossen? Wir sind sehr gespannt, wie der Weg weitergeht.

Viele Grüsse

Dorothee

Liebe Dorothee,

vielleicht eine kurze (späte - Entschuldigung!) Ergänzung zu Deiner Frage: So, wie Du die Situation schilderst, ist Dein Partner in einem frühen Stadium (Tumor komplett entfernt, keine Metastasen), hat aber ein hohes Risiko, einen Rückfall zu erleiden (z.B. weil er eine hohe Zellteilungs- bzw. Mitoserate hat). Deshalb bekommt er quasi prophylaktisch Imatinib über 3 Jahre (über einen längeren Zeitraum gibt es derzeit keine Zulassung). Wenn sich die drei Jahre dem Ende zuneigen und Ihr das Medikament nicht absetzen möchtet, dann empfiehlt es sich, mit den bereits erwähnten Herren Prof. Bauer oder Dr. Reichardt in Kontakt zu treten - es gibt z.B. die Option, in eine Studie eingeschlossen zu werden.
Grundsätzlich ist es wichtig zu unterscheiden: Frühe Phase (Tumor komplett raus, keine Metastasen) versus fortgeschrittenes/metastasiertes Stadium. Bei letzterem gibt es einen aktiven Tumor, Metastasen oder es kam während der OP zu einer so genannten Tumorruptur (also einem Aufplatzen des Tumors). Dann ist eine lebenslange Therapie vonnöten, dazu stehen verschiedene Medikamente zur Verfügung.
Kann man GIST heilen? Schwierig zu beantworten, aber was wir wissen und sehen: Man kann selbst in einem fortgeschrittenen Stadium viele Jahre damit leben, wir kennen GIST-Patienten mit über 20 Jahren GIST-Historie (vorher war diese Krebsart noch gar nicht definiert!).
Bei Fragen kannst Du Dich auch gerne telefonisch bei uns melden
Alles Gute, Kathrin

Moin liebe Patricia,

herzlichen Dank für Deine Antwort. Ich würde mich wirklich sehr über Tipps gegen die Nebenwirkungen freuen, vielleicht kann ich dann die vorerst letzten elf Monate mit Imatinib ein bisschen entspannter erleben Es gibt ja ein extra Beitrag hier im Forum zu dem Thema, vielleicht können wir uns da austauschen?
Vielen Dank und liebe Grüße,
Jennie

Hallo Dorothee,

richtig ist das derzeit 5 Therapiestufen zur Verfügung stehen, bos ein Pstient austherapiert ist. Aus diesem Grund ist rs wichtig, extrem sorgsam mit den einzelnen Therapien umzugehen. Dazu gibt es ein Webinar von Herrn Prof Reichardt und Herrn Prof. Bauer bei unserer Stiftung. Bitte unbedingt ansehen.
Rochtig ist auch,
dass diese Erkrankung noch nicht heilbar ist, nur aufschiebbar. Das allerdings lange. Viele Langzeitüberlebende schon eeit mehr als 10 Jahre..
Repräsentative Überlebenskurven werden immer wieder von Hern Prof. Reichard oder Herrn Prof. Bauer bei der jeweiligen Therapie und hier bei den Webinaren vorgestellt.
Bitte unbedingt sich die Webinare über GIST ansehen.. Das wäre mein Tipp dazu. LG Patricia

Löcker schrieb: Hallo. Mein Name ist Dorothee und ich bin Angehörige eines GIST Patienten. Ich lese in diesem Forum immer von " Langzeit Überlebenden". Was bedeutet das? Mein Angehöriger ist 61 Jahre, der große Tumor ( 14 cm ) konnte 2018 komplett entfernt werden, keine Metastasen, hoch Risikopatient. Im Moment noch Imatinib , 3 jährig. Gibt es bei dieser Erkrankung überhaupt Heilung? Könnte man Imatinib auch lebenslang nehmen? Ich freue mich über Reaktionen. Dorothee

Warum Hochrisikopatient, wenn Tumor restlos entfernt wurde und keine Metastasen vorhanden sind?
Wenn der Tumor wirklich nicht gestreut hat, die Operation professioell durchgeführt reicht unter Beobachtung eine adjuvante Behandlung. Ist die Tumorfreiheit nicht 100%, MUSS man lebenslang ein GIST-Medikament nehmen (Imatinib - Sunitinib - Regorafinib - Ripretinib ...)

Hallo. Mein Name ist Dorothee und ich bin Angehörige eines GIST Patienten. Ich lese in diesem Forum immer von " Langzeit Überlebenden". Was bedeutet das? Mein Angehöriger ist 61 Jahre, der große Tumor ( 14 cm ) konnte 2018 komplett entfernt werden, keine Metastasen, hoch Risikopatient. Im Moment noch Imatinib , 3 jährig. Gibt es bei dieser Erkrankung überhaupt Heilung? Könnte man Imatinib auch lebenslang nehmen? Ich freue mich über Reaktionen. Dorothee

Glück Auf, Jennie, ich möchte mich gerne vorstellen. Mein Name ist Patricia und ich gehöre inzwischen zu den Langzeitüberlebenden.
Mein GIST war ein Rezidiv, so dass ich mit den Killerzellen ein Leben lang zu leben habe. Mein Partner GIST ist stets mit dabei. Damit dieser nicht die Überhand gewinnt, habe ich einige Lebensstrategien entwickelt. Ich helfe gerne bei Fragen zu Wechselwirkungen mit GLIVEC, Infos zu Reha-Maßnahmen usw.
Leider musste ich aufgrund eines erneuten Rezidives auf DCC2618, Ripretinib, wechseln. Bin derzeit in der Studie. Trage das Schild "Vorweg gehen" bei mir.
In jedem Fall, bitte nicht verrückt machen, bitte das Leben genießen und die Zeit mit Glivec. Die Wechselwirkungen lassen sich damit eindämmen!!!
Bin gespannt auf deine Fragen.
Und freue mich auf Kontakt hier im Forum.
Bis dann, liebe Grüße
Patricia

Moin und vielen Dank für Deine Antwort. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden und die nächsten Lymphknoten waren ohne Befund, es sieht also erstmal ganz gut aus. Wenn ich es richtig verstanden habe, können natürlich trotzdem Mikrometastasen durchgerutscht sein, das würde man dann ja erst nach der Beendigung der Imatinib-Therapie sehen.
Ich weiß, dass ich großes Glück hatte, dass der Tumor so zufällig entdeckt worden ist, dafür bin ich meinem Hausarzt auch sehr dankbar für die Intuition, mich mal genauer durchchecken zu lassen. Zumal ich ein Jahr vorher wegen andauernder Magen-Darm-Beschwerden beim Gastro war, der sogar eine Darmspiegelung gemacht hat und mir dann ein Reizdarmsyndrom diagnostiziert hat. Ist natürlich auch schwierig, wenn der Tumor außen am Darm hängt.
Herzliche Grüße aus Hamburg!
Jennie