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THEMA: STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen

STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 07 Feb 2021 17:20 #505

@Oldenfelde
Dafür gibt es aber meistens aber auch eine Packung Tempos umsonst dabei :woohoo: :-):-)
What me worry? Am Ende wird alles gut! Nur dazwischen ist oft ziemlich bescheiden...
Also immer nach vorne schauen und positiv denken! Hilft mehr als Medizin!
Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber jedem Tag mehr Leben!

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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 05 Feb 2021 09:01 #500

@ Jürgen vom Dorf
Ja, der Ablauf ist hier genau so. Die Apotheke ist für die Beschaffung und Einholung der Genehmigung durch die KK zuständig. Klappt jetzt auch. Eine Woche nach Einreichen des Rezeptes ist Stivarga da.
Dioe Apo zahlt 3050,- und verlangt 3650.- Dafür treiben sie gerne ein wenig Aufwand.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 05 Feb 2021 07:53 #499

Hallo Oldenfelde,
die Kostenübernahme bei Krankenkassen ist immer abhängig von der Notwendigkeit einer Maßnahme. Bei einer schlüssigen Begründung durch Deinen Onkologen und wenn es allgemein anerkannt ist muß die Krankenkasse das bezahlen. Kommt immer auf den Einzelfall an.
Beim dem Regorafenib hat meine Krankenkasse einmal das Rezept genehmigt. Jetzt gebe ich das Rezept nur noch in der Apotheke ab und bekomme das Stivarga. Meine Apotheke muß zwar jedesmal bei drei Lieferanten den aktuellen Preis abfragen und sich die Genehmigung bei der KK abholen, aber das erledigt die Apotheke. Die sind zwar nicht begeistert darüber, aber bei 3730,- € / Packung können die sich ja auch mal bewegen. Da bleibt bestimmt genug bei denen hängen...
Wenn ich weitere Infos zu so einer Regorafenib Spiegel-Bestimmung habe, melde ich mich.
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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 04 Feb 2021 12:32 #495

Jürgen vom Dorf schrieb: Hallo Oldenfelde,
Bayer teilte mir auch mit daß es möglich ist den Regorafenib-Spiegel im Blut zu bestimmen. Das ist wahrscheinlich nicht ganz billig, aber würde uns wahrscheinlich helfen, die beste Dosis zu finden..... :)


Dafür wird wohl keine Krankenkasse die Kosten übernehmen. Ich muss ja jetzt schon jede Packung Stivarga genehmigen lassen.
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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 04 Feb 2021 10:52 #494

Hallo Oldenfelde,
Bayer teilte mir auch mit daß es möglich ist den Regorafenib-Spiegel im Blut zu bestimmen. Das ist wahrscheinlich nicht ganz billig, aber würde uns wahrscheinlich helfen, die beste Dosis zu finden. Ich werde meinen Prof. beim nächsten Besuch mal drauf ansprechen.
Bei mir wurde der Tumor unter 3-3-3-3 kleiner. Bei 2-3-2-3 ist er in etwa gleich geblieben. Bin mal auf die nächste MRT gespannt. Wenn er richtig klein würde, hätte ich ggf. die Option mich nochmal unters Messer zu legen und den großen Tumor zu entfernen. Der sitzt ziemlich dicht an der Blase und am Rektum und ist zur Zeit inoperabel. Wenn der ans wachsen kommt, bekomme ich richtig Spaß....
Ich würde Dir die Linola-Fett Creme empfehlen. Die wird z.B. bei Neurodermitis angewendet uns hilft wohl auch bei TKI - Nebenwirkungen. Versuch macht kluch....:unsure:
Alles Gute weiterhin und ich drück Dir die Daumen für Deine Leber. Ich trinke ja regelmäßig Bier, da hat der Gist sich in DIE Leber noch nicht rein getraut... :)
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Letzte Änderung: von Jürgen vom Dorf.

STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 04 Feb 2021 09:46 #493

@Jürgen vom Dorf
Die reduzierte Dosis 2-3-2-3-2-3-2 hat bei mir tatsächlich wenig Nebenwirkungen, aber leider auch wenig Wirkung gehabt. In der Leber ist ein Tumor ein wenig gewachsen. Das ist nicht gut.
In Absprache mit dem Onkologen habe ich die Dosis um eine Kapsel pro Tag erhöht, also 3-4-3-4-3-4-3. Ich hoffe, damit den Leberherd wieder zu verkleinern. Im Bauchraum tummeln sich viele kleine Metastasen, die sich aber noch ruhig verhalten.
Nach dem Fußbad hatte ich immer Ringelblumensalbe benutzt. Leider habe ich nach einigen Anwendungen dann allergisch reagiert (scheint ein Korbblüter zu sein).
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STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 04 Feb 2021 08:07 #492

Hallo Oldenfelde und hallo zusammen,
zur Zeit nehme ich auch nur eine geringere Dosis Stivarga 2-3-2-3-2-3. Meine Nebenwirkungen sind auch etwas besser, oder es ist keine Haut mehr da, die sich abschälen kann :dry:
Es scheint da wirklich einen Gewöhnungseffekt zu geben. Wenn der Gist sich aber auch dran gewöhnt, haben wir leider nichts gewonnen...
Ich hatte in der Zwischenzeit Kontakt zur Fa. Bayer und gefragt, was das denn mit den Nebenwirkungen soll und ob sie nicht was passendes dagegen hätten. Habe dann mehrmals Rückrufe bekommen und eine Email mit der Bitte die Nebenwirkungen etc zu schildern. Folgende Empfehlungen habe ich von Bayer bekommen:

- Vor Beginn eines Zyklus möglichst die Hornhaut entfernen, ggf. durch medizinische Fußpflege
- Fußbäder bei Schmerzen mit Bittersalz (Magnesiumsulfat) und/oder Tannosynth, kalt bis lauwarm, danach gut abtrocknen und eincremen
- Abends die Füße eincremen und mit Frischhaltefolie einwickeln, damit alles schön weich wird
- Hände eincremen und Latex - Handschuhe oder so anziehen, ebenfallls zum weich werden
- Als Cremes kann Ringelblumensalbe, Urea-Creme mit möglichst viel Urea und Linola-Fett benutzt werden. Linola-Fett haben die sogar empfohlen, obwohl es nicht von Bayer ist !!!

was anderes haben die auch nicht im Angebot.... :dry:
Also bis auf die Frischhaltefolie und die Latex-Handschuhe nix neues....
Ich persönlich habe ein paar mal Fußbäder gemacht, aber die Plantscherei ist nix für mich. Morgens und Abends schmiere ich mir die Hände und Füße mit Ringelblumensalbe, Schrundensalbe mit 25% Urea und zum Schluß mit Linola Fett ein. Im Moment ist der Zustand stabil, so daß ich laufen kann und die Hände weitgehend schmerzfrei funktionieren. Letztens konnte ich sogar über 10 km Wandern!
Das Linola Fett hilft bei mir gut, kann ich nur empfehlen. Die Frischhaltefolie und die Handschuhe verhindern ein austrocknen und helfen, daß die Cremes drauf bleiben. Bei schmerzen setze ich mich auch schon mal hin und stelle die Füße auf so einen Eispack von der Metro. Das kühlen lindert den Schmerz auch.
Ich habe am 4.März wieder ein MRT, dann zeigt sich was das Regorafenib so kann. Fühle mich fit genug um ggf. die Dosis zu erhöhen.Vielleicht bringt es was, mal sehen.
Bleibt gesund, soweit man das mit unserem Untermieter sagen kann, und haltet Euch an die Corona-Regeln. Wäre ja blöd den Gist in Schach zu halten und dann an so einem blöden Virus zu sterben....
Heute ist ja auch die Online-Veranstaltung zum Thema Corona und Krebs. Professor Bauer ist der Spezialist für Gist.
Hier der Link:
www.desek.de/

Bis demnächt in diesem Theater :) :)
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Letzte Änderung: von Jürgen vom Dorf.

STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 05 Jan 2021 20:02 #447

Der Körper scheint sich langsam an das ungeliebte Medikament (Stivarga) zu gewöhnen. Seit 21. Dezember 2020 nehme ich jetzt täglich 3 Stivarga-Kapseln und trotzdem sind die Nebenwirkungen nicht mehr geworden. Schwedenkräuterbad und Ringelblumensalbe gibt es jetzt täglich. Wenn das länger anhält, werde ich vielleicht auch 4343434 testen.

20.1.2021: Heute war ein fürchterlicher Tag. Morgens mit Kopfschmerzen aufgewacht und erst gegen 17 Uhr war ich einigermaßen klar im Kopf. Ob Stivarga daran Schuld ist - ich weiß es noch nicht. Ich werde mein Tablettensortiment mal anders aufteilen, und nicht alles zum Frühstück nehmen. Vielleicht vertragen sich irgendwelche Pillen nicht.
Ich kann zum wiederholten Mal empfehlen, Imatinib solange wie möglich, auszuhalten.

