THEMA: Ich benötige Hilfe

Hallo Sabrina,

du findest die Regionalgruppen für GIST hier:
www.sarkome.de/gist-2/regionale-gruppen-gist
So richtig ist leider keine in deiner Nähe.
Hamburg trifft sich am 1. März: www.sarkome.de/kalender/treffen-der-regi...-gist-gruppe-hamburg
Berlin trifft sich am 13. März: www.sarkome.de/kalender/treffen-der-regi...gist-gruppe-berlin-7

Ich selbst bin Sarkompatient und in der Regionalgruppe Essen, das Prinzip kann ich sehr empfehlen für den Austausch.
Alternativ gibt es auch noch online die Zoom-Cafés, die finde ich auch toll. Das nächste für GIST ist am 10. April: www.sarkome.de/kalender/offenes-zoom-cafe-gist
Bei Facebook und Co gibt es mitunter auch Selbsthilfegruppen, allerdings ist bei den tollen "Sarkomis Alive" kaum GIST dabei und die anderen GIST Gruppen sind nur englisch-sprachig.

Ich kann dir leider auch gerade kein konkretes Sarkomzentrum empfehlen, aber ich kenn andere seltene Fälle, die wirklich diverse Zentren aufgesucht haben bis sie jemanden hatten, der willens war sich der Sache auch vernünftig anzunehmen.

Karin Arndt vom Patiententelefon hat da mehr Durchblick, wer sich mit deinem konkreten Umstand besser auskennen könnte. Die war aber gerade erst auf einer Fachtagung, von daher weiß ich nicht, wie zeitnah sie da wieder zu erreichen ist.
0700-4884 0700

Liebe Grüße,
Jan

Hallo Sabrina,

Schau mal hier, vereinbaren Dir einfach ein Termin in Deiner Nähe, ich denke da kannst Du nirgendwo falsch sein!

www.sarkome.de/qualitaet-zentren/sarkom-gist-zentren

Ich selbst habe mal irgendwo gelesen, dass Essen hervorgehoben wurde, aber ich selbst kann dazu nichts sagen.

Grüße Yvie

Hallo Jan, danke auch dir für deine Worte. Gibt es denn ein "bestes" Sarkom Zentrum? Ich war zwischenzeitlich mal in Berlin Buch, zwecks Zweitmeinung aber die Ärztin die ich da hatte, hat leider aufgehört. Genetische Prädisposition ist auch alles abgeklärt. Durch die Schwangerschaft wurde gefühlt alles getestet was man so testen konnte. Es ist gerade einfach so schwierig, da die meisten schon viel länger damit leben was ich hier gelesen habe. Aber da war der Ausgangsturmor eben auch viel kleiner. Diese Gistgruppentreffen , gibt es die auch in Dresden? Macht es Sinn, da mal hin zu fahren, wenn auch weiter entfernt? Warst du da schon Mal? LG Sabrina

Danke Yvie für deine aufbauenden Worte.

Hallo Sabrina,

ich kann dir leider auch nicht helfen, möchte aber trotzdem kurz was schreiben.

Du hast nichts falsch gemacht! Wie lange die Therapien wirken, weiß leider niemand vorher.
Das einzige, was mir einfällt, wäre eine genetische Prädisposition für Erkrankungen. Hast du das humangenetisch abklären lassen?

"Austherapiert" klingt hart, aber dein Onkologe hat ja bereits eine Idee und wie Yvie schreibt, solltest du jetzt wirklich auf die Suche gehen, welches Sarkomzentrum da noch mit Vorschlägen weiterhelfen kann. Vielleicht hat ja eins von denen schon vergleichbare Fälle behandelt. Exon 11 haben ja 2/3 aller GIST-Patient:innen und eigtl. ist das die Variante mit den besten Chancen auf erfolgreiche Behandlung.

Du hast die Entscheidung für dein Kind getroffen (die ich ebenso getroffen hätte!!!) und das Absetzen von Imatinib hat vielleicht dafür gesorgt, dass du früher Rezidive hast, aber ich bezweifel, dass es beeinflusst hat, wie lange Imatinib (und jedes weitere Therapeutikum) bei dir insgesamt wirksam gewesen ist. Du wärst meines Erachtens nach heute in einer vergleichbaren Lage - nur ohne Kind.

Sobald du eine neue Therapie anfängst ist sicherlich wieder - nach deiner Vorgeschichte - mit enormen Nebenwirkungen zu rechnen. Von daher hat dein Onkologe bzgl. der Reise einen guten Vorschlag gemacht. Es heißt nicht, dass du aufgegeben wirst.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen und wünsche dir, dass dir jemand schnell Mut machen kann.
Du kannst hier jederzeit schreiben, wenn dir danach ist.

Liebe Grüße,
Jan

Hallo Sabrina,
wirklich helfen kann ich Dir nicht, wollte Dir trotzdem ganz viel Kraft wünschen, gebe nicht auf, hol Dir eine Zweitmeinung bei den Spezialisten in einem Sarkomezentrum, wenn Du da nicht bereits bist.

Ich selbst bin auch erst 43 und habe gerade erst den Verdacht auf ein GIST.
Hatte aber bereits schon mit 26 ein Schilddrüsenkarzinom.

Ganz liebe Grüße
Yvie

Hallo, zu meiner Geschichte, der GIST wurde bei mir 08/2018 per Zufallsbefund diagnostiziert. Es folgte eine OP. Der 12 cm grosse Tumor am Dünndarm wurde incl. Eines Stück Dünndarms entfernt. Ich hatte exon 11 und eine Rückfallquote von 95 %. Es erfolgte die Einstellung auf imatinib. Im Januar 2019 kam dann der positive Schwangerschaftstest, obwohl ich eigentlich keine Kinder bekommen kann. Ich entschied mich für mein Kind. Schwangerschaft und Geburt wären super. Meine Tochter ist kern gesund. Imatinib wurde in der Schwangerschaft abgesetzt. Nach der Entbindung wollte ich ein CT um zu schauen wie es jetzt aussieht. Der Tumor hat gestreut. Ich fing wieder an mit imatinib, allerdings hielt die Therapie nur ca. 1 Jahr. Dann ging es weiter mit sunitinib, was auch nur ca. 1 Jahr hielt. 2022 im August folgte dann noch eine grosse OP. Entfernung Bauchfell, Stück Dünndarm, Bauchnabelentfernung und ein Eierstock wurde entfernt. Dann kam die dritte Therapie. Die ich leider gar nicht vertragen habe. Es folgte das Qinlock. Das ging auch nur 6 Monate. Gestern kam dann die Aussage austherapiert. Ich bin erst 39 Jahre alt. Mir geht es nicht schlecht. Es zwickt und zwackt immer mal, aber im großen und ganzen bin ich jemand der positiv denkt. Mein Onkologe meinte man könnte zur ersten Therapie zurück gehen also imatinib mit everolimus. Hat diese Therapie schonmal jemand erhalten? Gibt es dazu Erfahrungen? Was mache ich falsch,das die Therapien bei mir nur so kurz halten? Ich bin noch nicht bereit zum Sterben. Ich plane gerade unseren Süd Afrika Urlaub für Oktober, mein Onkologe meinte ich sollte ihn vielleicht vor verlegen, da er nicht weiss wie es mir in 2 geht. Ich würde mich freuen wenn sich jemand meldet, da ich leider bisher auch niemanden kennengelernt habe,der das gleiche Schicksal trägt. LG Sabrina