THEMA: Sarkom? GIST?

Hallo Jan,

vielen Dank für deine Nachricht. Dann sind wir ja gleich alt und haben beide zwei Töchter, was für ein Zufall.

Ja, das mit dem positiven Denken habe ich schon von Grund auf nicht, und dann ist jetzt natürlich doppelt schwer. Alle anderen können das sicherlich unterschreiben: das Warten ist mit das Schlimmste. Darauf Warten, dass etwas losgeht, gleichzeitig riesige Angst vor der OP und den Schmerzen und Komplikationen und dann schlussendlich vor dem endgültigen Ergebnis.

Eine Frage an die anderen, die hier mitlesen: wurde bei euch beim Verdacht auf GIST innerhalb des Bauchraums (also nicht im Magen oder im Darm) oder nach der Diagnose die Lunge untersucht? Ich habe furchtbare Angst davor, dass die voller Metastasen ist, seit gestern ist das das vorherrschende Thema in meinem Kopf, da ich so ein komisches Gefühl in dem Bereich habe. Natürlich bin ich angespannt und fix und fertig und das kann auch vom Rücken kommen, daher die Frage, ob das systematisch gecheckt wird. Aber wenn dann sicherlich erst nach der fixen Diagnose, richtig?

Das war es für heute. Allen schöne Festtage.

Matthes

Hallo Matthes,

deine Gefühle sind gerade sehr verständlich, so ähnlich ging es vielen hier auch.
Ich selbst hab vor einem Jahr mit 38 die Diagnose Knochenkrebs bekommen und habe zwei Töchter.
Es fällt schwer, in dieser Phase positiv zu denken.

Aber du malst am Ende deines Posts den Teufel an die Wand.
Es gibt selbst wenn es GIST ist sehr viele gute Krankheitsverläufe, zumal der Tumor bei dir noch nicht klar bösartig einegstuft und sehr klein geblieben ist.
Deine Lage ist zum Glück weit entfernt von aussichtlos.
Einer aus dem Stiftungsvorstand (Kai Pilgermann) ist da ein tolles Beispiel für. Seine Geschichte gibt es im aktuellen Podcast (selten & solide, Folge 14):
open.spotify.com/episode/70sm6H0seriLgl6...lsi=c081a5c06c93489b
Vielleicht magst du es dir mal anhören.

Ansonsten hast du aus meiner Sicht wirklich alles richtig gemacht bisher und alle Hebel in Bewegung gesetzt.
Eine neoadjuvante Therapie kommt wahrscheinlich wirklich nicht in Frage, du selbst hast da ja schon gründlich zu recherchiert.
Daher geht es darum, wie genau die OP durchgeführt wird, wenn der Verdacht auf GIST im Raum steht.
Ich hoffe sehr, dass du in einer Woche eine genauere Rückmeldung hast und weißt, wie es weitergehen soll.

Ich wünsche dir, dass du jetzt ein paar Tage die Weihnachtszeit mit deinen Kindern schön verbringen kannst und dich ablenken lässt.
Du selbst kannst einfach im Moment nicht mehr tun. Gönn dir eine Auszeit, auch wenn das leichter gesagt als getan ist.

Alles Gute weiterhin,
Jan

Guten Morgen an alle,

und schon mal Frohe Weihnachten.

Ich muss sagen, ich kann jetzt schon nicht mehr und dabei steht noch nicht mal irgendwas fest. Ich denke, ich muss mir Internetverbot erteilen, denn beim Lesen kommt man vom Hundertsten ins Tausendste, vor allem, da es so wenig Informationen gibt.

Das Tumorboard tagte und sprach die identische Empfehlung aus: raus damit und dann schauen.

Auf meine Frage, ob dennoch an ein gutartiges Geschehen zu denken ist, meinte der Gastroenterologe: es sieht schon nach einem GIST aus.

Das war für mich der Downer, der gestrige Tag ist nur Nebel.

Selbst die Suche nach einer Zweitmeinung ist ausgesprochen schwierig. Ich habe gestern mehrere Zentren abtelefoniert, bei einem Großteil bin ich gar nicht durchgekommen bzw. ging niemand ran. Bei einem Zentrum bin ich auf eine sehr hilfsbereite Person gestoßen, die sich alles angehört hat. Ich durfte eine E-Mail verfassen mit Befunden und Bildern und durfte meine konkreten Fragestellungen aufschreiben. Sie sagte mir zu, dass sie dies am 27.12. der Spezialistin vorlegt und ich wahrscheinlich noch am selben Tag eine Rückmeldung bekommen werde. Das ist wenigstens schon mal was. Vom hiesigen Krankenhaus habe ich einen OP-Termin bekommen: 25. Januar. Sollte die Rückmeldung aus dem Zentrum den vorgeschlagenen Behandlungsablauf vollumfänglich bestätigen, werde ich diesen Termin wahrnehmen. Vorher werde ich mich aber nochmal ausführlich mit dem Operateur unterhalten und genauso viele Fragen stellen, denn wie ihr schon geschrieben habt: von der OP hängt viel ab. Wenn die Zweitmeinung etwas ganz anderes sagt, dann muss ich nochmal in mich gehen und andere Wege versuchen.