Während die Einnahme von Stivarga / Regorafinib gab es zuletzt keine Probleme mehr, aber ich nahm ja auch nur eine verringerte Dosis (3-3-3-3-3-3-3).
Gestern, am 25.1. hat sich bei der CT-Kontrolle gezeigt, dass alle Tumorherde im Bauchraum konstant geblieben sind. Aber in der Leber gibt es leichte Vergrößerungen eines Tumorherdes. Das ist nicht schön und bedingt einen Therapiewechsel. Bis zur Entscheidung am 2.2. werde ich jetzt 3-4-3-4-3-4-3 Kapseln einnehmen. Ich befürchte allerdings, dass nun die Füße noch deutlich mehr Schmerzen machen werden und nach noch besserer Behandlung rufen - obwohl das kaum möglich ist.
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Letzte Änderung: von Oldenfelde. Begründung: CT-Kontrolle ergänzt

STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 07 Dez 2020 18:57 #376

Ich habe es versucht und war kurz davor, mich mit Regorafinib anzufreunden. Der erste Monat lief gut. Allerdings habe ich parallel Cortison genommen, um Hautentzündungen zu unterdrücken. Auch der zweite Monat (ohne Cortison) verlief erträglich. Aber seit einer Woche habe ich große Probleme mit Durchfällen (FR 9x, Sa 7x) und die Haut an den Fußsohlen fängt an, sich abzupellen.
Gegen die Durchfälle hilft mir Loparamid und die Gentiana Magen Globuli velati (3 x 2 Kügelchen über den Tag verteilt). Jeden zweiten Tag mache ich ein Fußbad mit Schwedenkräutern und dann werden die Füße mit Ringelblumensalbe eingerieben. Die Therapie begleite ich mit Cortison 5mg jeden Morgen zwischen 6-8 Uhr. Diese Maßnahmen lassen mich einigermaßen nebenwirkungslos das Stivarga / Regorafinib einnehmen.

Es war meine ernsthafte Absicht, Regorafinib solange wie irgend möglich zu nehmen. Aber das Cortison stört mich ein wenig, auch wenn es nur eine kleine Menge ist.
Ich könnte die Dosis weiter reduzieren, aber das wird der GIST ausnutzen. Mit den drei Kapseln, die ich jetzt nehme, ist laut CT Stillstand (Juli bis Oktober 2020) möglich.
Aber Lebensqualität ist wichtiger, als ein paar Monate länger zu leiden. Ich werde den Onkologenvorschlag annehmen, und die Dosis auf 2,5 Kapseln tgl. senken. Vielleicht kann dann Cortison entfallen. Da es keine halben Kapseln gibt, nehme ich Stivargakapseln wie folgt ein 3-2-3-2-3-2-3. Drei Wochen wiederholend, dann eine Woche Pause und dann wieder 3-2-.........
Mal sehen, ob sich die Nebenwirkungen verziehen.
Im Januar ist wieder ein CT geplant, um zu prüfen, ob die Dosis noch ausreichend ist.
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Letzte Änderung: von Oldenfelde. Begründung: Drei Beiträge wegen der Übersichtlichkeit zusammengefasst.

STIVARGA / Regorafinib und Nebenwirkungen 30 Nov 2020 07:53 #365

Hallo Oldenfelde (ich bleib jetzt mal bei Deinem Pseudonym...),
mein Beipackzettel ist italienisch, deshalb hab ich den nicht wieder angeschaut.... Gibt es ja im Netz in Deutsch.
Aber die Idee ist gut. Ich werde mich da auch mal melden.
Ich nehme die gleiche Menge Stivarga, aber habe reichlich Probleme damit. Nach der ersten Woche fängt es immer an unangenehm zu werden und steigert sich weiter, bis zur Mitte der Pausenwoche.
Der Prof. meinte ich kann auch weiter reduzieren auf 3-2-2-3-2-2... Mal sehen. Ggf. kann ich auch auf Ripretinib umsteigen. Ob da die Nebenwirkungen besser sind kann mir Sproty bestimmt sagen....

Urea war früher mal Pferdepipi :ohmy: .... Heute ist das AdBlue.... Kippst Du Dir tatsächlich AdBlue ins Fußbad? Oder wie meinst Du 50% Urea? Ist wohl die preiswerteste Alternative. Als Pulver ist es teurer.
Bisher nehme ich ja nur die Creme. Ob das als Fußbad auch was bringt ??? -- werde ich mal probieren.

Moderatoren-Edit: Überschrift geändert
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Letzte Änderung: von Susa.
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