THEMA: GIST mit 46 - Meine Geschichte

Guten Tag,
bisher habe ich nur im Forum hier gelesen und so einen guten Einblick in Eure Geschichten und Probleme bekommen.
Das hat mir in der akuten Phase meiner Erkrankung oft geholfen.
Ich möchte Euch meine Geschichte erzählen - auch, um Neu-Patienten Mut zu machen. Denn bei mir lief Diagnostik, Vorbehandlung, OP,
Anschlussheilbehandlung und Nachsorge wirklich gut.
Im Februar 2023 kam ich mit Bluterbrechen/Kreislaufkollaps als lebensbedrohlicher Notfall in die Kleinstadt-Klinik. In den 2-3 Jahren zuvor schob
ich die öfter auftretende(v.a. abendliche) Übelkeit aber auf Stress & private/berufliche Konflikte. Nach Verlegung in das Klinikum Rechts der Isar,
München und x Magenspiegelungen/CTs/Biopsie später erhielt ich die Diagnose GIST Speiseröhre/Magen, Exon 11.
Beinahe hätte das kleine Krankenhaus sofort operiert, die Uniklinik behandelte zum Glück leitliniengerecht:
Neoadjuvante Vortherapie mit Imatinib 400mg, um die beiden Tumore zu verkleinern. Zu Beginn der Imatinib-Einnahme hatte ich
plötzlich auftretende, trockene Hitzewallungen und mehr Erschöpfung/Müdigkeit. Gegen die nur manchmal leicht auftretende Übelkeit
(kein Erbrechen, keine Durchfälle) nehme ich MCP (Metoclopramid).
Im 3-Monats-Takt ging`s zum CT, nach 5 Imatinib-Monaten änderte sich nichts mehr am Tumor (Größe, Durchblutung) und die OP wurde geplant.
Während der Vortherapie konnte ich alles machen: Arbeiten, Haushalt, Kinder, Freizeit, Sport
Mitte 11/23 wurde der Speiseröhren-GIST endoskopisch geborgen, der Tumor an der Außenwand des Magens laparoskopisch/roboterassistiert
entfernt.
Leider war ich mit etlichen schweren OP-Komplikationen fast 4 Wochen in der Klinik. Ganz besonders toll für mich waren die 4 Wochen
Anschlussheilbehandlung unmittelbar nach der Klinikentlassung:
Mit viel Ehrgeiz lernte ich wieder Laufen, Essen, Ausdauer - dabei hatte ich so viel Zeit/Ruhe mal nur für mich und ich kam als ganz
anderer Mensch zurück.
An dieser Stelle klare Empfehlung für einen Reha-Aufenthalt direkt nach der OP. Die Klinik kümmert sich darum.
1 Monat nach der OP begann ich wieder mit dem Imatinib 400mg (Pause nötig wegen Gefahr Wundheilungsstörung), nun als adjuvante Therapie
und laut aktueller GIST-Leitlinie/Onkopedia dauerhaft bis Progress (da blutender Tumor, vermutlich R1-Resektion).
Ich komme wunderbar zurecht mit dem Medikament, ich nehme es stets abends mit/direkt nach dem Abendessen mit stiller Saftschorle ein.
Sogar die Hitzewallungen spüre ich zwischendurch wochenlang gar nicht - ich hab wohl großes Glück, das Medikament so gut zu vertragen
(bis auf etwas schuppige Haut an einer Wade).
Ich hoffe sehr, dass das Imatinib mich weiterhin vor Metastasen/Lokalrezidiven bewahrt.
Meine Nachsorge: CT/MRT (MRT an OP-Stelle wegen Metalltackernaht nicht beurteilbar) im halbjährlichen Wechsel,
Imatinib-Verordnung/Begleitung durch einen festen Onkologen am Rechts der Isar, Blutlabor aller 3-6 Monate durch Hausarzt, kein Alkohol,
Ausdauersport (sportmedizinische Begleitung/Leistungsdiagnostik), Rehasport, Psychotherapie.
Ich möchte allen, die noch am Anfang Ihrer Therapie stehen sagen, dass es auch gut laufen kann, dass man zurück findet ins Leben.
Aber auch, dass es sehr wichtig ist, sich zu informieren, kritisch zu hinterfragen, GIST-erfahrene Kliniken/Ambulanzen aufzusuchen und
Angebote anzunehmen oder sich aktiv zu suchen (Ernährungsberatung, Sportmedizin, Psychosomatik, Entspannungstechniken, Reha).
Ich wünsche allen hier viel Kraft und Mut im Umgang mit Ihrer Erkrankung oder der des Angehörigen.
Mit Grüßen aus Oberbayern
Andiline