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THEMA: Mein Partner, der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

Mein Partner, der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren. 31 Okt 2020 08:39 #245

Hallo Oldenfelde, ich habe eins Deiner Bücher gerade vor mir liegen... Danke für die vielen Infos, hat mir ein paar neue Einblicke verschafft.
Ich habe meinen Untermieter seit 1996. Bin auch über mehrere Glivec-Therapien und 8 Operationen zu Sutent und seit August ebenfalls zu Stivarga (Regorafenib) gekommen. Das ist aber eine längere Geschichte....
Hatte Rezidive trotz Glivev-Dauermedikation. Sutent hat bei mir nicht gewirkt, außer dass ich mit dem Hand-Fuß-Syndrom Ärger bekam.
Jetzt mit Regorafenib sind meine aktuellen Tumore sehr stark zurück gegangen, aber mir pellt sich die Haut an Händen und Füßen, so daß ich kaum noch laufen kann und mit den Händen ebenfalls nix mehr machen kann. Ich habe den ersten Zyklus mit 120 mg / Tag über 3/1 Woche genommen und bin jetzt bei abwechselnd 120 /80 mg/Tag über 3/1 Woche.
Würde mich Interessieren, welche Dosis bei Dir aktuell ist und wie Du mit den Nebenwirkungen klar kommst?
Ist ja immer so eine Sache, soviel zu nehmen, dass es wirkt, aber so wenig, dass man noch Spaß am Leben hat.
Zur Zeit wird ja wohl eine eigene Rubrik hier im Forum für die Nebenwirkungen aufgebaut. Ist bestimmt für einige Interessant.
Liebe Grüße, Jürgen
What me worry? Am Ende wird alles gut! Nur dazwischen ist oft ziemlich bescheiden...
Also immer nach vorne schauen und positiv denken! Hilft mehr als Medizin!
Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber jedem Tag mehr Leben!

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Mein Partner, der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren. 07 Okt 2020 15:36 #154

Bereits Mitte 2001 bin ich wegen Blutarmut ins Krankenhaus gefahren worden. Man fand keinen Grund für den Blutverlust.
Mitte 2002 holte man mir dann einen Kindskopfgroßen zerfallenden Tumor aus dem. Ich hatte nichts bemerkt!
Mitte 2005 die nächste Operation. Wieder wurden in offener OP zwei große Tumore entfernt.
Frühjahr 2013 wurde mir ein an der Leber sitzender Tumor abgeschnitten. Die kleinen Tumorherde in der Leber hat man nicht angetastet.
Herbst 2017 wurde mir die Gallenblase und einige Tumorherde entnommen.
Alle vier Operationen waren mit Bauchschnitten verbunden, was ein schönes Muster ergibt.

Medikation:
12 Jahre Glivec, sehr verträglich, von einigen ganz schlimmen Tagen abgesehen
2 Jahre Sutent mit großen Hautschäden nach einem Jahr, Dosisreduzierung, Pausenverlängerung, Therapieabbruch
In der Voyager Studie in Berlin-Buch habe ich 1.5 Jahre Avapritinib eingenommen, Herstellerabbruch. Ich hatte keine merkbaren Nebenwirkungen ausser Sonnenlichtempfindlichkeit von Haut und Augen.
Seit Mitte August 2020 nehme ich jetzt Stivarga / Regorafinib, entgegen meiner Erwartung schmerzen nur die Fußsohlen, aber keine offenen Hautstellen, wie bei Sutent
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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