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THEMA: Wer heute nicht am Zoom-Webinar teilgenommen hat, hat viel verpasst

Wer heute nicht am Zoom-Webinar teilgenommen hat, hat viel verpasst 21 Mär 2022 11:03 #973

Hallo Helmuth
Danke für die Info. Diese Neuigkeiten helfen mir .
GIST habe ich seit 2013 Exon 11 metastisiert. Zur Zeit nichts Nachweisbar im MRT. Seitdem nehme ich Imatinib. Werde es hoffentlich bis Lebensende nehmen. Wenig Nebenwirkung, Durchfall öfters stark. Des weiteren Nüchternschmerz, gehe deshalb Nachts essen. Viel Hafer Flocken und Haferdrink. Milch und Süßes sehr wenig. Auf Mangelernährung muss ich achten. War schon mal bei 10kg weniger. Smoothies und Shakes bekommen mir gut.
Set Januar in Dresden UCC/NCC. Fühle mich nun gut Aufgehoben. Die Stiftung hats möglich gemacht. Danke das es diese gibt.

Habe nur ein Tablet mit begrenzten Volumen. Solche Infos aus den Seminaren bitte mehr.

So bis dahin.
Freundlichst
Bodo
Ernährungs Austausch wäre toll.

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Wer heute nicht am Zoom-Webinar teilgenommen hat, hat viel verpasst 18 Mär 2022 18:12 #972

Das 2. Trinationale Onlineseminar mit Österreich, der Schweiz und der Sarkomstiftung aus Deutschland hat einige Neuigkeiten hervorgebracht und andere Themen verstärkt.
Wichtigster Punkt war, jedes Medikament in einer Linie so lange wie irgend möglich zu nehmen, da man die Chance nachher nicht mehr hat. Wie Dr. Peter Reichardt gesagt hat "Nicht im Schweinsgalopp durch die bereitstehenden Medikamente zu jagen," Es gibt nur 4 Linien: Imatinib - Sunitinib - Regorafenib und Prepritinib. Letzes Medikament kostet monatlich etwa 26.000 Euro. Ob die Kassen dazu noch in der Lage sein werden, wenn die Coronakosten weiter steigen oder auf hohem Niveau bleiben, ist fraglich.
Eine Rückkehr zu Imatinib und ein Neubeginn hat aus Erfahrung wenig Wert und bringt maximal für einen Monat einen Vorteil.

Bei der Einnahme von GIST-Tabletten mit Flüssigkeit ist darauf zu achten, dass sich die Tablette nicht schon im Mund oder in der Speiseröhre auflöst und somit im Darm kaum noch wirksam wird.

Wenn Tabletten zum immer gleichen Zeitpunkt genommen werden sollen, ist damit nicht die Uhrzeit gemeint, sondern die Tageszeit. Es ist also durchaus möglich, das Medikament mal um 8 Uhr morgens und mal um 11 Uhr morgens zu nehmen. Nur nicht abends, wenn es sonst immer morgens genommen wurde.

Die medianen (durchschnittlichen) Überlebenszeiten ohne Vergrösserung der Tumormasse (Progression) sind laut Dr. Peter Reichardt:
Imatinib 24 Monate
Sunitinib 6 Monate
Regorafenib 4,5 Monate
Prepritinib 6,3 Monate
Zum Glück sind die Zeiten in unserer Gruppe zum Teil deutlich höher. Imatinib nehmen die meisten schon mehr als 10 Jahre.

Demnächst wird eine Aufzeichnung des Webiars veröffentlicht. Wer nicht dabei war, für den lohnt sich das nachträgliche Ansehen sicher.

Viel Erfolg, viel Glück und wenig GIST für alle.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.
GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase | Mai 2022 TAE | Juli TAE

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Letzte Änderung: von HelmutG.
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