THEMA: Fragebogen zur Lebensqualität von Sarkom-Patient:innen - Machen Sie mit!

Liebe Gisa,
vielen Dank. Anscheinend hat irgendwas beim Hochladen des Info-Blattes nicht funktioniert. Ich habe die Infos in eine Antwort gepackt!

Liebe Grüße
Odette

Hier das Anschreiben von Dr. Eichler:

Wir entwickeln einen Fragebogen zur Lebensqualität von Sarkompatient:innen

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,

wie Sie wissen, verlaufen Sarkomerkrankungen sehr unterschiedlich und sind mit den verschiedensten Einschränkungen verbunden. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Sarkompatienten:Innen zu erfassen, ist daher eine wichtige und komplexe Aufgabe. Die Europäische Organisation für die Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen (EORTC) entwickelt zu diesem Zweck einen Fragebogen. Dazu benötigen wir Ihre Hilfe.

Was soll ich tun?
Sie erhalten einen oder mehrere Fragebögen zugeschickt. Sie sollen einschätzen, wie gut die Probleme und Aspekte Ihrer Erkrankung durch diese erfasst werden. Kurz gesagt: Sie teilen uns mit, was alles in einen solchen Fragebogen hineingehört. Wir fragen Sie auch nach einigen Aspekte Ihrer Krankheitsgeschichte. Dies ist notwendig, da wir sicherstellen wollen, dass möglichst ein breites Spektrum von Sarkompatient:innen teilnimmt. Das Ausfüllen der Fragebögen dauert ungefähr eine Stunde.

Wer führt die Studie durch?
Die Studie wird im Rahmen der Lebensqualitätsgruppe der EORTC (siehe: www.eortc.org (englisch) oder den deutschsprachige Wikipedia-Artikel). durchgeführt. Federführend für dieses Projekt sind Wissenschaftlerinnen des Niederländischen Krebsforschungsinstituts (Olga Husson & Winette van der Graaf). In Deutschland beteiligen sich Wissenschaftler:Innen aus Dresden, Mainz und Mannheim an der Studie. Konkrete Ansprechpartner für Sie ist Dr. Martin Eichler vom Nationalen Zentrum für Tumorerkrankungen Dresden.
Wer kann teilnehmen?
Alle Sarkompatient:innen die älter als 18 Jahre alt sind können teilnehmen. Patient:Innen mit GIST können nicht teilnehmen.

Wen muss ich kontaktieren?
Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme haben, kontaktieren Sie bitte Dr. Martin Eichler vom Nationales Zentrum für Tumorerkrankungen Dresden. Wir erfragen dann ihre Adresse, um ihnen die Teilnahmeunterlagen zuzuschicken.
Email:
Telefon: 0351 458 19057
Dr. Martin Eichler
Nationales Zentrum für Tumorerkrankungen Dresden (NCT/ UCC)
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus
Fetscherstr. 74
01307 Dresden

Hallo @Odette ,
eine Frage, wo soll man sich denn da anmelden?
Vielen Dank und viele Grüße, Gisa

Liebe Sarkom-Patient:innen,

während und nach der Behandlung von Krebspatienten spielt auch die Frage nach der Lebensqualität eine wichtige Rolle. Schon seit Langem wissen unsere Sarkomexperten, dass die bisherigen Fragebögen zum Thema Lebensqualität die Probleme von uns Sarkompatienten nicht entsprechend abbilden. Nun wurde dieses Thema international im Rahmen einer Studie aufgegriffen, um einen neuen besseren Fragebogen zu entwickeln.

In Deutschland ist hier Dr. Martin Eichler vom Nationalen Zentrum für Tumorerkrankungen Dresden federführend. Er ist bereits seit mehreren Jahren verantwortlich für ähnliche Sarkomstudien wie z.B. der PROSa-Studie, die auch international sehr viel Beachtung findet (PROSa: Krankheitslast und Versorgungssituation bei Sarkompatienten, www.uniklinikum-dresden.de/prosastudie ).

Wir als Sarkompatient:innen haben nun die Möglichkeit, unsere Erfahrung und Sichtweise bei der Entwicklung des neuen Fragebogens einzubringen. Das möchten wir als Deutsche Sarkom-Stiftung gern unterstützen und Dr. Eichler bei der Suche nach Sarkom-Patienten (min. 18 Jahre alt) behilflich sein.

Wenn Sie bereit sind, an der Entwicklung dieses Fragebogens zur Lebensqualität von Sarkompatient:innen mitzuwirken, ist das auch eine große Chance, selbst etwas zu der Verbesserung der Situation von uns Sarkompatient:innen beizutragen.
Und keine Angst – Ihr Aufwand hält sich in Grenzen!

Alle weiteren Informationen finden Sie im beigefügten Informationsblatt. Melden Sie sich gerne zeitnah an.

Besten Dank für Ihre Unterstützung und viele Grüße

Odette Helbig