THEMA: Warum soll eine weitere Operation helfen?

Hallo lieber Jan,

heute war ich nochmal bei einer anderen Onkologin, aber in derselben onkologischen Praxis. Sie konnte mir präzisere Antworten zu meinen Fragen geben.

Beispielsweise meinte sie, dass die aktuell immer häufiger auftretenden Schmerzen von den Rezidiven am Sitzbein mit hoher Wahrscheinlichkeit vom Spinalkanal herrühren. Denn sobald ich mich körperlich bewege, also spazierengehe, sind die Schmerzen weg.
Weiter empfahl sie Biopsien, um festzustellen, ob das alles noch der gleiche Tumor ist oder eventuell doch etwas anderes.
Das wollte der Arzt in Mannheim bereits letztes Jahr in die Wege leiten. Hat er aber noch nicht getan.
Meinen nächsten Termin in der Klinik habe ich aber sowieso nächsten Montag am 29.01.2024. Dort werde ich das alles nochmal besprechen.
Liebe Grüße,
Nika

Hallo liebe Nika,

du bist die Person, die am besten die Gesamtsituation einschätzen kann, weswegen es schwierig ist "von außen" sinnvoll zu beraten.

Den Punkt mit den schnell wiederkehrenden Rezidiven kann ich verstehen, aber es ist trotz deiner bisherigen Erfahrungen nicht sicher, dass ein Rezidiv schnell wieder auftreten wird nach der OP, vor allem wenn bspw. die Sicherheitsabstände berücksichtigt werden. Natürlich ist es auch andersrum möglich, dass es passiert.
Gibt es dazu Aussagen von Ärzt:innenseite? Insgesamt würde mich interessieren, was dir empfohlen wurde und welche therapeutischen Alternativen zu der OP im Raum stehen.

Wie gesagt hast du bei einem rapiden Tumoranwachs auch sehr schnell Beeinträchtigungen auf verschiedene Weisen, insbesondere werden Metastasen dann wahrscheinlicher.
Die Tumorlast zu reduzieren durch eine OP oder eine Zweit-/Dritt-/Viertlinien-Chemotherapie ist ja der Versuch, das zu verhindern.
Wieso wärst du nach der OP nicht (hoffentlich) krebsfrei? Es sollen doch beide Rezidive entfernt werden.
Bist du bereits als palliativ eingestuft und gibt es Metastasen?

Bei dir macht es die Sache wirklich problematisch, dass dir auch mit Therapie (zumindest der OP) ein massiver Verlust an Lebensqualität droht.
Die Risiken z.B. bei der Transplantation für die Plastik sind real und es kommt dabei häufig zu Wundheilungsstörungen, wie du sie bei den vorherigen OPs schon hattest und es ist ein sehr sensibler und intimer Bereich der betroffen ist.
Es ist gut, die Entscheidung nicht zu überstürzen. Vielleicht kann dir dein Umfeld da auch nochmal ein offenes Ohr leihen, die kennen dich besser.

Für mich klingt es so, als wäre eine gute Lösung für dich erstmal eine engmaschige Kontrolldiagnostik, um das Wachstum zu beobachten.

PS: Bitte entschuldige den Kommentar zu deinem Mann, ich hatte das mit dem "versorgen" überinterpretiert.

Hallo, lieber Jan,

vielen lieben Dank für die Rückmeldung.
Der Vollständigkeit halber hier noch ein paar ergänzende Punkte zu mir:

- nach dem Abi habe ich Sport studiert, habe aber letztendlich ein Informatikstudium absolviert und zuletzt als IT-Projektmanagerin gearbeitet.
- Ich bin 59 Jahre jung und werde im Juni 60
- ich habe keine Probleme mit den Treppenstufen bei uns im Haus. Ich sehe sie sogar als Knietraining!
- Mein Mann ist kein Pflegefall:) im Gegenteil: er ist 10 Jahre jünger und arbeitet in Vollzeit.

Für mich stellt sich die Frage, ob sich die OP "noch" lohnt deshalb, weil es immer wieder Rezidive geben wird. Die letzten beiden Jahre habe ich nicht wirklich gelebt. Ich wurde am Leben gehalten, damit ich die Chemos und die Operationen überstehe - oder andersrum.
Unter Leben stelle ich mir jedenfalls etwas anderes vor.
Eine komplexe OP birgt sehr viele Risiken und würde große Beeinträchtigungen nach sich ziehen.
Die Chancen, dass ich danach ein Pflegefall sein werde, stehen bei 50:50.
Und dann bin ich immer noch nicht krebsfrei.
Daher fällt es mir sehr schwer, die Vorteile einer OP zu sehen.
Nika

Hallo Nika,

erstmal herzlich willkommen im Forum.

