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THEMA: Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum?

Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum? 18 Aug 2022 20:15 #1107

Danke HBG, da hast recht, man lernt viel.. dir auch alles Gute!

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Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum? 15 Aug 2022 15:59 #1100

@Sternchen67
Ich bin Patient, wie wohl (fast) alle hier.
In 21 GIST-Jahren lernt man eine Menge Leid und Freude und weiß,
was gut tut und wo mit unangenehmen Nebenwirkungen zu rechnen ist.
Eine gute Absprache mit dem Onkologen ist sehr wichtig, um erfolgreich und mit möglichst wenig Schmerzen weiter zu leben.
Kommt man mit einem Medikament nicht mehr klar, sollte man mit dem Onkologen eine Alternative suchen, wie
- Dosis verringern,
- Therapiepausen einlegen oder
- Medikamentwechsel auf die nächste Stufe.

Alles Gute
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase | Mai 2022 TAE | Juli TAE

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Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum? 15 Aug 2022 14:54 #1099

Lieber HGB, du bist ja zu einem richtigen Fachmann geworden mit deiner Krankheit.... oder bist du Arzt?
Was vor dir liegt, ist sehr anspruchsvoll - ich wünsche dir von Herzen alles Gute!! Ich erhalten am 22. August Infos, wie es weiter geht. Habe auch in der Leber Metastasen...
Liebe Grüsse, Sternchen67

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Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum? 15 Aug 2022 13:14 #1098

@Sternchen67
Die Auswertung der Transarteriellen Embolisation (Verstopfung der zur Leber führenden Ader) mit gleichzeitiger Gabe einer Chemoportion erfolgt am 6. September. Wenn die Embolisation ohne Erfolg war, wird eine Radio-Frequenz-Ablation durchgeführt, wobei die Tumorherde im Kern verbrannt werden und zerfallen.
Eine große Operation an der Leber ist immer ein hohes Risiko, da die Leber von Blut durchflossen wird. Medikamentös werden die Tumorherde im Bauchraum still gehalten, nur die Leber schützt ihre Feinde, die Lebermetastasen. Sie wachsen einfach weiter.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase | Mai 2022 TAE | Juli TAE

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Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum? 15 Aug 2022 12:32 #1097

@ HGB: Danke für deine Antwort! Wurde der Tumor in der Leber weg operiert oder "nur" durch Chemo behandelt?

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Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum? 14 Aug 2022 20:07 #1096

@Sternchen67
Nein, glücklicherweise noch nicht. Nur GIST im Bauch un in der Leber seit 2001..
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase | Mai 2022 TAE | Juli TAE

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Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum? 14 Aug 2022 17:38 #1095

Liebes Sternchen67,
vielen Dank für deine Antwort.

Es tut mir leid, dass du schon so lange krank bist.
Ich wünsche dir alles Gute.

Bisher brauche ich keine Chemo oder Bestrahlung.
Wir können uns gerne privat austauschen.
Vielen Dank für das Angebot.

Ich melde mich!

Liebe Grüße
Anke

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Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum? 14 Aug 2022 16:45 #1094

Hallo HBG

Hast du auch Sarkome in Beinen und Armen?

Liebe Grüsse, Sternchen67

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Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum? 14 Aug 2022 16:38 #1093

Liebe Anke

Schön von dir zu lesen - auch wenn der Grund dafür natürlich traurig ist!!! Wie geht es dir jetzt - musst du eine Chemo machen?
Ich bin schon seit 2016 krank und könnte ganz viel schreiben - vielleicht fragst du einfach, was du wissen möchtest? Wir können auch über private Nachrichten austauschen,
falls dir das lieber ist?

Liebs Grüessli aus der Schweiz vom Sternchen67

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Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum? 14 Aug 2022 12:43 #1092

Hallo lieber HBG,
vielen Dank für deine Antwort.

Da hatte ich mich falsch ausgedrückt, entschuldigt bitte alle.
Seit November 2021 ist mein Leiomyosarkom wegoperiert.

Ich wünsche dir alles Gute und sende liebe Grüße
Anke

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