THEMA: GIST Diagnose... und nun?

Das tut mir sehr leid, dass Du so starke Nebenwirkungen hast durch Imatinib, @Elfenglanz .
Ich drücke die Daumen, dass es - gerade wenn schon Nebenwirkungen - dann wenigstens ordentlich wirkt und den Tumor in die Schranken weist!
Bitte berichte, was die Zweitmeinung ergeben hat, zum Glück musst Du bis zum Termin ja nicht mehr allzu lange warten.
Ich drücke die Daumen, dass sich das mit dem Luftholen bald bessert, das ist ja nicht prickelnd, wenn man schlecht Luft bekommt, und dass die Magenschmerzen bald verschwinden.
Es ist völlig normal, ungeduldig zu sein, um zu wissen, was Sache ist in einem drinnen. Halte die Ohren steif!
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Hallo zusammen,

ich schreibe hier mal wie es mir ergangen ist in der Zwischenzeit. Ich kämpfe mit den Nebenwirkungen von Imatinib, welches ich jetzt seit dem 23.02.2021 nehme. Ich war am Anfang sehr euphorisch, aber ob es den wirklich riesentumor verkleinert bin ich mittlerweile skeptisch. Der Magen (da er keinen Platz mehr hat) ist problematisch und schmerzt, auch bekomme ich schlecht Luft (Lunge aber ok, irgendwas scheint aber zu drücken), irgendwas drückt auf die Rippen.. Mitte Mai ist der Termin für den Refenz CT, ich soll geduldig sein sagt die Onkologin. Allerdings scheint sie auch nicht sehr vom Erfolg überzeugt. Aber ich mache weiter, was bleibt mir auch anderes übrig.

Ende April habe ich einen Termin zur Zweitmeinung bei H. Prof. Bauer in Essen. Bin schon ganz gespannt was seine Meinung ist. Vielleicht bin ich ja wirklich zu ungeduldig, aber jeder Tag mit dem Riesending ist eine Qual.

Es grüßt euch Erika

Elfenglanz schrieb: Danke für die Antworten. Eine OP (Entnahme des Turmors) wurde aufgrund der Grösse ausgeschlossen. ...
Erika

Wenn der große Tumor wirklich nicht entfernt werden soll, dann sollte sehr schnell das richtige Medikament genommen werden, um den Tumor zu verkleinern und
dann zu entfernen. Ich würde allerdings betteln, mir den Riesen-Tumor zu entnehmen. Musste ich aber 2002 nicht. Die Chirurgen waren sich einig, dass der
große Tumor raus muss. Dir wünsche ich, dass die richtige Entscheidung getroffen wird und Du den GIST noch lange überleben kannst.

Danke für die Antworten. Eine OP (Entnahme des Turmors) wurde aufgrund der Grösse ausgeschlossen. Die Mutation ist bestimmt, daher Imatinip. Meine Onkologin ist mit Prof.Bauer bekannt und will ihn nach einer Zweitmeinung befragen. Auch prüft sie die AUfnahme in einer klinischen Studie in Essen.
Viele Grüße
Erika

@Elfenglanz
eGIST ist das Akronym von „extragastrointestinaler Stromatumor“
Bedeutung: Der Tumor ist histologisch ganz ähnlich einem Leiomyosarkom und lässt sich von ihm am ehesten durch genetische Analyse differenzieren. Die enge Verwandschaft zu gastrointestinalen Stromatumoren erklärt die gemeinsame hohe Ansprechrate auf Tyrosinkinasehemmer wie Imatinib. Auch gastrointestinale Stromatumoren sind manchmal schwer von einem Leiomyosarkom zu unterscheiden; eine Arbeitsgruppe findet zwei Gene zur Unterscheidung , was bei der Therapiewahl eine Bedeutung erlangen kann.

In der Behandlung sollte wie bei GIST vorgegangen werden. Entscheidend ist zunächst, welche Mutation vorliegt. Ganz wichtig ist die saubere Entnahme des großen Tumors und dann Nachbehandlung mit Imatinib. Unbedingt ein Sarkom-Zentrum aufzusuchen, kann das Leben retten oder zumindest deutlich verlängern.
Mein erster GIST-Tumor war eine Kindskopfgroße Kugel und ich lebe nach zwanzig Jahren immer noch. Ich wünsche Dir, das auch Du mit Hilfe guter Onkologen lange überlebst! Mach es so, wie Petra vorgeschlagen hat und melde Dich in der Essener Uniklinik. In Deiner Gegend ist das die einzige sinnvolle Entscheidung.

Hallo Erika,
ich kenne mich mit eGist nicht konkret aus, denke aber die Behandlung ist die gleiche wie bei einem herkömmlichen Gist der eine Verbindung zum Verdauungstrakt hat. Welche Bedenken hat deine Onkologin bzgl. der Größe? Gerade Imatinib wird diese reduzieren wenn dein Tumor darauf anspricht. Auch die Nahrungsaufnahme kann dadurch wieder gut funktionieren. Wenn du aus dem Ruhrgebiet kommst ist die Uniklinik Essen eine hervorragende Adresse für eine Behandlung. Prof. Sebastian Bauer ist ein weltweit bekannter Spezialist für Gist. Patientenkontakte sind immer gut, aber in Coronazeiten eventuell schwierig. Am wichtigsten ist jetzt eine gute onkologische Behandlung und Aufklärung und dass du die Hoffnung nicht aufgibst. Imatinib ist ein Lebensretter! Alles Gute Petra

Kurz zu mir: ich bin 56 Jahre, weiblich komme aus dem Ruhrgebiet und habe vor ca. 4 Wochen die Diagnose GIST Tumor bekommen, genauer gesagt eGIST. Der Tumor im BAuch ist riesig (30 cm lang, 15 breit) und drückt auf Magen, Darm und Lunge(oder Zwerchfell). Essen ist schwierig, da der Magen nicht viel Platz hat und gegen die Rippen drückt, zur Zeit bekomme ich noch keine Astronautennahrung. Morgen bekomme ich Imantip , meine Euphorie wurde aber gebremst da die Onkologin Bedenken wegen der Größe des Tumors hat. Jetzt ist die Stimmung natürlich wieder gedrückt. Macht es Sinn sich bei einer regionalen Patientengruppe anzuschliessen? Gibt es hier auch betroffene mit eGIST?

Es grüsst euch
Erika