THEMA: Uterussarkom?

Hallo @Helena ,
habe Deine Geschichte gelesen.
Mir fällt dazu spontan ein: Bei mir sollte es anfangs auch ein harmloses Myom sein, war es dann aber nicht, sondern ein GIST-Tumor.
Die Gynäkologen kennen sich mit GIST nicht aus. "Von 100 Gynäkologen bekommt vielleicht mal Einer einen GIST Tumor an gynäkologischer Stelle zu Gesicht"
Allerdings war es bei mir nicht permanent überwacht worden, ich war eine Weile nicht mehr bei Gyn gewesen.
Nicht weit von Köln ist doch auch Essen, da könntest Du Dich auch hinwenden, das ist ein sehr berühmtes Sarkomzentrum.
Ich würde auch beim Krebsinformationsdienst KID anrufen, gerade auch wg dem Thema zweite Zweitmeinung bei gesetzlich versicherten Patienten.
Das ist kostenlos und man wird von Onkologen zurückgerufen, ist leicht zu googeln.
und man kann so oft anrufen wie man möchte, zu allen möglichen Themen, auch dasselbe Thema mehrfach.
Je mehr Infos desto besser, und oft fallen einem neue Fragen ein, wenn man gerade aufgelegt hat.
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Liebe Odette,

danke nochmal für Deine Antwort!

Ich werde mich die nächsten Tage damit befassen, wenn ich etwas Luft habe. Diese Woche ist bei mir sehr voll damit, mich um die Angelegenheiten meines Vaters zu kümmern. Dann habe ich aber wieder Zeit für mich.

Und sorry für das teilweise Fachchinesisch. Ich versuche mich immer allgemeinverständlich auszudrücken. Aber insbesondere bei der Verlinkung der Inhalte der Dissertation war das nicht wirklich möglich.

Liebe Helena,

man merkt, dass du selbst vom Fach bist. Einige deiner Punkte kann ich mit meinem Laien-Wissen gar nicht verstehen
Bei Karin am Patiententelefon kannst du einfach direkt anrufen: 0700-4884 0700. Wenn sie keine Zeit hat, ruft sie dich später zurück!

Zur Thematik Bildgebung: Es kann natürlich sein, dass bei gynäkologischen Fällen, die Sonographie die sinnvollste Bildgebung ist - normalerweise sind es bei Sarkomen MRT und CT. Und dann wird je nach Verdacht und Größe des Tumors eine Vorstellung im Sarkom-Board vorgeschlagen. Dort wird dann besprochen, ob eine Biopsie empfohlen wird oder direkt die Entfernung oder andere Therapien... Kennst du die Leitlinien Weichgewebesarkome? Ein Blick lohnt sich
Es gibt leider viel zu viele Fälle, wo erst nach der OP die pathologische Auswertung das Sarkom diagnostiziert.
Dass man dich nicht direkt in ein Sarkom-Zentrum geschickt hat, ist keine Seltenheit. Auch das kommt leider häufig vor. Eines der Themen an denen wir in der Deutschen Sarkom-Stiftung arbeiten.
Aber der Streik verschärft definitv gerade die Situation!

Zur Zweitmeinung: Ich bin mit meiner sehr verzwickten Sarkom-Behandlung in zwei verschiedenen Kliniken in Behandlung und noch parallel bei einer niedergelassenen Onkologin. Zusätzlich hatte ich eine Zweitmeinung aus Heidelberg angefordert. Bisher gab es nie Abrechnungsprobleme.

Ich würde dir aus meiner Erfahrung heraus empfehlen Kontakt zu Dr. Klaus Pietzner aus dem Virchow Klinikum der Charite in Berlin aufzunehmen. Er hat mit Prof. Sehouli auch eine Broschüre zum Thema "Sarkome der Frau" geschrieben. Die findest du auch als PDF im Internet.

Ja, manchmal halten sich gelehrte Inhalte sehr lange und dass man als Patient nicht ernst genommen wird und nicht mal ausreden kann ist eine Unverschämtheit. Lass dich nicht entmutigen. Kompetente Patienten haben's oft nicht leicht.

