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THEMA: Meine Odyssee

Meine Odyssee 05 Sep 2023 12:12 #1419

Anfang 2019 wurde ich wegen akuter Appendizitis ins KH gebracht, dort wurde eine laparoskopische Appendektomie vorgenommen. Dabei wurde auch eine Ruptur einer eingebluteten Ovarialzyste rechts festgestellt. Da meine Gebärmutter längs entfernt wurde dachte ich, muss ich die Sache mit der Zyste bei meinem Gynäkologen klären. Bei einer Ultraschalluntersuchung meinte mein Arzt: „mein Gott, was haben sie da für eine Baustelle nach der OP hinterlassen. Aleksandra, entweder ist das ein Hämatom der sich zurückbildet oder es ist etwas anderes. Komm wieder in vier Wochen, wenn sich das 8 cm großes Etwas nicht zurückgebildet muss man noch mal nachschauen. Vier Wochen später hat sich das „Etwas“ nicht zurückgebildet und mein Arzt wollte mich ins KH einweisen. Es war ungünstig für mich da ich gerade in meiner Firma angefangen habe und müsste zum zweiten Mal ins KH. Ich beschloss zu warten, da ich keine Beschwerden hatte. Die Beschwerden kamen im April. Im KH wurden zwei Probleme entdeckt, das erste war Sigmadivertikulose mit perforierter Divertikulitis und GIST des Omentum. Das erste konnte man mit einer stationäre Antibiotikatherapie beheben. Für das zweite Problem bekam ich zwei Wochen später einen OP-Termin. Es folgte eine, Unterbauchlängslaparatomie, Adnexektomie links, Ovarektomie rechts und Omentektomie. Ca. 10 Tage nach der Entlassung bekam ich starke Bauchschmerzen, ich wollte den Arzt nicht konsultieren. Es war als hätte sich innerlich etwas aufgelöst. Später bekam ich eine Wölbung in der Nähe des Bauchnabels (es war eine Nabelhernie mit Prolaps von enteralen Strukturen, 3 x4cm) Die Onkologie bestellte mich zwei Mal zu Kontrolluntersuchungen d. h. Ultraschall, CT, Koloskopie in Abständen von drei Monaten. Danach sollte sich mein Hausarzt um die Kontrolltermine kümmern. Mein Hausarzt meinte: „ich kenne mich mit der Erkrankung nicht aus, sagen Sie mir wann Sie eine Überweisung für die Untersuchungen brauchen, sie können die Untersuchungen da und da machen“. In dem ersten Jahr nach OP erfolgten zwei CT-Untersuchungen und Ende 2021 eine CT und Ultraschalluntersuchung. Im März 2022, kurz vor meinem geplantem Flitterwochenurlaub bekam ich wieder Unterbauchschmerzen. Wir hatten 3 Wochen Costa Rica gebucht. Ich war so enttäuscht. Ich wurde wiederholt operiert, dabei wurde mein GIS als KIT und PDGRF Wildtyp definiert. Bis dahin wurde keine Mutationsanalyse durchgeführt! Für mich war klar, ich muss mich selbst um die Sache kümmern. Ich suchte im Internet nach Spezialisten für GiS Tumore. In meiner Nähe fand ich eine Adresse in Mannheim und eine in Frankfurt. Beide schrieb ich an. Frankfurt hat sich gleich gemeldet und ich wurde sehr kompetent beraten. Es wurde eine Mutationsanalyse angeleitet, der Paraffinblock wurde nach Münster geschickt. Es wurde gleich Imatinib 400 mg eingesetzt. Abwechselnd wurden alle drei Monate CT und MRT gemacht. Bis zu dem Zeitpunkt als mein Mann mich bei einer med. Studie in Mannheim angemeldet hat. Dort laut der Mutationsanalyse wurde die falsche Diagnose d. h. GIS Wildtyp revidiert. Auch die reduzierte Dosierung des Imatinibs auf 100 mg/tgl. wurde kritisch gesehen. „Was wurde gegen die starken Nebenwirkungen gemacht?“ fragte man mich. Eine Zweitmeinung bekam ich in Essen. Hier wurde die richtige Diagnose bestätigt d. h. GIS Kit Exon 11. Die Dosierung wurde hoch gefahren auf 400 mg tgl. Die Möglichkeiten der Nebenwirkung-Bekämpfung wurden mir genannt. Inzwischen informieren wir uns regelmäßig bei der Deutschen Sarkom Stiftung. In laufe der Zeit wird man vorsichtig, kritisch und leider das blinde Vertrauen in das Können der Ärzte ist verloren gegangen. Ich freue mich immer zu sehen, dass es noch viele junge motivierte Ärzte gibt. Ich hoffe einfach, dass die nicht überlastet werden, dass sie sich weiter entwickeln können, neugierig bleiben und den Patienten als Mensch sehen. Ich weiß es nicht ob die Privatisierung der Krankenhäuser und Pflegeheime eine gute Idee war. Ich denke nicht.

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