Es tut mir leid zu lesen, dass du so viele Komplikationen nach deinen OPs hattest, dass einerseits nachoperiert werden musste und andererseits Wundheilungsstörungen aufgetreten sind.

Ob ein Rezidiv kommt oder nicht, weiß man vorher nie. Es gibt die Sicherheitsabstände/ Ränder, die bei dir zum Teil nicht vorhanden waren, um das Risiko mitunter drastisch verringern zu können.
Auch die adjuvanten Therapien sind dafür ausgelegt und prinzipiell wirksam - aber eben nicht in allen Fällen und es ist unklar für wie lange. Manchmal hilft ein Wechsel der Zytostatika, je nach Leitlinientherapie gibt es da auch vielversprechende Alternativen, was eventuell noch eine Möglichkeit jenseits der OP wäre.

Die bevorstehende mögliche OP klingt natürlich heftig, was die wahrscheinlichen und zusätzlich möglichen Einschränkungen für deine Lebensqualität bedeuten.
Die Frage ist aber für mich genau andersrum: Was erwartest du, wenn du dich stattdessen nicht operieren lässt?
Das Sarkom wird ja trotzdem wachsen und das nach deinen Schilderungen auch recht schnell, wenn man die bisherigen Rezidive betrachtet (wenn ich das richtig lese, waren alle deine Behandlungen innerhalb ca. eines Jahres), die zudem auch mehrere Bereiche des Beckens betroffen haben. Das wird dich dann wahrscheinlich bald von sich aus massiv gesundheitlich einschränken und es wird immer schwieriger das zu behandeln mit immer schlechteren Prognosen was die verbleibende Gesundheit angeht. Zudem liegt der Tumor ja schon nah an deinen Beinen, diese werden ggf. entsprechend früh vom Wachstum betroffen sein.

Diese Entscheidung kann dir natürlich niemand abnehmen. Grundsätzlich würde ich selbst eine OP machen lassen, wenn die Ärzt:innen das befürworten.
Du schreibst zudem, dass du fit bist und daher wäre die OP selbst nicht so gefährlich für dich wie für jemanden, der schon sehr labil ist.

Aber ich kenne auch deinen gesamten Hintergrund nicht.
Du klingst, als wärst du schon etwas älter bzw. als erwartest du, nicht mehr sehr lange zu leben ("lohnt das noch?").
Es kann dir niemand genau sagen, was passiert wenn du die OP durchführen lässt oder wenn du es nicht tust.
Du darfst natürlich auch entscheiden, dass du dein Leben so wie es jetzt ist weiterführen möchtest solange es geht und dich nicht operieren lässt.

Dass du anscheinend deinen Mann pflegen musst, ist natürlich auch relevant, aber dafür kann man auch Unterstützung beantragen. Du selbst darfst auch Hilfe annehmen.
Auch das Haus mit seinen Stockwerken ist ein ernstes Problem, für das es Lösungen zu finden gilt (Treppenlift, barrierefreihes Wohnen).
Es gibt Beratungsstellen, an die man sich damit wenden kann. Vielleicht hast du ja auch ein soziales Umfeld, dass dich dabei unterstützt.
Das ist alles schwierig und anstrengend und wahrscheinlich beängstigend, aber lohnt es sich deshalb nicht dennoch? Ist nicht eh zu erwarten, dass z.B. das Treppensteigen zunehmend anstrengender wird, selbst ohne Sarkom?

Dir steht in jedem Fall ein großer Umbruch bevor. Für mich klingt es so, als wäre der Schritt zur OP lohnenswert und nicht von Vorneherein zum Scheitern verurteilt.
Auch wenn der Text hier vielleicht düster wirkt, meine ich damit genau das Gegenteil: Du klingst als wärst du an sich vom Sarkom abgesehen noch gesund und die OP würde sich in vieler Hinsicht lohnen.

