Herzlich Willkommen im Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung, Gast
Benutzername: Passwort: Angemeldet bleiben:
  • Seite:
  • 1
  • 2
  • 3

THEMA: Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt.

Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 30 Dez 2022 11:32 #1227

Liebe Jennie,

das sind ja mal gute Nachrichten, die mich aufbauen....ich danke dir

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 30 Dez 2022 07:36 #1224

Moin liebe Marion,

bei mir wurde die Diagnose 2018 gestellt und dann habe ich die drei Jahre Imatinib 400mg bekommen und bin seit Sommer 2021 durch (jetzt habe ich alle 6 Monate eine Verlaufskontrolle mit MRT/CT). Während der Einnahmenzeit habe ich die Nebenwirkungen als schlimm empfunden (Durchfall, Haarausfall, Muskelschmerzen, Wassereinlagerungen, Erschöpfung), aber im Nachhinein betrachtet muss ich leider zugeben, dass ich auf hohem Niveau gejammert habe. Es ist wirklich keine Vergleich zu den Nebenwirkungen von Bestrahlung (habe mich da mit einigen Menschen ausgetauscht) und ich konnte ein relativ normales Leben führen, ich habe Vollzeit gearbeitet, war in New York im Urlaub mit Non-Stop-Sightseeing, ... Und Du findest hier im Forum tolle Tipps um die Nebenwirkungen in den Griff zu bekommen. Also hab keine Angst, auch wenn das Wort Chemotherapie so einen bösen Nachklang hat.

LG Jennie
It is what it is.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 29 Dez 2022 21:20 #1223

Ich kann dazu nicht sagen. In einem Tumorboard stand Imatinib wurde angeraten! Bis jetzt habe ich noch keinen Onkologen zu Gesicht bekommen, obwohl ich von Pontius zu Pilatus telefoniere und wie gesagt auch schon einmal im sarkom Zentrum vorstellig war…

Darf man fragen, wie du die Therapie vertragen hast und ob du nach drei Jahren das beenden konntest?

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 29 Dez 2022 19:32 #1222

Moin liebe Marion,

das sind sehr seltsame Aussagen von der Krebshilfe. Mein Fall ist dann ja ähnlich, keine entdeckten Metastasen und die Lymphknoten ohne Befund. Mein Tumor war 7cm. Natürlich kommt es auf die Mutation und den Status (Typ) an, aber ich habe trotzdem die 3 Jahre adjuvante Therapie mit Imatinib bekommen. Ich finde es schrecklich, dass Du noch mehr verunsichert wirst und solche Aussagen bekommst, gerade wenn Du auf der Suche nach Hilfe und Sicherheit bist.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffentlich zeitnah einen Onkologen, der dir relevante Unterstützung gibt!

Beste Grüße,
Jennie
It is what it is.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 29 Dez 2022 19:20 #1221

In meiner Unsicherheit über die lange Wartezeit habe ich die Krebshilfe angerufen und dort hat man mir gesagt, da ich bis jetzt keine Metastasen und keinen Lymphknotenbefall habe, wäre vielleicht gar nicht sicher, ob ich eine Chemo brauche! die Empfehlung erfolgte nur , weil der Tumor 12 cm groß war, wie gesagt, vermutet sie dass deswegen so eine lange Zeitspanne ist!

. Ich muss Anfang Januar noch mal anrufen, ob ich vorab ein CT zur Kontrolle machen soll …

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 29 Dez 2022 14:43 #1219

@Marion
Das es Engpässe nicht nur bei den Medikamenten, sondern auch bei den Ärzten gibt ist eine Angelegenheit, die auch mal gefährlich ausgehen kann. Sowas dürfte in Deutschland nicht vorkommen. Es ist auch die Begründung für viele Neulinge in Arztpraxen und Krankenhäusern. Ich habe in 2022 zweimal eine schlimme Erfahrung gemacht. Entweder wegen Unkenntnis oder Unverständlichkeit der Sprache. Vor dem realen Einsatz sollte sichergestellt sein, dass sich Arzt und Patient einwandfrei verständigen können.

