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THEMA: Mein sklerosierendes epitheloides Fibrosarkom

Mein sklerosierendes epitheloides Fibrosarkom 28 Jul 2022 12:38 #1080

@Ela1968
Ja, gerade weil sich im Bereich der Behandlung von Sarkomen und GIST in den letzten 20 Jahren und auch weiter sehr viel tut, lohnt sich ein "Kampf" ums Überleben. Vor 30 Jahren hatten Sarkom- und GIST-Patienten kaum hohe Überlebenschancen. Heute werden bei GIST oft Überlebenszeiten von 10 und deutlich mehr Jahren erreicht, wenn man sich an die Therapievorgaben des Onkologen hält und in den Händen qualifizierter Ärzte liegt. Wer immer die Möglichkeit hat, sollte ein Sarkomzentrum aufsuchen, damit die Behandlung von Anfang an richtig abläuft.
Auch gute Onkologen, die Kontakt zu solchen Zentren haben und sich ständig weiterbilden, sind in der Lage, beim Langzeitüberleben zu helfen.
Ich bin zum Beispiel seit 17 Jahren in der Obhut eines guten Onkologen, der mir zwischendurch auch eine Behandlung im Sarkom-Zentrum Berlin-Buch anbot. Ich hatte damals zugesagt und dort mit Avapritinib mein Leben um 18 Monate verlängert.
Ich wünsche Deinem Mann alles Gute und hoffe, dass es eine Therapie gibt, die Metastasen klein zu halten. Stillstand der bösen Krankheit ist oftmals erreichbar, auch wenn es nicht möglich ist, alle Tumorabsonderungen zu entfernen. Operationen an der Lunge wegen Krebs/Sarkomen/GIST sind heute keine Seltenheit mehr. Roland Kaiser hat zwei neue Lungenflügel und singt wie früher.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.
GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase | Mai 2022 TAE | Juli TAE

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Letzte Änderung: von HelmutG.

Mein sklerosierendes epitheloides Fibrosarkom 27 Jul 2022 21:08 #1079

Hallo, mein Mann hat ein extraskelettales myxoides Chondrosarkom, was 2018 entfernt wurde. Im Juli 2020 wurden Lungenmetastasen gefunden, zu viele für eine OP. Seitdem ist auch er in Essen in Behandlung, vorher Bergmannsheil Bochum. Er bekommt Votrient, bisher ist Stillstand angesagt und es geht ihm gut. Wir hoffen noch auf mehrere Jahre und der Arzt in Essen sagte uns, dass das auch sein Ziel sei. Auch wir geben nicht auf, mein will Leben und ich werde jeden Weg mit ihm gehen. Ich wünsche dir viel Kraft, verliere nie die Hoffnung und lebe!

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Mein sklerosierendes epitheloides Fibrosarkom 27 Jul 2022 20:53 #1078

Hallo SDPunkt,
zunächst möchte ich mein Mitleid ausdrücken, da Du wirklich schwer getroffen bist.
Andererseits bist Du in Essen bestens aufgehoben. Man wird also alles tun, Dir zu helfen und hat dort die Ärzte und Ärztinnen, um diese gemeine Erkrankung richtig anzugehen.
Das Du nicht aufgeben willst, ist ein ganz wichtiger Punkt, auch wenn die Behandlung nicht immer schmerzfrei und nebenwirkungsfrei sein wird.
Das Erst- und Zweitmeinung übereinstimmen, ist doch gut. Was würdest Du tun, wenn beide Meinungen unterschiedlich wären.
Mehr Infos gibt es auf der Webseite www.sarkome.de/patienten-hilfe/allgemein . Dort findet man auch die Telefonnummer der Stiftung.
Alles Gute und viel Glück
Helmut
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.
GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase | Mai 2022 TAE | Juli TAE

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Mein sklerosierendes epitheloides Fibrosarkom 27 Jul 2022 06:45 #1077

Hallo zusammen,

ich bin komplett neu hier. Neu bezüglich dem aktiven Bezug zu Krebs aber auch neu was ein solches Forum angeht.

Ich bin gerade einmal 31 Jahre alt und liege nun hier in Essen und werde mit einer doppelten Chemokeule behandelt. Im April war ich noch gedanklich auf dem Weg in die Vorbereitung zum Steuerberater.

Im vergangenen Jahr hatte ich bereits schmerzen in der Niere, mein Hausarzt besänftigte mich aber. Er sagte es sei wohl nur ein abgegangener Nieren Stein. Als ich dieses Jahr im Mai erneut schmerzen hatte ging es über den Hausarzt direkt ins Uniklinikum. Dort bekam ich, passend zum Tag, am Freitag den 13. Mai die Diagnose eines metastasierten Nierentumors. Da die Biopsie nicht zielführend war wurden mir die Niere (hatte nur noch zu 9% funktioniert) und zwei Tumore der Lunge entfernt. Hiermit wurde in der Pathologie dann der „Durchbruch“ erlangt. Ich habe ein sklerosierendes epitheloides Fibrosarkom.

Mir wurde Essen als zweite Meinung dringend geraten und daher sitze ich nun hier. Aufgrund der höchst seltenen Erkrankung lies ich den pathologischen Befund gegen checken. Leider ohne glücklichen Ausgang für mich. Die Meinung wurde bestätigt.

Fast drei Monate nach dem ersten Weg ins Kranken (9.5.22) Haus erholt ich am 25.7. meine erste Chemotherapie.

Ich werde nicht mehr kurativ behandelt. Aktuell habe ich Metastasen in Lunge und Wirbelsäule. Die in er Lunge könnte man wohl noch operieren, jedoch ist die an der Wirbelsäule eine Beteiligung der Hinterkante zu ersehen. Da ist es eher schwierig zur Zeit.

Nun wird alles versucht, um mir mehr Zeit zu verschaffen. Ich habe die Hoffnung, dass in dieser Zeit neue Methoden und Behandlungsmöglichkeiten entdeckt werden.

Wie viel Zeit einem bleibt wird einem nicht mehr gesagt. Sie planen immer nur zwei Jahre hier. Ich bin mir bewusst, dass diese Erkrankung mich den teuersten Preis zahlen lassen wird, mein Leben. Dennoch gebe ich nicht auf. So selten wie diese Erkrankung ist können mir aus wissenschaftlicher Sicht die Statistiken mal komplett egal sein. Ich will leben und von mir aus auch gerne Geschichte schreiben.

Beste Grüße aus dem Westdeutschen Tumorzentrum

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