Alles in allem bin ich sehr verzweifelt. Ich bin viel zu jung dafür (ich weiß, andere trifft es viel härter und jünger), ich möchte meine Kinder aufwachsen sehen, ich möchte leben. Das ist so etwas Seltenes, warum habe ich das? Die ganzen Horrorgeschichten, dass der Tumor aufgeht, dass nach kurzer Zeit Metastasen da sind, dass Medikamente nicht wirken, dass man Resistenzen entwickelt: es ist alles so aussichtslos. Man bekommt keine Infos, ich fühle mich paranoid, weil ich irgendwie der Einzige bin, der Panik macht wegen der OP, dass da alles gut läuft, weil davon so viel abhängt. Das ist alles so eine große Scheiße. Die möglichen Differenzialdiagnosen sind ja auch nicht gerade schön.

Viele Grüße und auch alles Gute für euch.

Boah ist das schwierig. Danke für den Link.

Ich denke, die wichtigste Botschaft und die wichtigste Eigenschaft ist vor allem die Erfahrung des Operateurs. Denn alle anderen Punkte, die ich gerade gelesen habe, treffen - aus meiner Sicht - nicht auf mich zu.

Z. B. Verkleinerung des Tumors ist lt. Präsentation indiziert für sehr große Tumoren bzw. für kritische Lokalisation - habe ich beides nicht.

Dann steht da noch: GIST sind sehr gut durchblutet. Mein MRT-Befund ist: "diskrete homogene Kontrastmittelaufnahme". GIST sind sehr weiche, wie du schreibst "labbrige" Tumoren. Ich kann den Tumor manchmal fühlen und der fühlt sich sehr hart an.

Und so weiter. Alles in allem wieder mehr Fragezeichen als Antworten.

Zusammenfassend, wie du schon öfter schriebst: Sarkomzentrum ist, wenigstens für eine Zweitmeinung, der richtige Weg. Vielleicht empfiehlt mir das Tumorboard das auch. Und wenn nicht, dann kann ich dank eurer Hilfe die richtigen Fragen stellen.

Ich werde weiter berichten.

Hallo Matthes,

noch eine Info:
Es könnte evtl wie gesagt auch ein GIST sein.
Falls dies so ist: Ein GIST ist eine sehr gut durchblutete, sehr "labberige" Tumor-Art, die bei Operationen sehr leicht einreißt und blutet, und dabei gelangen dann auch Tumorzellen in den Bauchraum. Ergebnis: Man kommt um lebenslange Medikamenteneinnahme nicht mehr herum, und soooo toll ist das "Super-Medikament" Imatinib (falls Du die dafür passende GIST-Variante hast) jetzt auch wieder nicht. Eine präoperative Tumorverkleinerung durch Medikament und dann erst fachmännische OP macht also wirklich Sinn und wirklich einen Unterschied.

Viele Grüße und alles Gute,
Gisa

Hallo Matthes,

möglicherweise haben sich unsere Posts überschnitten,
schau Dir die GIST-Vorträge an! Ich habe mehrere Posts geschrieben vorhin.

Viele Grüße
Gisa

Hier findest Du Vorträge zu GIST:
https://www.sarkome.de/gist-video-bibliothek

Für Dich wäre zB wichtig:
Vortrag-Video:
Präoperative Tumorverkleinerung bei GIST

und

Vortrag-Video:
Erfahrungen - Expertise - Exzellenz
Kriterien qualitativer GIST- und Sarkom-Chirurgie

Einfach anklicken und anschauen, und an Deinen Bekanntenkreis weiterleiten, damit die Bekannten nicht länger "drängeln" sondern verstehen, warum man sich vorher umfassend informieren muss, und das nichts mit "aufschieben" zu tun hat.

Also gleich Termin ausmachen in einem zertifizierten Sarkomzentrum, halte die Ohren steif!

Und ansonsten - einfach weiter hier im Forum schreiben, wenn es Dir gut tut!