1.OP: 2021 wurde bei mir eine Tennisball-große Geschwulst entfernt, die nach Prüfung durch drei Pathologen, die Diagnose "Myxofibrosarkom" ergab. Die erste OP wurde damals ohne Rand vorgenommen und die Diagnose konnte erst drei Monate nach der OP erst gestellt werden.
Mit der Diagnose habe ich mich an ein Sarkomzentrum gewandt, worauf eine 6-wöchige neoadjuvante Behandlung mit 26 Bestrahlungen und 10 Hyperthermien in Begleitung zweier Chemotherapierunden (Ifosfamid) vorgenommen wurde.
2.OP: Das mittlerweile gewachsene Rezidiv konnte durch diese Behandlung um zwei Drittel verkleinert werden, so dass weitere drei Monate später eine R0-Resektion des Rezidivs vorgenommen werden konnte.
3.+4.OP: Nach ca. drei Wochen trat eine Wundheilungsstörung auf, so dass dann wieder eine OP erfolgte, um das Wundwasser zu stoppen. Bei dieser OP wurde ein Schwamm eingelegt, der nach einigen Tagen wieder operativ entfernt wurde. Dabei wurde die Oberhaut direkt mit der Unterhaut zusammengenäht.
Danach erfolgte keine weitere Behandlung oder Bestrahlung.
5.+6.OP: Nach ca. einem Monat ,wurde im Rahmen der Nachsorge im MRT ein neues Lokalrezidiv entdeckt. Dieses wurde einige Wochen später operativ entfernt. Dabei wurde der linke Rand versehentlich so knapp abgeschnitten, dass man nachresektieren musste. Seitdem ist die Oberfläche über der gesamten Po-Hälfte direkt angrenzend zum Genitalbereich bis zum Oberschenkelhals taub.
1. Reha: Nach diesen beiden OPs wurde ich in die Reha geschickt, wo die OP-Wunde behandelt wurde, die viele Komplikationen mit sich brachte.
Weitere drei Monate später tastete ich am Steißbein eine verhärtete Stelle. Das daraufhin veranlasste MRT zeigte an der Stelle ein Rezidiv und am Sitzbein ein weiteres Lokalrezidiv.
Daraufhin wurde eine Chemo mit Doxorubicin und Ifosfamid eingeleitet, die nach der vierten Chemorunde scheinbar einen Rückgang der Rezidive aufzeigte. Das MRT nach der achten Chemorunde zeigte jedoch bereits wieder ein enormes Wachstum, vor allem des Lokalrezidivs am Sitzbein.

Jetzt soll eine weitere OP vorgenommen werden, um sowohl das Rezidiv am Sitzbein, als auch das am Steißbein zu entfernen. Diese OP kann jedoch nur mithilfe einer Lappenplastik abgeschlossen werden, da die Haut im vernarbten Gebiet unbrauchbar ist. Dazu soll Haut vom Rücken transplantiert werden.
Das Risiko dabei ist, dass die Lappenplastik kaputt gehen könnte. Außerdem erfordert die OP ein Anschneiden des Ischiasnerves, so dass das Bein danach lahm sein wird. Weitere Beeinträchtigungen, wie auch Wundheilungsstörungen sind zudem als Konsequenz nach der OP einzurechnen. Für diese OP werde ich mindestens drei Wochen im Krankenhaus liegen. Wenn Wundheilungsstörungen auftreten, und damit ich zu rechnen, wahrscheinlich weitere 1-2 Wochen länger. Die weiteren Nebenwirkungen dieser OP könnten gravierend sein. Und nach meinen Erfahrungen der letzten OPs werden sie gravierend sein.

Aktueller Stand: Ich fühle mich körperlich fit, so dass ich noch Treppensteigen, mehrere Kilometer laufen, schwimmen, stehen, den Haushalt bewerkstelligen, meinen Mann versorgen, und vieles mehr kann. Nach der OP werde ich nichts dergleichen alleine können. Wir haben sehr viele Treppen bei uns im Haus. Schon direkt beim Eingang haben wir vier Stufen. Die Toilette liegt im ersten Stock, das Bad im Dachgeschoss.

Meine Fragen:
Was bringt diese OP mir persönlich und meiner Lebensqualität?
Sind in meinem Fall weitere Rezidive nicht schon vorhersehbar?
Lohnt sich eine solch aufwendige Operation überhaupt noch?
Wielange könnte ich ohne OP noch weiterleben, wieviel länger mit OP?
Mit welchen Beeinträchtigungen muss rechnen, wenn ich mich gegen die OP ausspreche?