Ob es noch weitere "Tools" gibt, wird man dir wohl nur in einem zertifizierten Sarkom-Zentrum mit ausreichend Erfahrung beantworten können...

Schön, dass du insgesamt symptomfrei und fit bist. Ich drücke die Daumen, dass das so bleibt. Solltest du tatsächlich eine Therapie benötigen, ist das doch eine super Vorraussetzung!
Beste Grüße und alles Gute
Odette

Liebe Odette,

danke für Deine ausführliche Antwort!

Was die Bildgebung angeht, ist mir von den Gynäkologen, die mich untersucht haben, gesagt worden, dass die Sonographie schon das beste Mittel der Wahl bei Verdacht auf Uterus-Sarkom wäre. MRT, CT o.ä. hätten in einem solchen Fall keinen zusätzlichen Aussagewert. Und ob es tatsächlich ein Sarkom ist, könnte man ausschließlich postoperativ durch eine feingewebliche Untersuchung herausfinden.

Was das Sarkom-Zentrum betrifft, wundert es mich ein bisschen, warum man mich nicht gleich dorthin geschickt hat. Ich war ja für die Zweitmeinung an der Uniklinik Köln. Aber eben im gynäkologischen Krebszentrum. Also dort, wo man sich vorwiegend mit Ovarial-Cas, Gebärmutterhals-Cas etc. befasst. Und dort, wo man mich wegen des Streiks nach der Untersuchung wieder weggeschickt hat und mich für die Behandlung an das kleinstädtische Krankenhaus zurück verwiesen hat.

Ich würde mich gerne nochmal, jetzt wo ich weiß, dass es dieses spezielle Anlaufstelle dort gibt, im Sarkom-Zentrum der Uniklinikk Köln (für mich am nächsten gelegen) vorstellen. Hätte dann aber Bedenken, dass die mich wieder wegschicken, wenn die meinen Befundbericht lesen, weil ich ja schon im gynäkologischen Krebszentrum derselben Uniklinik war.

Außerdem weiß ich nicht, ob das überhaupt noch von der Krankenkasse übernommen wird und wer mir dafür eine Überweisung ausstellen darf/kann. Ich bin gesetzlich versichert und die Zweitmeinung bei Verdacht auf ein gynäkologisches Malignom, die mir per Gesetzt zusteht, habe ich ja im Krebszentrum in Köln quasi schon "verbraten".

Ich wäre allerdings auch bereit, selber für die Kosten aufzukommen, wenn ich die Gelegenheit bekäme, zu einem Arzt zu gehen, der sich wirklich richtig gut mit meiner Art Fall auskennt und mich mit meinen Fragen, Bedenken etc. ernst nimmt.

Mir fällt zum Beispiel gerade noch ein, dass ich dem Arzt im Krebszentrum sagte, dass ich Ende März einen Unfall hatte. Ich bin ausgerutscht und sehr unsanft mit voller Wucht mit dem Becken auf einen harten Fußboden gekracht. Mein erster intuitiver Gedanke, als ich voller Schmerzen am Boden lag war, dass bei mir da unten bestimmt irgendwas "kaputt" gegangen ist. Äußerlich war alles ganz. Ich hatte allerdings im Becken ein paar Tage Schmerzen und ein handteller großes Hämatom hinten im Beckenbereich.
Als ich dem Arzt im Krebszentrum davon berichten wollte, hat er sofort abgewunken und mich nicht ausreden lassen.

Dann sprach ich ihn auf diverse Studien an, die ich im Interent gefunden habe, aus denen hervorgeht, dass Uterus-Sarkome "de novo" entstehen. Also nicht aus lange bekannten Myomen, die irgendwann entarten, sondern getrennt davon entstehen. Auch auf diesen Gesprächspunkt wollte er sich nicht einlassen. Ich selber hatte allerdings in den 90er Jahren an der Uni noch gelernt, dass Uterus-Sarkome aus Myomen entstehen. Und ich weiß aus eigener Erfahrung, wie lange und hartnäckig sich veraltete Lehrmeinungen in der Medizin halten können. Und ob dieses Lehrmeinung von damals veraltet ist, konnte mir auch noch niemand beantworten.

