THEMA: Mein Gist, der Wiederholungstäter

Eigentlich bin ich recht unbedarft an die ganze Sache rangegangen, hab mir gedacht, das Ding muß raus, dann 3 Jahre Tabletten und gut ist es. Ich glaube, es war für alle Neuland, Hausarzt, Onkologe, sogar für die Uniklinik in Regensburg (2016). Bis kurz vor der Entlastung wußte ich nur, Größe, Gewicht, Magenteil- und Milzentfernung, nicht was es ist, noch ob gutartig oder bösartig. Mit den Entlassungspapieren hab ich dann gesagt bekommen : GIST ist immer bösartig, aber außen am Magen ist die bessere Variante, sonst hätte der gesamte Magen entfernt werden müssen.
Beim Onkologen ging die ganze Sache dann so: Händeschütteln, wie gehts denn, brauchen Sie wohl wieder ein Rezept?, die 3 Blutwerte stimmen, nein, das sind keine Nebenwirkungen von den Tabletten, das ist das Alter. Dann sehen wir uns in 3 Monaten wieder. MRT 1x nach 1 Jahr. Und lesen Sie nicht so viel im Internet, da steht viel drinnen, wenn der Tag lang ist.
Ich bin dann nach den 3 Jahren bei meinem Hausarzt geblieben, mit dem kann ich reden und ich habe auch das Gefühl, er hat sich mit der Materie auseinandergesetzt, denn er hat sofort MRT und Magenspiegelung angesetzt, nach dem ich mit Problemen zu ihm gekommen bin.
Jetzt wart ich halt mal ab, was am Dienstag beim Onkologen rauskommt. Werde mich dann auf alle Fälle hier melden und um Rat fragen,

Hallo BriAnna,
das klingt nicht so, als ob du bisher in den Händen von Spezialisten warst. Deine Kontrollintervalle waren dazu viel zu selten. Du hättest bei dieser Tumorgröße wahrscheinlich nie Glivec absetzen dürfen. Jetzt hilft nur der Blick nach Vorne und die Behandlung möglichst in einem Sarkomzentrum. Tumorkonferenz klingt schon mal sehr gut, d.h. Fachleute aus verschiedenen Fachgebieten setzen sich mit deiner weiteren Behandlung auseinander. Weißt du denn was deine Mutation (z.B. KIT EXON11) seinerzeit war? Davon wird deine weitere Therapie auch abhängen.
Viele Grüße und melde dich, wenn du einen Therapievorschlag hast!
Petra

Willkommen hier im Forum, @BriAnna , auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Wie schön, dass Dein Cousin Dich hierher "gelotst" hat!
Wow, das ist ja ein Riesending gewesen, bei Dir, 3,6 kg Spazierengetragen am Magen, ohne es zu merken, die Größe war ja auch beachtlich!
Aber 2 x MRT in 3 Jahren ist nicht viel.
Und nach der Dezember-Kontrolle ist trotz 1cm großes "Etwas" in der Leber nix passiert?
Bist Du in einem Sarkom-Zentrum in Behandlung?
Sorry für die vielen Fragen, musst nicht antworten, aber ging mir spontan durch den Kopf.
Viele Grüße und ALLES GUTE, halte die Ohren steif! Gisa

Bei mir wurde 2016 ein GIST am Magen diagnostiziert und operativ entfernt., mit Magenteilentfernung und Milz. Pförtner und Schließmuskel beim Magen konnten gerettet werden. Der Tumor war 18x14 cm groß und das Ganze wog 3,6 kg. Ich hatte außer Sodbrennen keine Beschwerden, dann mußte ich 3 Jahre 400 mg Imatinib nehmen, alle 3 Monate wurden 3 Werte im Blut gemessen, HS, Leuko und Tromb.
in den 3 Jahren 2x MRT, CT vertrag ich nicht, hab Morbus Duhring, darf kein Jod zu mir nehmen, Letzte Kontrolle 2 Monate (Februar 2020) nach Absetzen von Imatinib, alles in Ordnung.
Nachdem das Sodbrennen wieder kam, hat mich mein Hausarzt im Dez.. 2020 vorsichtshalber zum MRT geschickt, mit dem Ergebnis, Kontrolle in 3 Monaten, eine 1cm große Stelle in der Leber, die nicht dorthin gehört. Diese Kontrolle war jetzt am 23.März 21, Stelle gewachsen auf 1,6 cm, neue Stelle 1cm daneben.
Morgen hab ich nochmals MRT, da wird der ganze Bauchraum gescannt, am Donnerstag hat mein Onkologe Tumorkonferenz und dann erfahr ich am Dienstag was Sache ist.
Ich weiß also noch gar nichts, warum hab ich mich also schon hier angemeldet? Grund ist, ich möchte nicht wieder so unbedarft und blauäugig der ganzen Situation gegenüberstehen und es außerdem immer gut ist, wenn man sich austauschen kann. Die Adresse hab ich von meinem Cousin, der Bundeswehrarzt war und mich aus der Ferne unterstützt.

LG BriAnna