Interessant ist noch die Aussage der Krankenkassen:
Um einen Termin beim Facharzt zu bekommen, mussten gesetzlich Versicherte bisher oft eine lange Wartezeit in Kauf nehmen. Ein neues Gesetz schreibt nun vor, dass Patienten innerhalb von vier Wochen einen Behandlungstermin erhalten müssen.

Ich wünsche Dir viel Erfolg und das Du möglichst bald an einen Onkologen gerätst, der die richtige Therapie startet. Bei GIST und Krebs allgemein entscheiden oft Tage oder Wochen, wie alles ausgeht.
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / 2.5 Jahre Regorafenib / ab 8. Mai 2023 wieder Imatinib (Akkord) / ab 22.9.2023 Qinlock.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 28 Dez 2022 17:28 #1218

Lieber Helmut,

welchen "meinen Onkologen" Ich hatte bisher nicht die Möglichkeit, einen Onkologen zu konsultieren, bei meinem "onkologischen Termin" anwesend waren dann nur drei Chirurgen… und das war im sarkom Zentrum der Universitätsklinik Mitte Dezember, dann wollten die nochmal ein 2. Tumorboard machen...
Einen Termin beim Onkologen habe ich erst am 19. Januar bekommen!

Ohne Rezept keine Pillen‘, Chirurgen schreiben keine chemotherapie auf.. :(

Wir haben das Jahr 2022 beziehungsweise fast 2023. Heute kann man nicht mehr vergleichen mit dem Status im Gesundheitswesen vor 10-15 Jahren, wir haben den COVID-19 post status...

Beim anderen Onkologen habe ich erst im Februar 2023 einen Termin bekommen, der 3. onkologe in einem anderen KH Sarkomzentrum hat mich abgewiesen mangels Überfüllung an Patienten...

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Letzte Änderung: von marionws.

Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 28 Dez 2022 14:50 #1217

Hallo Marion,
wenn der Onkologe nicht richtig auf Dich eingeht, suche einen anderen auf. Oder sprich vorher nochmal deutliche Worte mit Deinem Onkologen.
Mit Arztbericht von der OP, der die Einnahme von Imatinib empfiehlt, solltest Du immer auch ein Rezept bekommen und dann in der nächsten Apotheke Imatinib bekommen.
Anders kenne ich es nicht hier in Hamburg. Und so sollte es auch Deutschlandweit sein.
Mangel an Medikamenten gibt es derzeit nur für Kinder. Ich hoffe, das wird bald wieder vorbei sein.
Alles Gute und guten Rutsch ins neue Jahr.
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / 2.5 Jahre Regorafenib / ab 8. Mai 2023 wieder Imatinib (Akkord) / ab 22.9.2023 Qinlock.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 27 Dez 2022 08:29 #1215

Es liegt nicht an den Apotheken, es liegt daran, dass ich von den Onkologen ewig hingehalten werde zwecks Besprechung und Termin :((((

Ohne onkologischen Termin kein Rezept !!!

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Letzte Änderung: von marionws.

Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 26 Dez 2022 21:21 #1214

Hallo Marion,
es gibt tatsächlich einen Medikamentenmangel, besonders für Kindermedizin. Von Glivec gibt es aber so viele Generica, da sollte in einer Apotheke noch bestand sein. Wenn nicht, kann eine Apotheke bestimmte Medikamenten innerhalb weniger Stunden beschaffen. Du musst nur ein Rezept von Deinem Onkologen vorlegen.
Alles Gute.
Helmut
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / 2.5 Jahre Regorafenib / ab 8. Mai 2023 wieder Imatinib (Akkord) / ab 22.9.2023 Qinlock.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

  • Seite:
  • 1
  • 2
  • 3
Ladezeit der Seite: 0.108 Sekunden