THEMA: Desmoidtumor (Betroffenenaustausch)

Hallo Markus,
Bin in Münster bei Dr Kessler in Behandlung. Bin gerade dabei, nach Essen zu wechseln, was sich etwas schwierig erweist. Habe alle Unterlagen wie von denen angefordert geschickt bzw hochgeladen. Seit 2 Wochen nichts mehr von denen gehört. Telefonisch nicht erreichbar, da die wohl unterbesetzt sind. Meine Hauptnebenwirkung ist Durchfall. Nimmst du denn jeden Tag was dagegen ein? Könntest du mir eine private Nachricht schicken, um eventuell EMail oder Telefonnr auszutauschen? Gruß, Andreas

Hallo Andreas,
wo bist Du in Behandlung?
Ich nehme Nirogacestat (OGSIVEO) seit Sep.2024 und habe nun in Abstimmung mit Prof. Bauer (UK Essen) eine Therapiepause eingelegt. Meine Nebenwirkungen umfassen im Wesentlichen Husten, Sodbrennen, Durchfall, Übelkeit und starkes Hautjucken. Das habe ich alles medikamentös gut unter Kontrolle. Aber dann habe ich seit ca. 6 Monaten erhebliche Hautprobleme (Milien an Armen und im Gesicht) und gelegentllich starke Hautentzündungen. Ich bin mal gespannt, ob hierbei die Intensität während der auf 3 Monate geplanten Therapiepause nun wieder etwas abklingt

@Jan: danke für die Quellen, die ich mittlerweile auch kenne ... und ehrlich gesagt scheinen die Nebenwirkungen von OGSIVEO noch nicht so ganz richtig bekannt zu sein

Viele Grüße

Markus

Hallo Markus,
Nehme seit ca 3 Monaten Ogsiveo, erst 150mg, jetzt 100mg. Die schlimmste Nebenwirkung ist der Durchfall, der schlimmer wird, wenn man mal zuviel fettige Speisen genommen hat.
Gruß
Andreas

Hallo Pia und Markus,

ich hänge mich hier noch einmal kurz dazu, da es anscheinend wenig Antworten gibt.

Über die Nebenwirkungen weiß man sehr wenig was die Anwendung beim Menschen angeht.
Es gibt dazu zwei empfehlenswerte Links:
Informationen auf Deutsch: https://flexikon.doccheck.com/de/Nirogacestathttps://flexikon.doccheck.com/de/Nirogacestat
EU Zulassungsbehörde, Englisch: https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/EPAR/ogsiveo
--> Beipackzettel (Deutsch): https://www.ema.europa.eu/de/documents/product-information/ogsiveo-epar-product-information_de.pdf
Die Informationen werden stetig erneuert nach Meldungen von Nebenwirkungen usw. Stand des Beipackzettels derzeit ist Oktober 2025.

Die häufigsten Nebenwirkungen sind u.a. Phosphatmangel, Übelkeit, Schwindel und Durchfall. Aber es gibt noch einige weitere (es schädigt die Eizellen und damit die Fruchtbarkeit von Frauen).
Vor allem im Beipackzettel sind die ausführlich gelistet.

Hallo Markus,
das Kribbeln im Arm kenne ich. Hm leider kenne ich keine Person aus Deutschland, die auch Nirogacestat nimmt oder genommen hat. Nimmst du es aktuell denn noch?
Vielleicht wissen die im UK Essen, ob es dort Erfahrungsberichte gibt oder andere Betroffene, mit denen du dich austauschen könntest.

Ich drücke dir die Daumen!

Liebe Grüße,
Pia

Hallo Pia,

ich habe glücklicherweise keine Nervenschmerzen. Bei mir hat der Tumor allerdings die Arterie in den linken Arm umschlossen und ich merke in letzter Zeit, das es schon mal im Arm kribbelt - naja, bin Optimist.

Ich habe dies Jahr im persönlichen Umfeld einige Katastrophen erlebt und bin mir insoweit nicht ganz sicher, ob Nirogacestat im Hirn auch Nebenwirkungen (z.B. Schlafstörungen) auslöst oder ob das von meinen Lebensumständen herrührt. Auch habe ich zahlreiche Nebenwirkungen und möchte mich daher unbedingt mit anderen Patienten austauschen, die Nirogacestat bekommen.

Viele Grüße

Markus

Hallo Markus,

ich habe auch Sorafenib genommen und werde es demnächst wieder nehmen. Mit Nirogacestat habe ich keine Erfahrungen gemacht. Ich persönlich habe über Instagram einige andere Betroffene (aus der ganzen Welt) gefunden. Vielleicht findest du über den Account DTR Foundation andere Betroffene, die Nirogacestat nehmen. Ich "kenne" auch eine andere Betroffene, aus Amerika, die das Medikament genommen hat. Bei ihr hat das glaube ich nicht wirklich geholfen. Falls du dich über Instagram austauschen möchtest, heiße da "desmoidgermany". Mein Desmoidtumor befindet sich auch in meiner Schulter und im Nackenbereich. Hast du ein gutes Schmerzmittel gefunden, das gegen die Nervenschmerzen hilft? Ich nehme Metamizol und ein Jasminöl, aber irgendwie hilft das beides nur kurzzeitig.

Liebe Grüße
Pia

Guten Abend,
ich schlage mich seit 2017 mit einem Desmoid in der linken Schulter in unmittelbarer Nähe zum Nervergeflecht herum. Nach 3 Runden Doxorubicin, OP mit Teilresektion, Bestrahlung bekam ich dann seit 2019 Sorafenib. Hat das Wachstum des Tumor(restes) aber nicht stoppen können. Seit Sep.2024 nun Nirogacestat, zunächst im Compassionate Use-Programm. Der Tumor spricht anhand der quartalsweisen MRT seitdem darauf an, aber ich habe etliche unangenehme Nebenwirkungen. Hat jemand hier im Forum auch Erfahrungen mit Nirogacestat (Ogsiveo)? Ich bin 61 und Patient der UK Essen
Herzliche Grüße

Markus

Hallo Jan,

vielen lieben Dank!
Ich werde Christina Baumgarten auf jeden Fall kontaktieren.

Liebe Grüße
Pia Mennewisch

Hallo Pia,

das ist schade.
Christina Baumgarten ist Vorsitzende des Vereins. Du kannst sie hoffentlich unter einer der folgenden E-Mail-Adressen erreichen:




Alles Gute und liebe Grüße,
Jan