Viele Grüße und alles Gute,
Gisa

Fortsetzung:

Eigentlich ist es gar nicht so schwer, mit der Entscheidung.
1.
Du wendest Dich an ein zertifiziertes Sarkomzentrum in Deiner Nähe.
2.
Du machst das, was das zertifizierte Sarkomzentrum Dir rät.
Wahrscheinlich wird man Dir eine Biopsie vorher raten, und dann machst Du das, und je nach Ergebnis ist es entweder harmlos, was ich Dir sehr wünsche,
kann ja definitiv noch sein!
Oder, falls wie bei mir, dann doch bösartig und evtl GIST, dann wirst Du nach allen Regeln der Kunst erst medikamentös behandelt und danach richtig gut operiert und danach weiter begleitet und weiter behandelt.

Glaube mir, wenn man nachträglich durch detektivische Nachforschung herausfindet, was bei einem selber alles schief gelaufen ist, ist nicht so prickelnd.
Daher lieber gleich "richtig", Du hast die Möglichkeit dazu!

Und noch ein Tipp:
Du kannst auch hier bei der Sarkomstiftung anrufen und Tipps bekommen.

... und ich nochmal.

Ich hatte mir schon vor Längerem die S3-Leitlinie der Onkologie "Adulte Weichgewebssarkome" zu Gemüte geführt und dort ein paar interessante Stellen gefunden, die mich eigentlich darin bestärken, den Ärzten zu vertrauen.

Darin steht zum Beispiel:

Generelle viszerale Weichgewebssarkome:

5.40. Eine histologische Sicherung von Weichgewebetumoren (nicht-GIST) des Verdauungstraktes soll bei lokal fortgeschrittenen Tumoren vorgenommen werden, die nur durch komplette Resektion des betroffenen Organs oder durch multiviszerale Resektion zu entfernen sind.

--> wäre hier ja nicht der Fall.

Speziell auf GIST bezogen:

10.1. Eine präoperative histologische Sicherung von Tumoren des Verdauungstraktes mit Verdacht auf GIST soll bei lokal fortgeschrittenen Tumoren vorgenommen werden, die nur durch
komplette Resektion des betroffenen Organs oder durch multiviszerale Resektion zu entfernen sind.

--> identisch zu oben.

Meinungen hierzu?

Es wäre - aus meiner laienhaften Sicht - tatsächlich ein leitliniengerechter Ablauf, das Ding auch bei Verdacht auf GIST vollständig zu entfernen und dann zu schauen, was es ist. Die Frage ist dann sicherlich der Sicherheitsabstand bzw. ob man lieber etwas größer operiert. Das wäre eine wichtige Frage an den Arzt, der mich nach dem Tumorboard anruft sowie an den anderen Arzt, der mich aus heutiger Sicht operieren wird - sofern ich mich nicht umentscheide.

Danke für eure Meinungen.

Matthes

Hallo Matthes,

hier meine Geschichte:
https://www.sarkome.de/dss-online-forum/meine-geschichte-gist/70-mein-gynaekologisches-myom-entpuppte-sich-als-gist

Du hast recht, eigentlich sollte es nicht so sein, dass man sich sehr viel selber kümmern muss bei einer seltenen Erkrankung.
Aber die Realität ist: man ist gut beraten, es zu tun, denn es kann sonst viel schief laufen. Das muss nicht sein.
Und Du hast ja zum Glück den Weg hierher zur Sarkomstiftung und ins Forum gefunden, das ist super!

Von der Sarkomstiftung gibt es online-Vorträge zu Sarkomen und zu GIST. Ich nutzte bei mehreren GIST-Vorträgen die Fragemöglichkeit, Ergebnis:
Speziaisierte Sarkom-Operateure in Sarkomzentren bekommen oft nachträglich "verpfuschte" Operationen zu sehen.
Daher UNBEDINGT VOR einer Operation zu einem zertifizierten Sarkomzentrum gehen!
Denn eine Tumorerkrankung ist zum Glück KEIN NOTFALL. Man hat genügend Zeit dafür.
Dann ist man in guten Händen und muss sich nicht mehr selber alles hinterfragen.
Hier die Übersicht der Sarkomzentren:
Sage Deinem Umfeld, Du hast gelernt, Eile ist in Deinem Fall nicht wichtig. Wichtig ist, dass die OP in einem spezialisierten Krankenhaus gemacht wird, da sonst viel schief gehen kann.
https://www.sarkome.de/sarkom-gist-zentren

Du hast ein Recht auf Zweit- und auch auf Drittmeinung, das zahlt die Krankenkasse.
Den Krankenkassen ist es ohnehin lieber, wenn in einem spezialisierten Krankenhaus operiert wird.
Und bitte kein schlechtes Gewissen, wenn man einen OP Termin absagt! Man muss sich nicht rechtfertigen.