Dass man bei Malignomverdacht kein Morcellierung macht, ist mir bekannt. Darum geht es mir auch nicht. Ich habe bei dem kleinstädtischen Krankenhaus nur den dringenden Verdacht, dass sie mir völlig unabhängig davon, was ich nun wirklich habe, am liebsten "alles" rausnehmen wollen, damit "Ruhe" ist.

Und mir konnte auch noch niemand die Frage beantworten, warum man zentral destruierte aber symptomlose Myome unbedingt entfernen "muss", wenn es keinen Malignom-Verdacht gibt. In wie weit solche Myome schaden können, wenn man die einfach drin lässt, wurde überhaupt nicht theamatisiert. Überspitzt formuliert hörte sich das am Ende im kleinstädtischen Krankenhaus für mich so an wie: "Da ist was an der Gebärmutter. Das ist wahrscheinlich gutartig, aber wir nehmen Ihnen das raus und alles andere gleich mit, weil man das in Ihrem Alter so macht und Sie Ihren Gebärapparat sowieso nicht mehr brauchen."

Vielleicht hinterfrage ich zu viel? Ungewöhnlich ist es sicher, dass ich so viel wissen möchte. Aber es geht hier ggf. um gesunde Organe, für die ich bitte schön ohne das groß zu hinterfragen unterschreiben soll, dass man sie mir entfernt. Mir geht das zu schnell und teilweise auch zu ruppig, und ich möchte gerne mehr Aufklärung.

Den noch ausstehende Tumormarker (HE4), der insbesondere Aussagekraft für Ovarial-Cas haben soll, habe ich heute nachgereicht bekommen. Auch dieser ist im niedrig normalen Bereich.

Dass es für Sarkome keine besonders aussagekräftigen Tumormarker gibt, ist mir bekannt. Aber vielleicht gibt es noch irgendein anderes diagnostisches Tool, oder ein spezielles Fachwisssen, was bei mir noch keine Berücksichtigung fand?

Den Begriff SAPV-Dienst kannte ich bisher nicht. Das lese ich mal nach.

Das mit Karin Arndt am Patienten-Telefon klingt auch nach einem wertvollen Tipp. Kann/ darf ich mich da einfach so melden?

Ich habe übrigens inzwischen eine Doktor Arbeit gefunden, in der es um das Thema Uterus myomatosus nach abdominaler Myomenukleation geht. Ich kann aus technischen Gründen die Dissertation nicht direkt verlinken. Aber wenn man auf dieser Seite auf [Dateien anzeigen] klickt, kann man sie aufrufen. In Abbildung 2 auf Seite 11 ist ein Sonographie-Bild abgebildet, dass meinem zentral zerklüfteten/destruierten Myom Befund sehr ähnlich sieht. In der Dissertation heißt es dazu lapidar:

Die Echogenität des Befundes ist oft variabel und hängt von degenerativen
Veränderungen der Myome ab (Abb.2).

Abbildung 2. Uterus längs mit einem nekrotisch zerfallenden Fundusmyom.
[...]
Therapie
Der Großteil der Uterusmyome bleibt asymptomatisch und bedarf keiner Therapie.

Hmm, Symptome hab ich keine. Jeder, der mich länger kennt und in den letzten in den letzten Tagen erlebt hat, sagt mir, dass ich fit und erstaunlich vital wirke, bei dem ganzen Stress wegen meines schwerstkranken Vaters. Ich bin übrigens gerade bei ihm und konnte mich inzwischen davon überzeugen, dass er eine sehr versierte, fähige und nette Pflegerin hat, die bei ihm vor Kurzem ins Haus eingezogen ist. Es gibt hier noch einiges an Drumherum (finanziell, behördlich etc. zu regeln). Aber es ist schon eine große Erleichterung, zu wissen, dass er medizinisch und menschlich gut versorgt ist.

Liebe Helena, der Verlauf wirft wirklich viele Fragen auf. Verständlich, dass du verunsichert bist.
Meine spontanen Gedanken wären:

1. Bitte um eine Bildgebung und such dir paralell ein zertifiziertes Sarkom-Zentrum. Auch wenn es nur ein zwischenzeitlicher Verdacht ist, sollte es unbedingt abgeklärt werden.
2. Die große Bauch-OP würde ich auch nur machen lassen, wenn sie von einem Sarkom-Experten als nötig betrachtet wird. Den Hormon-Wegfall kann man dann bei Bedarf mit einer Hormon-Ersatz-Therapie auffangen. Das ist dann definitv besser, als ein munter weiter wachsendes Sarkom.
3. Wenn bereits ein Sarkom-Verdacht geäußert wurde, sollte auf gar keinen Fall eine minimal-invasive OP zur Entfernung des "Myoms/Tumors" mit einer Morcellierung gemacht werden, Dabei wird das vermeintlich gutartige Myom-Gewebe in der Gebärmutter zerstört und dann abgesaugt. Wenn es dann doch ein Sarkom war, kann man die Verteilung der Zellen nicht mehr rückgängig machen.
4. Zu den Tumormarkern: Die sind bei den meisten Sarkomen nicht aussagekräftig.
5. Die Entscheidung, ob du dich jetzt primär um dich oder deinen Vater kümmern solltest, kann dir natürlich niemand abnehmen. Ich kann mich natürlich auch nur begrenzt in dein emotionales Befinden hineinversetzten. So wie du deinen Verlauf geschildert hast, liegt aber nur sehr langsames Wachstum vor, so dass du wahrscheinlich nichts überstürzen musst. Vielleicht kannst du dich zu deiner Situation auch bei einer Krebsberatungsstelle informieren und zu einem SAPV-Dienst o.ä. in der Wohngegend deines Vaters Kontakt aufnehmen
6. Hast du schon Kontakt zu Karin Arndt am Patienten-Telefon aufgenommen? Sie ist super gut vernetzt und verfügt über einen wahnsinnig großen Sarkom-Erfahrungsschatz. Ein Gespräch mit ihr lohnt immer!
Die aktuelle Liste der zertifizierten Sarkom-Zentren findest du hier: sarkome.de/qualitaet-zentren/sarkom-gist-zentren

Alles Gute
Odette

Hallo ich bin Helena, fast 53., Medizinerin., aber was Sarkome angeht, ohne besondere Kenntnisse.

Mitte Mai war ich zur halbjährlich Myom Kontrolle bei meiner Gynäkologin. Bei mir ist seit ca. 5 Jahren ein Myom an der Gebärmutter zentral direkt oberhalb der Harnblase bekannt, das seit dem langsam wachsend ist und deshalb halbjährlich kontrolliert wird.

Dieses Mal wurde die Gyn während des Ultraschalls plötzlich sehr ernst. Das Myom sah veränderten aus. Zentral stark zerklüftete/destruiert. Und es war im Vergleich zu vor einem halben wieder etwas gewachsen.

Die Gyn drückte mir eine Krankenhauseinweisung mit Verdacht auf Sarkom in die Hand und sagte: " Lassen Sie sich die Gebärmutter entfernen und wir sehen uns dann in 2 Wochen zur postoperativen Kontrolle.

Ich bin mit dem Einweisungsschein sofort ins nahegelegenen kleinstädtische Krankenhaus und wurde dort vom Chefarzt und von einer Oberärztin der gynkologischen Abteilung untersucht.

Die waren sich unsicher wegen des Sarkom Verdachts und schickten mich für eine Zweitmeinung ins Krebszenztrum der Gynäkologie der Uniklinik Köln.

Der Oberarzt in Köln, stellvertretender Leiter des gynäkologischen Krebszenztrums, wirkte sehr viel gelassener, als er das fraglich entartete Myom im Ultraschall sah.

Er fand aber noch etwas Anderes, was die Voruntersucher alles nicht gesehen haben.: Am rechten Eierstock sah er eine Art Knoten mit ca. 3cm Durchmesser.
Der rechte Eierstock scheint atrophiert (größenreduziert).

Seine Vermutung ist, dass der Knoten am rechten Eierstock gutartig aber vermutlich hormonaktiv ist und möglicherweise verantwortlich für das Myomwachstum.

Sein Therapievorschlag: Querlaparotomie in Höhe des Oberrands der Schambehaarung, Entfernung des auffälligen Myoms ( von Sarkom oder überhaupt von einer maligen Entartung steht in seinem Bericht nichts) samt Gebärmutter und Entfernung des Knotens am rechten Eierstock.

Und weil sich gerade am linken Eierstock eine Follikelzyste befindet, soll dieser Eierstock auch gleich mit raus, weil man das in meinem Alter "so macht".

Er hat mich aber wieder wegschicken, weil an der Uniklinik Köln gerade gestreikt wird und hat mich zurück an das kleine städtische Krankenhaus verwiesen.

Nachdem der Chefarzt des Kleinstadtkrankeihauses den Befundbericht aus Köln gelesen hatte, wollte er jetzt bei mir eine große Längslaparotomie bis über den Bauchnabel hinaus machen und zusätzlich zu den in Köln vorgeschlagenen Maßnahmen auch noch Lymphknoten ausräumen und Teile des Omentum majus (Bauchfellduplikatur) entfernen.

Meine Anmerkung dazu: Ich bin noch nicht, oder nur ganz am Anfang der Wechseljahre,, habe keine Hitzewallungen, Schweißausbrüche, Stimmungsschwankungen oder so. Bekomme meine Periode noch regelmäßig und habe keinerlei Beschwerden. Biologisch bin ich ca. 10 Jahre jünger als mein Alter im Personalausweis. Zudem körperlich sehr fit und sportlich aktiv.

Allerdings geht es mir gerade psychisch nicht so gut. Meinem Vater geht es gesundheitlich sehr plötzlich so schlecht, dass er wohl demnächst in ein Pflegeheim oder ein Hospiz muss.

Das ist dem Chefarzt des städtischen Krankenhauses aufgefallen. Er sagte zu mir, dass er mich in meinem Zustand nicht operieren wird.. Dafür müsste ich psychisch stabil sein. Ich sollte erstmal zu meinem Vater, der 400km weit weg lebt, kümmern und in spätestens 3 Monaten zur Kontrolle und zur OP wieder kommen.

In der Zwischenzeit sollte ich bei meiner Hausärztin Tumormarker bestimmen lassen. Die sind nach meiner Kenntnis insbesondere zur Verlaufskontrolle von Ovarial-Ca, und anderen, häufigere Krebsarten der weiblichen Geschlechtsorgane.
Habe ich gemacht. Sind alle bis auf HE4 (steht noch aus) im niedrig normalen Bereich.

Zum Abschied sagte ich noch zu dem Chefarzt: "Ich glaube nicht, dass das ein Sarkom ist."

Er antwortete: "Ganz ehrlich? Ich auch nicht?"

Jetzt bin ich völlig verwirrt. Warum will der Chefarzt trotzdem eine so große OP? Macht man das so auf jeden Fall?
Schickt man jemanden für 3 Monate wieder weg, bei dem ein Sarkom Verdacht besteht?

Und falls es kein Sarkom ist, sondern nur ein in Destruktion befindliches Myom, was alle inzwischen für wahrscheinlich halten, warum muss das überhaupt operiert werden? Wegen des minimal en Restverdachts?

Und warum soll bei mir gleich "alles" raus. Ich fürchte, dass damit bei mir die Beschwerden erst losgehen. Z.B. schlagartiges Einsetzen der Wechseljahre, lange Rekonvaleszenz nach großer Bauch-Op, etc.

Zudem bin ich ein "gebranntes Kind" was überflüssige Operationen angeht. Ich habe bereits 70cm Narben am Körper, die nicht nötig gewesen wären. Und das leider wegen einer OP, die sich später als überflüssig herausgestellt hat und dann auch noch so schief gelaufen ist, dass ich eine zusätzliche, extrem aufwendige Not-OP brauchte.

Ich würde mich gerne nochmal bei einem Arzt mit speziellen Kenntnissen vorstellen. Bin aber völlig ratlos, an wen ich mich in meinem Fall wenden könnte.

Gibt es Erfahrungswerte unter den Lesern hier zu derartige Problemen?

Anregungen? Anlaufstellen?